「看見無法辨識的身體:障礙研究能教給國際政治的幾件事」側記

講者:李柏翰老師 |國立台灣大學全球衛生學程助理教授

臺灣障礙研究學會很榮幸邀請到在台大全球衛生學位學程、健康政策與管理研究所任教的李柏翰老師,李老師的研究領域包含:全球衛生政治、國際人權法、性/別研究,也在去年2023臺灣障礙研究年會與蘇崇閔同學共同發表「拆解生育自主與障礙正義間之虛假對立:針對健康權之批判性解讀」。本次演講將從國際關係中的障礙隱喻出發,到全球失能治理與障礙人權政治,以及酷殘國際關係理論的發展,最後反思整理障礙研究能教給國際政治的幾件事。

演講會場大合照,教室中ㄇ字型桌子內外錯滿滿滿的人。

學會理事邱春瑜老師速記本場演講主要的重點:

  1. 儘管CRPD不斷推廣障礙的社會模式,但國際關係裡仍以ICF(國際健康功能與身心障礙分類系統)與ICD(國際疾病與相關健康問題統計分類)看待障礙,扣連障礙視為損傷與疾病,比如在災害或戰爭中,如何判別失能、計算勞動力的「損失」就變得極其重要,好比印度的博帕爾事件。
  2. 障礙權利變成文明標準下政治正確指標的?!相對現實主義預設的無政府主義及霸權秩序,自由主義相信制度仍有其價值與功能,各國互動也會形成國際法。酷殘時間性(與主流線性時間軸相異的發展)放在國際關係中,就像是很多簽了公約作為對外宣誓卻放任國內壓迫事件的情況,無法假設各國簽署公約就會遵守,而更多時候會把損傷障礙當成戰爭下的liability,甚至將對障礙者的屠殺視為內政事務。
  3. CRPD引入全球北方的障權敘事中,過度的個人主義色彩不一定適用南方國家或北方國家中的原住民社會(講後QA也提到在原住民族部落內總會找到可以作的事,其實並不必然有ICF或CRPD想像障礙的概念)。甚至有些國家在引進全球化CRPD之前是沒有障礙概念的。
  4. 西方建立的先進標準,將世界二分成進步與否(像西方就是進步嗎?)(怡君老師也回應國際公約究竟是解放還是殖民,可能也要考量到障礙者內部的多元性,因為不同障別的經驗就有差異)
  5. Crip theory (李老師翻成酷殘理論)拒絕勾勒障礙烏托邦,強調障礙主體。生產知識的方式也跟主流的方式不太一樣、甚至被視為失序。我們必須承認國族主義敘事或各種國族寓言,都隱含健全主義,眾人幾乎無法想像一個以障礙者為主體的國族。在談可近、可及的時候,忽略了兩種文化並存的可能性。
  6. 全球失能治理vs 障礙人權政治。墨西哥雖然並未有支持障礙權利運動的前例,卻是成功提案的第一例。與CEDAW跟CRC不同,並非回到國家手上而是由NGO主筆。
  7. 李老師也提及Judy Huemann擔任的特使職位;在Obama、Biden任內這樣的特使,作為外交一環會聽取各國障礙情況並回報國務院、再由美國作出批判(川普任內取消此職位)。
  8. 再來,就是軟實力交流上就有透過聽奧、帕奧、特奧的方式進行。其實一開始是一戰後辦給傷兵的運動競賽,Paralympic同時帶有paraplegic跟parallel的含義,仍然是菁英運動員的正常化想像;相比下Eunice Shriver(甘迺迪家族)創建的特奧就比較像是透過運動會促進城市改革,今年的柏林特奧也成為一種國際展演。
  9. Right to maim(不殺而致殘的殘害權)的一例是越戰中的橙劑(agent orange含dioxin)被用於「保護美軍」卻造成美軍和越南人都受到被殘害的後果,因為很難舉證疾病跟曝於橙劑的因果關係,無法有很多實質賠償與致歉,引發了一連串法律訴訟以及公約的促成;也因為美越關係修好,變成國際法中的未解之題。
  10. 作為結論,李老師說:障礙研究能教國際政治的幾件事
    • 國際關係學界的「失序預設」與對失序(disorder)的恐懼
    • 國際社會(若有似無)的器官、功能與身體
    • 如何看見無法辨識的身體—及其歷史與邊界?
    • 鄭東允(2023)《京城怪物》—失能、超能、殖民性/現代性/怪物性(coloniality/modernity/monstrosity)

最後的問答與交流時間,共同討論在國際關係的大型政治角力中,把障礙研究論述帶進去的可能性與實用性,以及臺灣障礙研究是否仍是以西方為學習中心,例如CRPD的引進後,一般性原則對於障礙研究與實務的影響,如何鬆綁與突破,真正讓在地經驗被重視、被看見,或許直接改變國家是困難的,但從跨國的非政府/非營利組織的倡議論述、如何談論,慢慢超越二元論,並且了解障礙領域的多元性是相當重要的。

《色不色很重要?以顏色認知作為非視覺社會溝通之媒介》記錄

教室中央有一個ㄇ字型的會議桌,左右兩側坐滿了人,畫面中間有兩位手語翻譯員,講者站畫面的中間後方分享,畫面中投影片為眼睛的結構。
  • 講者:趙欣怡(中興大學數位人文與文創產業學士學位學程助理教授)
  • 演講時間:2024.1.21(日)10:00-12:00
  • 演講地點:東吳大學城中校區6603會議室 ( 地址:臺北市中正區貴陽街一段56號 )

撰文:邱春瑜

趙欣怡老師先從色彩的歷史脈絡講起,再談到色光的加法、色料的減法,色相、明度、彩度;好像回到以前上課有學過的內容(美術老師我沒有對不起你~我還記得調色用黃色)。接著介紹各種不同國籍學者創立色系色立體的介紹後,我們知道從小三就開始學習最常用的是伊登12色,大學設計類才會用到到PCCS。

顏色元素的圖像

色彩與社會

色彩跟社會息息相關,首先便可從國旗色彩中看出色彩在人類生活中的重要性;196面146面有紅色,136個國家有白、96面藍、87黃、83綠。最少用紫色純粹因為織物染料相當難取得。中華民國的國旗也有其意涵,三色是自由(藍)平等(白)博愛(紅)。 最近才剛剛落幕的選舉, 在開票的時候,大家會快速用顏色來辨別政黨, 在成立政黨的時候,顏色有代表的意義,而且在登記的時候也需要標注顏色,而對視覺障礙者來說,無障礙網頁目前也是在色碼有代表意義時需以文字標註(最好加語音)。

講座中也讓我們一起討論性別也是有顏色的嗎?還是是顏色有性別呢? 在日常生活中,廁所標示便是一種性別顏色的呈現。 粉紅色一定代表什麼性別嗎? 在一篇文章粉紅色的歴史(張婷婷,2018)中在二戰後才受女性主義影響多少成為女性代表。另外,人類的膚色也是相當多元,有一位西班牙藝術家Angelica Dass,走遍多國,做出人類膚色色卡也讓人再次驚嘆膚色的多元性。

色彩與視覺障礙

講完社會意涵後,趙老師還是從大腦構造、神經傳導的切入點講述了一下視覺跟人體的關聯,因為非視覺就是會要透過其他感覺(從聽覺皮質驅動視覺皮質層、特別是觸覺)。其實人類大腦在專注範圍外,對顏色的記憶跟判斷是不同的。

色彩其實對人類來說最大的功能還是在溝通。聯覺(聯結不同感官資訊)大概還是視障者最常用以理解圖畫的方式。除了口述影像轉譯外,觸覺上有按壓、振動、溫度等等方式可以處理。然而,當提供的訊息在合理調整後只剩下觸覺或用口述影像時,是否某種程度我們也替視障者作了資訊的遴選呢?而且視覺障礙者是非常多元的,有全盲、低視能、先天盲、後天盲對色彩的經驗也都不一樣, 並非所有的視覺障礙都無法感受色彩。從策略上來講,或許把顏色跟形狀連結在一起是個解決方法,但講座當天現場一調查就發現大家把顏色(紅黃藍)跟形狀(圓形三角形正方型)聯覺應該做什麼樣的搭配就沒共識。多數觸覺色彩符號系統都是由電機背景的專家開發,很有邏輯但可能實用性不高。有用點字、形狀、線條方向、粗糙平滑、軟硬來作,但目前好像也還沒完成一個廣被接受的系統。瑞士也推出了色彩跟嗅覺的轉換器,也有跟音樂進行聯結的具體跟抽象的聯想也是一個很有趣的研究方向呢!要找到三個最簡單的元素作為系統構築基礎看起來很有挑戰!

相對於接收資訊,在輸出的部分藝術家也有不同的表現方式。土耳其一位先天全盲的畫家Esref Armagan幫volvo廣告時,還是選用了紅色,透過鉛筆草稿,黏土框邊,手指上色(用手指感受顏料質地乾濕)。以生活經驗完成有透視、色彩還原一般人視覺經驗的畫作。相對於他,趙老師也介紹了數位後天失明視障藝術家;其中有仍然持續使用色彩,也有就認為自己跟色彩絕緣的藝術家。透過熱印,讓原本畫完就無法辨識自己作品的藝術家能再次欣賞自己的畫作、使用紙膠帶定位、透過自身經驗進行混色都是可以持續創作的方式。

參考連結:

學學台灣文化色彩 https://www.xuexuecolors.org.tw/

給色弱色盲者使用的色環 https://coloradd.net/en/

顏色跟形狀的聯覺 https://www.getty.edu/……/form_color/interactive/

歐洲的色型聯覺系統 https://feelipa.com/

2024學術演講活動《色不色很重要?以顏色認知作為非視覺社會溝通之媒介》

也許你認為,失去視覺是否同時等於失去與色彩的關係。但其實不然,對顏色的認知除了視覺知覺之外,事實上還可透過文字、情境等其他溝通管道。所以,顏色對視覺障礙者仍然具有重要性,而視覺障礙者的色彩經驗也依然值得探究。歡迎大家來報名參加臺灣障礙研究學會2024年的第一場學術演講活動「色不色很重要?以顏色作為非視覺社會溝通之媒介」!

學術活動演講海報
主題:色不色很重要?以顏色認知作為非視覺社會溝通之媒介
講者:趙欣怡(中興大學數位人文與文創產業學士學位學程助理教授)

演講時間:2024.1.21(日)10:00-12:00
演講地點:東吳大學城中校區6603會議室 ( 地址:臺北市中正區貴陽街一段56號 )
  • 講者:趙欣怡(中興大學數位人文與文創產業學士學位學程助理教授)
  • 演講時間:2024.1.21(日)10:00-12:00
  • 演講地點:東吳大學城中校區6603會議室 ( 地址:臺北市中正區貴陽街一段56號 )
  • 主辦單位:臺灣障礙研究學會
  • 其他注意事項:本次《色不色很重要?以顏色認知作為非視覺社會溝通之媒介》開放非會員報名之人數有限,請儘速報名,若開放非會員報名人數額滿時,即會更新貼文,不再受理非會員身分報名。

國際學術交流 — Globalizing Disability Studies

講者:Dr. Stephen Meyers 美國華盛頓大學全球研究中心主任、黃詩欣博士 香港嶺南大學社會學及社會政策系研究助理教授

主辦單位:國立臺北大學社會科學學院、臺灣障礙研究學會TSDS

讀書會日期:2023.08.2(三)

海報 主題: Globalizing Disability Studies 講者:Dr. Stephen Meyers 美國華盛頓大學全球研究中心主任、黃詩欣博士 香港嶺南大學社會學及社會政策系研究助理教授 日期:2023.08.2(三)主辦單位:國立臺北大學社會科學學院、臺灣障礙研究學會TSDS 讀書會日期:2023.08.2(三)
兩位講者和背後有投影機
現場有很多人聽講

學術演講 —《法律論述在障礙運動中的角色》

講者:陳俊翰 美國密西根大學法學博士、中研院法律學研究所博士後研究

主辦單位:東吳大學人權學程、臺灣障礙研究學會TSDS

日期:2023.10.22(日)

法律作為障礙權益和障礙運動的一種倡議工具,面臨的實際效益與侷限是什麼?在以法律作為論述、以法律行動主張權利的同時,是否可能反而限縮障礙運動的想像與可能性?從CRPD 內國法化以來,臺灣的障礙法治究竟有何進展,又遭遇了哪些批判和困境?我們邀請到美國密西根大學法學博士陳俊翰,來為我們梳理法律在障礙運動中的角色!

海報

主題: 法律論述在障礙運動中的角色

講者:陳俊翰 美國密西根大學法學博士、中研院法律學研究所博士後研究

日期:2023.10.22(日)

2022年臺灣障礙研究學會論壇「 在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理」活動報導

2022年 由東吳大學社會學系、臺灣障礙研究學會、東吳大學張佛泉人權研究中心主辦的論壇,在5月28日(六)於線上會議舉行,開幕式由東吳大學人文社會學院黃秀端院長致詞,肯定本次論壇主題,也認同從障礙研究觀點探討研究倫理的必要性。

線上論壇大合照

第一場次:周月清老師「用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究」

周月清老師藉由過去的實務經驗與大家分享在自立生活(Independent living)上相關的研究,演講中老師首先提及自立生活的歷史脈絡,之後再以「將性健康權還給智能障礙者」作為主題,說明健康的性是權利且是自然的,也是一種自我保護,鼓勵青年自在、正面、愉悅的談性這個議題。此研究不僅作為一面鏡子,除了幫助研究者檢視自己的成效外,也改變大家對此議題的看法。老師也特別提到說,在性健康權方面,家長助力而非阻力,要給家長機會去做改變!障礙者同時也是研究的Leader,月清老師在演講的結尾中提到:「邀集多位障礙者進行課堂教學,跟障礙者一起做研究,讓研究成為障礙者的倡議工具,是很幸福的!」

第二場:專題論壇

邀請邱春瑜老師(臺灣師範大學特殊教育學系副教授)、江雅雯顧問(臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社)、許家峰先生(《礙有為》podcast製作/主持人)、牛暄文理事(中華民國聾人協會)、黃智堅先生(手天使共同創辦人)、周倩如理事長(臺灣障礙女性平權連線)、江家欣社工師及郭惠瑜老師(中正大學社會福利學系助理教授)等人一同與談分享,內容十分精彩,最後由主持人陳伯偉老師回應,障礙研究倫理就是要很多人參與,即便是障礙者障別都不同,都應有基本的三原則為:第一就是集結障礙多樣性,看見障礙需求,從多元觀點出發對話而非做結論;第二、沒有障礙者參與不要替他們做研究,IRB擔心的跟障礙者想要的不同,所以不該幫障礙者代言,不懂就問;第三點是障礙者的經驗知識,讓障礙者成為我們研究倫理的健檢師,讓障礙者成為我們的夥伴帶領我們或是IRB委員會,更認識障礙者的世界,透過充分支持,讓障礙者與你我一樣參與障礙研究。並且思考做障礙研究倫理時,不是去問障礙者是否可以參與研究,而是身為負責的研究者,如何打造安心環境、提供充分支持讓障礙者參與研究,才是最重要的。

第三場:第一屆臺灣障礙研究學會碩士論文獎獲獎同學分享

場次三則為第一屆臺灣障礙研究學會碩士論文獎獲獎同學分享,獲獎名單如下:

碩士論文獎 優等

📌林昱靚(國立陽明交通大學衛生福利研究所)《不得不綁一起?手足皆為障礙者的照顧困境與協商機制》

碩士論文獎 佳作

📌李佳臻(國立政治大學社會工作研究所)《會所的夥伴關係如何可能—成為會所職員的行動歷程》
📌賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班)《自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點》。

此三篇論文除經過障礙研究學會邀請學者審查,基於障礙研究學會支持障礙者參與的理由,也在第二輪階段邀請障礙者參與審查。

第四場:主題演講「障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思」雷文玫老師

雷老師從二次大戰納粹對猶太人進行實驗的研究開始,提出研究倫理的必要性,並以紐倫堡守則所提到的知情同意等研究倫理,說明目前研究倫理審查將障礙者視為易受傷害群體的狀況與理由。雷老師也回應了障礙研究在IRB上的反思上:更友善的同意過程、確保障礙者自願性及隱私,以及英國在衛福照護研究上的重要原則:「除非有正當理由,從研究階段、到分享、發現,都應該把使用者代表納入。」倘若真的成功使用者會更願意參加,這時候研究者跟研究對象之間,就更容易形容夥伴關係了。若障礙研究學會能提出障礙者參與研究的研究倫理關照原則,相信對往後IRB的相關審查一定會有正面影響。

主持人周怡君老師則回應,目前障礙研究和來自生醫角度的研究倫理,在很多觀點上有所差異。首先,對人的預設是有差異,如果是生醫人體研究的倫理,就會認定障礙者是容易被剝削、不具意思能力,無法自由做決定的群體,但障礙研究不會用欠缺能力來判斷一個人,而是重視障礙者是多元個體,他需要的可能只是支持的措施,而不是一昧的去保護,這種保護到最後排除的結果,反而容易讓障礙者在研究過程中被排除,導致研究沒有障礙者的聲音是比較嚴重的問題。其次,生醫人體研究倫理與障礙研究,在IRB的保護目標也不同,IRB基本上希望研究者不要找易受傷害的族群做研究,因為擔心會傷害障礙者,基礎預設是要保護障礙者免於受到研究者的利用;但從障礙研究來看,IRB的目的是要保護障礙者融合、被視為跟一般人一樣的權利。IRB最初設立的目的,要讓被研究的對象可以獲得更充分的保障,但是強調保護容易發生為障礙者做決定,把障礙者的主體性弱化的結果。透過這個論壇,把障礙者的聲音說出來,在這樣不同的研究群體、被研究的障礙者、IRB這三方的對話,在論壇之後仍要繼續進行,讓障礙者真正變成我們的研究夥伴,而不是被研究的對象而已。

本次活動最後由台灣障礙研究學會理事長張恒豪老師進行閉幕致詞,活動圓滿結束。

2022年東亞障礙研究論壇紀錄

「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)緣起於2009年,日本立命館大學生存學研究中心及韓國障礙研究論壇兩者間開始的研究關係。2016年東亞障礙研究論壇正式成立,自此每年日本、韓國、台灣、中國的研究者及關心障礙研究的人士輪流舉辦年會。

鑒於COVID-19所導致的感染及死亡,人們對於障礙者在社區中的自立生活越來越感到興趣,特別是集體生活中的安排。此也反映在聯合國CRPD委員會正在進行關於『自立生活和融入社區:去機構化之指導方針』的工作中。

擁有居住權以及自主選擇生活方式是人人應有的權利。《聯合國身心障礙者權利公約》(簡稱:CRPD)在第19條將「社區居住與自立生活」列為身心障礙者人權:所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇,應當採取有效和適當的措施,以便於身心障礙者充分享有這項權利,充分融入和參與社區。在東亞地區,我們同時也面臨著該條實踐上之挑戰。

本次論壇主題「社區居住與自立生活」的緣由,為2016年發生在日本東京郊區的障礙者中心殺人事件(Sagamihara Stabbings)。該事件造成19名障礙者的死亡,而行凶者則在案發後發表健全主義(ableism)之言論。而東亞各國在落實CRPD第19條的過程中,同樣存在重重的考驗。根據CRPD對於中國、韓國以及臺灣的觀察,障礙者的社區生活逐漸受到重視。但是,障礙者僅在社區中生活,同時由家人給予生活支持,並不代表以生活中的選擇與控制權已得到落實。對許多障礙者而言,社區中的支持服務,包括個人的支持服務更為重要。

因此,論壇將以此為出發點,探討在東亞各國關於障礙者的社區居住與自立生活,並分成下列四個子題:一、自立生活運動與社區居住  二、家庭、社區居住與自立生活 三、性(sexualities)、生育權、社區居住與自立生活 四、心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活。

臺灣部分由臺灣障礙研究學會推派代表人參與。此屆東亞障礙研究論壇於 2022年 02 月 26 日及2月27日,由日本京都立命館大學生存學研究所、韓國障礙研究學會、臺灣障礙研究學會、武漢市武昌區東湖公益服務中心及日本障礙研究學會共同主辦與協辦。今年因為疫情緣故,主辦單位在考量之下,仍改為使用ZOOM 線上會議軟體按期舉行。論壇主題為『社區居住與自立生活究』。幾乎有近千百人的參與(線上會議軟體人數限制為1000人,不管是發表者或參與者亦相當多元,包含障礙者本人、NGO 的工作者、學生、學者、障礙者照顧者等等;更來自哲學、社會學、文學、特殊教育、社會工作、社會福利、心理諮商、語言學、性別研究等不同領域。無論主題演講或子題的發表人皆為參與者帶來精彩的演講,使得與會者可透過了解東亞各國自立生活的現況、政策及障礙者個人經驗,藉以思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等,並建立獨立自主的可能。

一、本屆論壇議程

022東亞障礙研究論壇受疫情影響,改由線上形式辦理。於論壇開始前一個月,在臺灣障礙研究學會網站公開報名表單,邀請有興趣者報名參與。〈https://docs.google.com/forms/d/11Z2BJSL3irS100G-sg6zgeTiHOx_mS3RMd5kphq7ejU/edit?usp=sharing〉。並於論壇舉辦日以ZOOM線上會議軟體進行為期兩天的線上論壇,同時有韓文、中文和日文的同步口說翻譯。

二、論壇紀錄

第一天論壇由主席長瀬修、日本立命館大學校長仲谷善雄以及日本障礙研究學會理事長石川准教授簡單開場後,馬上進入兩場精彩的主題演講。第一場主題演講由熊谷晋一郎教授作為開場,以「社區自立生活:聚焦於暴力、創傷與依賴」為題展開討論。首先,透過日本兩件以障礙者為受害者的重大傷害事件,熊谷教授剖析傷害事件的三個重要因素:障礙者、照顧者和社會物質環境。進而,他援引社會學大師 Goffman 的「污名」(stigma)概念,探討新興科技如何可能幫助消解對於障礙者經驗的忽視和歧視。最後,熊谷教授從非法藥物使用和入獄受刑的研究案例,指出「障礙者的社會排除」與「障礙者所經驗的創傷」之間的互為因果關係。

接著,第二場則由立岩真也教授主講,主題為「個人助理:東亞間的合作」。立岩教授延續第一位講者對於「障礙的社會模型」之重視,特別是社會資源匱乏的障礙者,在增加可依賴的社會資源與自主性上的必要性和挑戰,以及避免將社會應該承擔的責任歸咎於個人,使其作為一種自我控制。由此,立岩教授建議從社會的自我控制轉為自我控制的社會化,進而提出東亞各國間在個人助理及自立生活的經驗上之借鏡和反思。

在開場與主題演講之後,我們進入本次的四個子題的討論。首先,第一個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」,由韓國障礙學會理事長金京美主持,共有四位發表人。第一位發表人為武漢大學法學院博士生閔蕾,發表主題為「獨立與包容:中國智障兒童的危機與解決方式」。第二位發表人為台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔,發表主題為「透過新冠肺炎疫情反思自立生活在台灣發展與推動」。第三位發表人為DPI(Disabled peoples’ International )日本會議副主席尾上浩二,發表主題為「自立生活運動和去機構化政策」。第四位發表人為大邱大學障礙研究所教授曺漢鎭,發表主題為「居住於社區機構中的障礙者及其在社區中的獨立性」。

臺灣代表林君潔,在20分鐘的演講中,以障礙者本人及倡議者的視角講述如何在深受家庭主義、專業主義影響的台灣推動自立生活,社會模式對國家的衝擊,並透過 2021 年5月疫情在台灣的爆發,反思自立生活在台灣的推動及未來的可能性。

其次,第二個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」,由中國武漢大學法學院教授張萬洪主持,共有四位發表人。第一位發表人為愛知大學文學部教授土屋葉,發表主題為「家庭、照護、自立生活:從性別角度思考」。第二位發表人為江南大學老師金容塡,發表主題為「從家庭結束‧從家庭開始」說明家庭在自立生活中的重要角色。第三位發表人為國立中央大學通識教育中心助理教授鄭揚宜,發表主題為「身為母親的困境:媒體對台灣智障女性的影響」。第四位發表人為障礙者家屬馮東,發表主題為「智障者家庭組織現在及未來的參與和促進智障者自立生活」。

臺灣代表鄭揚宜發表在智障群體中,女性在性權利和父母權利方面負有更多責任。因為她們是分娩的主要實體,加上對女性智障的雙重壓抑。而成為”好父母”有不同的標準,臺灣因為兩個原因而有更高標準:一是臺灣繼承了中華傳統文化,高度重視生育和繼承的概念。二是由於臺灣獨特的歷史發展,對現代文明的追求感到焦慮。這尤其體現在親子關係上,我們會被期望成為”完美的父母”。並且”好父母”的形象通過各種戲劇、廣告、新聞媒體得到廣泛塑造和補充,隨著社會資本的流動,標準甚至越來越高,因此塑造了女性智障與父母之間的關係,並進一步影響了他們生兒育女的願望正在加深,在建立家庭時會有更多的希望和美好的想像,以及大眾,甚至智障人士的父母和服務提供者,因為標準較高而進一步否定智障人士的能力,這也是他們缺乏社會支持條件的原因。

臺灣的二位代表 黃雅雯及鄭智偉,在此一子題的演講引起參與者於會後極大的興趣,並針對發表內容提出許多有趣的問題。他們講述在2013年,臺灣成立了一個非營利組織,創辦人Vincent是一位重度肢體障礙同志,因為感同身受障礙者在追求情慾時的困境,同時,也在同志諮詢熱線的鄭智偉的推動之下,成立了「手天使」。「手天使」主要在為重度障礙者提供人道服務,然而,台灣是一個恐同/恐性的社會,一般人在談到關於「性」時,總是隱晦不明,而障礙者對自己的性需求更是噤聲。這樣的情況,尤其在需要高度協助的障礙者身上更是明顯,手天使的出現,無礙是給予暗處流動的情慾一線曙光。而這八年來,手天使服務了不同的障礙者,也面對了不同的質疑,並扛下了許多倡議的責任,未來,手天使的服務將是台灣障礙性權的重大指標。

最後一個子題的主題為「心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活」,由立命館大學生存學研究所教授川端美季主持,共有四位發表人。第一位發表人為臺灣失序者聯盟成員王修梧,發表主題為「家庭作為精神障礙者自立生活的阻礙」。第二位發表人為深圳市自閉症研究會理事長黄裔,發表主題為「賦權社區:支持障礙者動員社區資源」。第三位發表人為大邱大學博士生李官烱,發表主題為「一位障礙者的自立生活故事」。第四位發表人為立命館大学研究員桐原尚之,發表主題為「障礙者於社區生活的障礙」。

臺灣代表王修梧的討論從1980年代談起,臺灣以家庭、參與宗教作為對精神障礙者的一種安置,即使走過1990年代至今,仍以家庭照顧作為主軸。且分享自身朋友的案例,說明障礙者及其家人作為照顧者與被照顧者的緊張關係,並從中探究家庭/家戶如何成為臺灣精神失序者們自立生活的障礙,且提出認為應建立在親屬互助責任上的社會救助制度,如政府福利輸出、其他社會關係連結等多重面向。

在最後一個圓桌論壇環節,由立命館大学生存学研究所副所長大谷教授、韓國障礙者自立生活中心會長黃伯南、臺灣障礙研究學會理事長張恒豪以及深圳市自閉症研究会理事長黄裔組成。臺灣障礙研究學會理事長張恒豪教授總結為期兩天的演講與發表,提出他認為在東亞地區關於障礙者自立生活受家庭主義影響為共通特徵,無論家庭作為自立生活的一個阻礙,抑或是提供障礙者可依賴的資源,有兩個命題值得參與者深思,一是我們都應該去思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等,並建立自立自主的可能,二是否有共同生活模式的機會,比如重新與家庭連結、回歸家庭,或是否有建立新多元家庭的可能。在建立新社群與談論資源共享的部分皆可作為自立生活的一種思考。中國代表黄裔對此表達認同,進一步提出以服務提供者的角度言之,她更重視如何使家庭成為障礙者可依賴的資源及助力,並且成熟地發展社區自立生活的可能。

論壇尾聲,即由主席長瀬修對發表者與參與者表達感謝,結束此屆的東亞障礙研究論壇。並接棒給下一屆的主辦者韓國障礙研究學會。

身心障礙主題講座6 –導讀公平的原則融入交通政策規劃的可能性-美國經驗

主講者:屏東科技大學社會工作系潘佩君助理教授

紀錄:臺北大學社會學系張舫珊同學

時間:2021/08/22(日),上午10-12時

地點:線上論壇

電腦畫面截圖,右側為與會人的圖像,共有12位參與人。左側為潘佩君老師簡報內容。

本月臺灣障礙研究學會身心障礙系列論壇第二場,邀請到屏東科技大學社會工作系潘佩君助理教授,以導讀「公平的原則融入交通政策規劃的可能性–美國經驗(A Fair Distribution of Accessibility: Interpreting Civil Rights Regulations for Regional Transportation Plans,2018)」的方式,介紹美國在1964年民權法案過後,如何將抽象的公平性、可近性等概念轉化成指標,從而納入交通政策規劃之中,同時和與會者針對國內外如何在交通政策上詮釋、實踐可近性進行相關討論。

公民運動持續的結果,在國會通過許多重要的立法,如美國1964年〈民權法案〉(Civil Rights Act of 1964),並於法案中特別強調了平等權的概念。Karel Martens及Aaron Golub(2018)即將此平等的概念帶入文章中,進一步闡述被邊緣化的參與者要如何納入交通政策的規劃過程。在文章中多次提及「可近性分布(Distribution of Accessibility)」一詞,作者把它定義是由某群體特徵所廣泛採納並結合其所需的交通模式,同時說明Metropolitan planning organizations (MPOs)在大型都市交通規劃中所扮演可近性資源分配的關鍵角色。除了人人平等、不歧視等原則被運用在交通政策規畫外,與可近性高度相關的「環境正義(EJ)」也被用來敘述人們應該如何將資源妥善分配於不同區域、不同群體的命題,特別是針對需要被保護的群體而言。

其次,談論為何可近性的概念需要被放入公平性的測量之中,作者透過以下幾點核心問題闡明之:首先是交通存在人類生活的必要性,係交通的可近性得以增進個人就學、就業、健康資源等生存機會;其次,若只考量個人層次的可近性納入政策,但會受到個人居住、交友圈和就業地點時常在變動,將可能會導致不適當的政策規劃結果。作者提倡應以多元化群體層次作為交通可近性的分析基礎;再者,過往的交通政策所使用之測量方式,如旅程的舒適程度、行動力、社會參與度及交通滿意度等並無法看出交通政策上的執行過程是否適當。從而,在倚賴政府對於基礎建設和交通政策、服務的同時,可近性可作為間接達成交通公平的重要工具。過去交通公平向度中的可近性,會使用累進機會、重力測量法與效能量測法綜合分析,或是小型MPOs以可達到目的地當作可近性之指標之一。

不過,作者在參考交通政策過程如何作成之相關研究得知,雖然官方文件有使用關於公平、環境正義與公民權等特定字彙於特定議題,但仍只有原則性的討論,並未進一步著墨可近性於細節上的測量標準。接著,作者介紹MPOs在美國的區域型交通政策規劃(The Regional Transportayion Planning,RTP)的過程,以20年長期計畫並有相關規範與準則提供給政策制定者參考,每4、5年進行調整政策執行的方向,藉以實踐公平性∕可近性,惟仍有區域性治理與跨地域性動態移動的難題所在。接續作者以美國聯邦法規闡述各聯邦計畫方案中將平等概念納入,即不因種族、膚色、國籍等而有所區別;且在施行細則中指出執行方式也應以不歧視為原則;同時在1994年頒布的12898行政命令中提及弱勢族群的環境正義亦與1964年的民權法案意旨相符,一再說明MPOs於執行交通政策規劃時,如何談論公平性以及納入應保護的群體。

但是,MPOs要如何去量測可近性在交通政策公平向度之利益分配、資源分配的狀態就成為一個值得思考的問題。作者在此將當前運用的方式分成以下四種類型:首先是「Explicit Nondiscrimination」以犯罪者的視角查看哪個執行單位違反不歧視原則;其次是「Pareto-Plus Improvement」端看差別影響是否顯著並且讓少數族群受到更多利益;再者是「Proportional Equity(比例原則)」注重全人口群都可以分配到利益,但須注意合理的受益人口範圍;最後是「Restorative Justice(修復式正義)」規劃部門不再當成是違反歧視的人,而是將他們以受害者視角修正20年前所制定的政策,使其符合現今時空背景下的執行計畫。

文章末段,作者以10個現階段正在執行中的大型交通政策去分析可近性測量的結果。其中7個執行政策明確的提出各自區域的可近性測量方法,例如,洛杉磯、芝加哥、舊金山、達拉斯、休士頓、亞特蘭大、華盛頓特區以旅運時間、距離、通勤時間、就業成長的狀況、交通費用的支出等為測量指標並能將其對應到各該原則,一如公平性、比例原則、柏拉圖最適法則、環境正義。但紐約、賓州、新州之3個執行政策卻未有明確測量之方法。至此,整篇文章帶我們看到制訂交通政策規劃時如何將抽象的法規範轉換成可被測量的指標,進而端視政策達成可近性之與否,其中更需要注意到的是,執行交通政策時因不同族群間所分配到的利益、資源的比例不當,造成基本權利受損情形。 在佩君老師的導讀後,參與本次論壇成員們亦積極針對其導讀內容進行討論。像是臺灣現況以「人本交通」為目標之內涵為何、又應該要如何詮釋交通政策上的可近性、是否要納入多元團體需求的討論等,進而引發與會者發表其對臺灣目前所觀察到的現象的想法與值得改進之處。最後,非常感謝佩君老師精彩的演講,使得與會者可透過了解近代美國在交通政策上可近性的測量,藉以思考在臺灣的脈絡下,我們可以如何增加交通與多元族群對話的適切性,達成交通融合發展

身心障礙主題講座5 –「你看見了障礙?還是另一種藝術型態?美術館的多元展示設計與體驗服務」

主講者:國立中興大學文化創意產業學士學位學程趙欣怡助理教授 

紀錄:臺北大學社會學系張舫珊同學

時間:2021/08/15(日),上午10-12時

地點:線上論壇

本月臺灣障礙研究學會接連安排三場身心障礙系列論壇,邀請到三位投注心力於相關議題領域的學者,進行實務研究經驗分享與交流。

系列論壇的首場演講,學會邀請到國立中興大學文化創意產業學士學位學程趙欣怡助理教授,以「你看見了障礙?還是另一種藝術型態?」為題,介紹國內外著名美術館的多元展示與體驗服務,並分享長期致力於視覺障礙美學教育推廣的實作經驗,同時和與會者針對美術館提供視障服務或多元感官設計服務之相關議題進行討論。

電腦畫面截圖,右側為與會人的圖像,共有20位參與人。左側為趙欣怡老師簡報內容,簡報的大標題是何謂藝術?內容:凡事含有技術與思慮的活動及其製作,皆謂之藝術。凡含有審美的價值的活動及其活動的產物,可能表現出創作者的思想及情感,並予接觸者產生共感者,謂之藝術。藝術是一種對「美」呈現,包括了自然美與人工美。藝術是以感情的表現為主,感情是藝術創作的重要因素之一。藉由美的材料、形式、內容,技巧呈現-美感經驗的具體呈現。

首先,欣怡老師提到障礙與藝術文化的關係,並拋出一個值得思考的問題,「所謂健全觀眾對於多元感官展示設計服務,是如何看待?以及與自身之關聯性為何?」同時,指出藝術文化領域以經濟發展為導向,且忽略身心障礙者的文化參與等問題,因而透過相關政策下的實踐,將「文化平權」的概念帶入文化參與之中便成為一個重要命題。早期,我國積極推動無障礙設施的項目中,實行完善者多為提供身心障礙者行動上之服務,如公共建築之無障礙坡道、運輸服務、導盲犬等。直到2012年文化部開始推動文化平權之後,提供身心障礙者藝術文化參觀服務才開始慢慢受到重視。

最初,文化部以指定障別示範所的方式,例如於國立臺灣文學館、國立臺灣美術館分別提供聽障、視障的無障礙服務,但後續仍要增加其它障別的服務需求。加上,在提供視障者的無障礙服務中,以符合法規之電梯內按鈕點字、導盲磚的鋪設最為齊全,但是否適用於視障者在美術館參展時之動線指引及參觀資訊,卻仍有改善空間。

其次,欣怡老師以「看不看得見是否決定能不能創作?」帶出障礙與藝術的衝突,說明在人類的文明發展中,強調以視覺參與藝術活動為主流,但是對於視障者來說,又要如何突破視覺上的障礙與視覺藝術的框架,進行繪畫、裝置藝術、行為藝術等創作,藉以在大腦中產生認知美感的經驗。同時,欣怡老師提到藝術對於視障者是重要的,包括空間認知理解能力的增強、刺激觸覺探索技巧與材質感官發展、自尊心的建立、提升社會互動等等,並且藉由其2016年研究指出,我們應該重視視障觀眾參觀需求,依研究結果提供陪同參觀人員、專車接送、數位科技輔具等服務,給予實務工作者於視覺藝術展示設計服務上一大省思。

接著,欣怡老師以國內視障藝術服務發展歷程為例,回應我國美術館於視覺美術教育展示的重要演進。此外,更詳細分析實地調查歐洲與北美地區數間美術館與博物館在視覺展示設計服務上之優劣,其中包含:倫敦博物館、V&A維多利亞與亞伯特博物館、英國國家藝廊與肖像博物館、法國羅浮宮、龐畢度中心、加拿大安大略美術館、安大略皇家博物館等,進而分析歸納出美術館應如何設計與規劃展場空間、各類參觀輔具與教材給與視障者,提供館內較為全面的資訊,例如:單一動線規劃提升流動性的參與經驗、APP自主導覽系統、多層次圖版、觸摸藝術品原作等,並應依美術館之實際空間彈性調整無障礙服務,實踐通用設計理念,超越視覺藝術之範疇。

六年前,欣怡老師進入國立臺灣美術館擔任副研究員,在此期間,透過結合無障礙展示設計之專業與知能,投身美術館內之教育推廣、策展「時‧光‧機-從古典到當代攝影藝術教育展」、「國美4.0建築事件簿」,並以無障礙科技展示規劃多元感官參觀服務與設施,實踐文化平權於各類型的文化展覽。在分享實務工作經驗時,欣怡老師特別提到在設計無障礙服務的歷程中,能夠讓不同族群參觀體驗不受影響為最終目的,包括以口述影像解說使視覺障者在腦中能夠呈現圖像概念為目標,且透過配音、配樂形成對藝術品從細節到整體的想像;設置友善輪椅族的導盲磚;製作手語影片;提供點字資訊、仿原作3D浮雕、科技導覽服務(APP、QR Code),給予健全者及障礙者一個好的藝術文化參與經驗。

另外,欣怡老師也分享了多年投入非視覺藝術展示服務與教育推廣的經驗中,反思文字資訊、空間資訊、輔具教材皆與個人感官觸覺相關,惟如何與口述影像結合,突破視覺藝術框架,讓多數人理解藝術之多元呈現方式,比如以線條、氣味、色彩、文字、造型輪廓、空間等轉換方式形成嶄新的藝術溝通系統,並且在提供視障觀眾需求的同時,以通用設計的概念讓所有參與者在使用上不加受限,藉此普及全人類之生活。這些是需要時間的累積與實踐,讓文化平權不再只是口號,而是能夠永續且貼近所有人的生活。 在欣怡老師的演講後,參與本次論壇成員們亦積極針對其分享內容進行討論。像是無障礙設計服務如何與通用設計連結?增加文化參與之體驗,在培力上或諮詢對象上的策略建議?又如何推廣文化近用,及其未來性與發展性。同時,參與成員亦興奮表示想實際走訪並且體驗美術館內的無障礙服務。最後,非常感謝欣怡老師精彩的演講,使得與會者可透過其在非視覺藝術的實務工作經驗進行深入的交流,思考無障礙服務在如何滿足障礙者之需求下,同時不干擾其他觀眾之文化參與,以營造一個社會共融的參觀體驗

2021年臺灣障礙研究學會年會「地方翻轉×緯度南移≒南方障礙研究」紀錄

2021年臺灣障礙研究學會年會原擬移師高雄於5月22日舉辦,後因疫情關係改為遠距進行。本次會議從「南方」視野再思障礙議題,希望藉由南方議題與觀點的交流與討論,促發更多在地障礙議題、和南方關懷視角的內容。並期待如下幾項實踐價值:(1)有助於相關專業檢視現行服務,以利後續服務設計與提供。(2)促進學術研究者、實務工作者與障礙倡議團體工作者之對話與學習,作為後續行動策略與服務網絡之夥伴。(3)對於未來國內身心障礙服務發展提供多元觀點與參考,激盪與會者彼此更多的想法,以促進學術與實務之間之對話。本次會議經費贊助單位包括:臺灣障礙研究學會、財團法人薛伯輝基金會、科技部人社中心、高雄醫學大學人社院等。本次會議參與成員有學術界也有實務界,論文發表人依背景領域涵蓋社會福利、社會工作、特殊教育、藝術宗教、法律社會等。8場次宣讀的26篇論文,依屬性則可分為社工實務文章7篇、社福政策4篇、特教領域3篇、科技輔具3篇、家庭性別5篇、藝術宗教4篇。與會聽眾也同樣來自各領域學術與實務工作者、教師與學生,充分達到多元觀點跨領域交流與學習的目的(部分活動照片如下)。

身心障礙主題講座4 – 障礙劇場的實作研究

學者:國立中山大學劇場藝術系  何怡璉老師
紀錄:臺北大學社會工作學系 游翼慈

2021年5月2日上午障礙研究學會論壇邀請到了國立中山大學劇場藝術系何怡璉助理教授,以導演、劇場實作者的角色和「障礙劇場的實作研究」為題,介紹其將行為展演納入劇場的展演內容,並分享近年來致力於障礙劇場的實作研究經驗,同時當天參與成員也藉由何怡璉老師的作品與經驗,針對身心障礙者從事表演藝術之相關議題進行討論與交流。

首先,何怡璉老師簡單地分享了自己將「空無」之東方文化概念納入表演藝術,並分別以不同作品回應白南準、約翰凱吉和瑪莉納阿布洛維奇三位大師的創作理念,以及回台後開始從事障礙劇場實作的背景脈絡,並提到「障礙劇場」在臺灣尚未有明確的定義。其次,何怡璉老師表示希望能透過表演創造不同生命經驗真實且互相聆聽、相遇的途徑,並以劇場作為橋樑開啟表演者與觀眾、不同場域或不同社群之間的連結與對話,於是與幾位高雄的跨域藝術家成立「空表演實驗場」。此外,她亦在因緣際會之下受台灣當代劇場的前輩卓明的邀請,與其他高雄當地的年輕藝術家合作帶領幻劇團之「早安薛西佛斯」環境劇場的前置工作坊,並受其中的參與者啟發,而創作了「我是一個正常人」之系列作品。

我是一個正常人」系列作品是何怡璉老師結合專業所學與相關工作經驗,與身心障礙者共同創作的編創劇場。其有別於常見的戲劇呈現,以非專業表演者以及其身體形象為中心,並跳脫劇本情節,直接將與身心障礙表演者的訪談、即興內容,以及過程中真實的身心理反應與挑戰納入作品結構。首部曲的演出方式猶如心理劇,藉由障礙表演者扮演其過往重要的生命片段、重要他人與自己,講述表演者與障礙共處的經歷,以及其如何應對、理解並說出自己的內在聲音,甚至重新建構一個新的選擇與思考迴路去面對自己;二部曲的表演者更為多元,而跨障別、跨年齡的表演組合也促使工作者從中反思人與社會之間的關係,並將其部分加入作品結構引發觀眾的自我覺察,例如:與一般人相比,較容易對障礙者的表演給予更多的掌聲;將手語加入動作設計、表演者如口語影像者;或是透過觀眾與表演者的互動讓每一個不同的身體被看見等環節。

再者,在分享創作與演出內容時,何怡璉老師特別提到在劇場實作的歷程中,障礙者可能會受赤裸、誠實且當下的各式呈現而觸發個人的內在議題等脆弱,而工作者需要給予對方充分的時間、支持與保護、建立雙方的信任感,並保持溝通和對彼此的互相尊重,且需有妥善的專業心理協助與轉化方式,使其得以從中長出勇氣去面對自己的障礙與傷痛經驗。另外,何怡璉老師也分享了自己在投入障礙劇場與身心障礙者工作的經驗中,反思到必須放下自身原本對於「表演是什麼」的既定想法與標準,而變得能以彈性、開放的態度因應多變化的狀況,並理解到當每個人的基礎、身體狀況等差異大時,需善用多元的溝通策略,例如:聽打、唇語、人體翻譯、口述影像和非語言溝通,並以耐心突破障礙的限制,創造連結。

在何怡璉老師的演講後,參與成員們亦積極針對其分享內容、以及障礙者從事表演藝術工作等相關內容進行討論。像是面對觀眾、社會大眾對於身心障礙者能表演嗎?身心障礙者能站上舞台嗎?等質疑,甚至面對現今身心障礙者的「表演」仍多被視作是「才藝」或「慈善」行為之現狀,進行翻轉,並使大眾對差異有更多的理解、同理與換位思考;而在提供障礙支持服務的同時,又如何兼顧整體社會大眾的權益與選擇;同時,在參與成員也在討論中發現,目前多數藝術演出與排練場地的無障礙空間仍有待加強。最後,非常感謝何怡璉老師精彩的演講,使參與成員可透過其障礙劇場的實作研究經驗進行深入的交流,探討此藝術形式如何激發觀眾與表演者、不同社群之間的互動與連結,並從共同情境中創造彼此對話,以營造更為包容、尊重且友善之共融社會的可能性。

身心障礙主題講座3 – 針對精神障礙年輕成人之支持性教育

日期:109.12.13(日)
時間:10點~12點(兩節,滿100分鐘)
學者:中山醫社系  王雅倩老師
紀錄:臺北大學社會工作學系游翼慈

本月障礙學會論壇邀請到中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系王雅倩副教授,以「針對精神障礙年輕成人之支持性教育」為題,介紹支持性教育(supported education)之概念與國外實務上現行的推行模式與方案類型,並和參與成員以各自於高等教育現場之長期觀察及經驗進行相關討論。

近年來,臺灣大學生心理衛生之議題相當值得關注,尤以今年十一月臺大接連的自殺事件更是轟動社會。根據教育部統計,我國今年意圖自殺之人數有逐年攀升之趨勢,且參考過去董氏基金會調查報告可知,我國大學生每五人就有一人有明顯憂鬱情緒;全國自殺防治中心前陣子的發表也說明15-24歲青少年自殺率已連續三年創國內新高,並已成為青少年族群死亡原因第二名。此外,相關文獻亦指出年輕成人處於重大精神疾病發病之高峰期,然而該階段亦正值人們追求高等教育、制定職業計畫與發展社會關係之人生階段,其中教育更是影響人力資本的重要因素;再者,王老師也藉國外研究發現,精神障礙者有較少進入大學就讀,或者註冊入學後較容易輟學之狀況,故綜合上述之背景,使其欲針對精障年輕成人/大學生在高等教育遇到的困難與狀況做更進一步地探究。

影響精神障礙者的學習障礙多來自藥物的副作用,尤其較嚴重者的處遇通常包括個別或合併的藥物或心理介入,而在生理及認知上造成一定程度的干擾。其次,社會對於精障者的污名亦可能害怕人發現自己患有精神疾病,而避免社會互動、難以融入大學生活環境,或者因為過多的缺席導致無法順利完成學業,最後選擇離開。然而,有學者的研究調查發現,雖實際參與正式教育者人數所佔比例較低,但綜合結果可知精障者在主觀或客觀上皆有追求高等教育的需求,並指出或許提供額外的教育資源與支持等,可協助他們取得學業上的成功。有鑑於此,故另有學者提出了「支持性教育」。

「支持性教育」類似「支持性就業」的概念,是指在經整合的高等教育場域,而非限制在傳統的心理健康場所中,為精障者提供高等教務服務,並以較少的專業支持協助服務使用者在其選擇的學習環境中,滿足知識技能、社交與情感等學術及社會互動面向之需求。目前在數種支持性教育模式中,以CHOOSE-GET-KEEP(CGK)的心理復健模式較被廣泛運用。該服務模式始於精障者的職業復健,但後逐漸被應用至教育及居住之領域;其強調以人為中心的目標、服務使用者與環境的適配性、規範的評估與規劃,並期待協助服務使用者發展出一套獨特技能與個人支持。CGK在實務工作之應用上可分為選擇、獲取和保持三個階段,且得分別對應支持性教育的三個構成要件——預備入學、入學和後續追蹤。其中乃有賴具專業知能的實務工作者在不同階段試以充權之觀點,評估並協助服務使用者了解個人價值、學習能力、過去經驗及社會支持等,並依據其意願擬定合適的處遇策略,促進校內與校外的資源整合。而王雅倩老師也特別指出,CGK模式著重服務使用者的參與過程而非實務工作者的活動表現,且實務工作者與服務使用者皆對結果負有共同責任。

另外,國外有數個將支持性教育方案作為針對嚴重精神疾病年輕成人所提供之綜合性干預措施的一部份,其在增加職業和社會功能、症狀減少和提高疾病緩解率達顯著效果,例如:專門為第一期精神疾病患者提供的「協調的專業照顧Coordination Specialty Care(CSC)」。而現行較常見的支持性教育策略,為將服務融入已有實證基礎的支持性就業中,但該綜合性方案在整合上仍須面臨諸多挑戰,例如:強調可衡量的就業成果並以犧牲長期教育成果為代價;支持性教育缺乏充分的證據而可能會影響持續的資源提供與所需的關注等。

王雅倩老師以Biebel、Ryder-Burge及Alikan(2018)對於方案案例與觀察研究為例,來說明三種不同類型且具代表性的支持性教育方案內涵、比較方案之間的共通性與差異性,並藉此延伸思考在臺灣應用的可能性。1. 早期評估和支持聯盟(Early Assessment and Support Alliance,EASA),為針對初發思覺失調症相關疾病之年輕人所提供兩年過度性的整合型服務;2. 學習增強和資源網絡(Learning Enhancement And Resource Network,LEARN),於社區心理健康中心依據CGK模型提供各年齡階段有心理健康問題者支持性就業和教育服務;以及3. 以校園文化為基礎,將支持性教育服務與校內其他資源整合的,明尼蘇達大學模式(The University of Minnesota)。

接者,王雅倩老師也分享到她參考美國針對採用CGK模型的教育性方案效益進行之相關文獻分析發現,多數方案皆強調結合支持性教育及就業,意即將支持性教目標整合至輔導就業的目的;大多數的研究設計方面未採取古典實驗設計;較少針對實務工作人員專業訓練的討論;以及CGK模式在方案設計、服務輸送及成果評量上有極大差異性。然而,因目前相關實證研究的篇幅較少,且多數未針對方案內容進行詳細說明而使效益分析有其侷限性。但王雅倩老師表示,美國結合教育及就業目的之支持性教育方案的參與成果多呈現正向影響,故她認為以就業為導向的支持性教育在臺灣的適用性,仍是值得繼續探索的研究主題。

在王雅倩老師分享後,參與成員們亦針對其分享內容、支持性教育在臺灣推動的現況與困境、以及支持性教育服務若進一步發展所需的條件等給予回饋,甚至以教育現場的親身經歷提出各自的見解,進而引發在座其他參與成員的共鳴並藉此開展深入的探討,包含不同社會文化與科系對於學業評量的差異性、實務工作者應具備的專業知識與相關訓練、校內外資源整合與團隊合作,及如何以適當方式協助有需求者順利進入正式資源管道等。最後,非常感謝王雅倩老師精彩的演講主題與內容,使參與成員們得針對精神障礙者的高等教育議題,在實務工作及政策推行等面向產生更具多元性的對話與思考。

2020年臺灣障礙研究學會論壇-「 障礙研究的跨域與倡議」

本次障礙研究學會論壇於8月29日在臺北市身心障礙者資源中心舉辦。 論壇一共有四個主題:障礙研究的跨域與對話、障礙研究的跨域與對話、障礙與媒體倡權以及Covid-19與障礙 – 開箱“有障礙”的防疫政策。

活動紀錄

聾人媒體資訊平權

坐著輪椅去旅行,草根行動者:許朝富

沒有障礙的人,只有障礙的環境:余秀芷

障礙作為防疫的能動力:障礙者健康、性別與支持需求的反思

活動議程

時間主題
08:50-09:20報到
09:20-09:30開幕式
09:30-10:30主題論壇I:障礙研究的跨域與對話
(一)主持人:周怡君
發表人:洪儷瑜《隱性障礙者的覺知》
與談人:張恒豪
發表40分鐘,回應與Q&A各10分鐘。
10:30-10:50Coffee break
10:50-11:50主題論壇II:障礙研究的跨域與對話
(二)主持人:邱大昕
發表人:蔡友月《精障、不正常的人與社會文化的反思》
與談人:郭可盼
發表40分鐘,回應與Q&A各10分鐘。
11:50-13:30午餐、會員大會、理監事改選 (書展)
13:30-15:00 對話論壇I:障礙與媒體倡權
主持人: 紀大偉
發表人:1.許朝富 《網路動員與媒體倡議》
2.余秀芷 《倡議型社會關懷廣播節目》
3.牛暄文 《聾人媒資訊平權的障礙》 
與談人:姜義村            
每人發表20分鐘,討論20分鐘
15:00-15:20Coffee break
15:20-16:50  對話論壇II:Covid-19與障礙 – 開箱“有障礙”的防疫政策
主持人: 陳伯偉
發表人:1. 汪雪真
2. 蔡亞庭
3. 周志文
4. 楊聖弘
5. 謝素分
6. 周月清  
16:50-17:00大合照與閉幕式

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