講者:陳芳珮老師(國立中正大學社會福利學系)
紀錄:李柏翰理事
本次專題演講邀請國立中正大學社會福利學系陳芳珮老師,分享其新書《回家:在社區得到復健與支持,精神病患也能安居樂業》(2024,游擊文化)的創作過程與研究基礎。這本書延伸自科技部人文社會科學研究中心計畫「探索康復之家住民之返家歷程」(2018年8月至2020年1月),透過訪談、照片、焦點團體等質性方法,蒐集精神病患、其家屬與機構工作者三方觀點,嘗試理解「從機構回到社區」這段歷程中的複雜經驗與困難,也反映台灣當前精神衛生體系的限制與可能。

芳珮老師回憶,在美國唸書期間,初接觸精神病患是在社區環境之中,並參與了NAMI(National Alliance on Mental Illness)的志工工作。在返台後,她驚訝地發現,社區中看不到精神病患的蹤跡,彷彿「人都不見了」,於是開始拜訪各地康復之家。她遇到一位社工師曾問:「一直很想知道住友們離開康家之後,到底都去哪了?」這個提問成為研究的起點。
在研究過程中,她與團隊以「由下往上」的方式進行主題分析,並非從理論出發,而是依據受訪者的語言與經驗建構意義。許多住民提供的照片令人驚訝地聚焦於「關係」:無論是家庭、友誼還是職場互動,而非單純的生活場景再現。兩場焦點團體的舉辦則進一步確認了研究分析是否忠實反映受訪者的觀點。
書中也收錄多個具體案例。例如,有一位住民原在康家期間工作穩定,為了返家照顧病重的父親,主動申請結案回家。他樂於承擔照顧責任,甚至將此視為一種生命的回饋,對照顧之路無怨無悔。另有住民則在從事服務業過程中學習人際互動的技巧,從原本因病帶來的社交困難,透過主管的引導逐漸掌握工作場合中的分寸與界線。這些經驗不僅證明精神病患在適當支持下能實現自我,也挑戰了社會對其長期依賴與「無能力」的刻板印象。
然而,「回家」的歷程並不順利。演講中指出台灣精神衛生體制的「跛足」問題。這包括自1980年代螢橋國小事件後停滯不前的社區精神復健政策、殘缺不全的立法與資源分配失衡。住在機構裡的病患所獲得的資源,遠高於留在社區的病友,兩者差距高達37.8倍。康復之家的床位數亦明顯不足,全台約11萬名中輕度精神病患,康家卻僅提供約7500個床位。此外,社政與勞政系統無法有效銜接,造成患者一旦發病離職,就很難重返職場。
醫療體系與社區之間的斷裂也被詳盡討論。許多醫院並未提供積極的出院準備,也缺乏與社區精神復健機構如康家的轉介與合作機制,住民經常在資訊斷裂中被「遺忘」。康家原被設計為「中途之家」,協助病患過渡至社區生活,但現實中卻常遭誤用:有的住民與家屬將康家視為長期機構,部分家屬將之當作喘息服務;醫療端則因健保制度,傾向快速結案與功能性評估,使「復健」的本質被壓縮甚至扭曲。
最核心的問題仍是病患與家屬的雙重困境。家屬常成為無償照顧者,在缺乏支持系統下承擔壓力,不少人甚至抗拒病患回家,形成「患者想回家、家屬不願意」的矛盾。部分家屬在受訪中坦言,面對病人自傷、傷人風險,以及醫療資訊不足的困境,自己也出現創傷反應。在這樣的情況下,即便病患已復元、具備自立能力,仍難以真正「回家」。
所謂「回家」,不只是身體回到原生家庭,而是要能「不再成為家人的負擔」、「重新被社會需要」。一些住民表示,自己返家時會特別「表現良好」,力圖證明自己不再是那個問題人物,並期望重新融入家庭與社區。康家若欲發揮其中途轉銜功能,應強調生活自理、工作訓練、重建家庭關係與社區連結,而非僅以病情穩定與功能評估為結案指標。
演講後,恆豪老師提出「回家」是否也涵蓋「自立成家」、「回到原生家庭」的區分。芳珮老師補充,本研究受訪者中,有5人返家成為家庭照顧者或接手家業,2人進入住於社區家園,另有3人自行成家或與伴侶同住,這顯示「回家」本身是一種多元且個人化的過程,無法以單一形式理解。
怡君老師亦提問,當前社區中的康家多為低調存在,幾近「鄰避設施」,究竟如何才能實現真正的「回到社區」?此外,當社政單位將精神病患視為「衛政的責任」時,也造成資源與責任的切割,讓許多需求者被排除在外。
芳珮老師認為,「社區」不應僅限於地理位置,更是一種關係與情感的網絡。未來的復健服務,應發展以「關係」為基礎的模式,例如以「會員制度」維持長期支持關係,而非在結案時中斷連結。她指出,目前衛政體系仍深受醫療化思維主導,難以理解「復健」與「復元」的社會文化層面。即便2024年精神衛生法修法後強調「出院準備」,並規劃設立71個社區心理衛生中心,然而這些中心多附設於地方衛生單位,專業導向仍以醫療服務為主,未真正落實資源整合與心理健康促進。
她進一步指出,當行政單位強調精神衛生法與「社會安全網」的結合時,雖有保護意圖,卻也可能強化社會對精神病患的污名。實際上,政策上所謂的「去機構化」,往往只是讓人難以進入機構,卻未真正提供社區生活的誘因與支持,導致許多人被困於灰色地帶。 最後,芳珮老師提及「聽聲運動」(Hearing Voices Movement)作為一種挑戰主流醫學模型的實踐,該運動將「聽聲」視為一種可以理解的、具有意義的人類經驗,而非病理現象。這種觀點提醒我們,精神狀態是一種光譜,人類狀況的多樣性不應被簡化為正常與異常的二元對立。她強調,精神病患的復元旅程,不應只有病歷與診斷,而應包含關係的重建、生活的選擇與尊嚴的維護。
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