【改為線上進行】在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇

研究倫理稱身心障礙者為應受保護的易受傷害群體,許多身心障礙者調查也常以家人來代替身心障礙者回答。究竟身心障礙者是需要保護還是需要支持呢?目前的研究倫理措施該如何改善才能符合障礙研究的原則呢?

欲知詳情,請快來參加「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,和臺灣學界重量級學者一起來共襄盛舉。趕快來報名吧!

時間:2022.05.28(六) 09:00-17:10

地點:改為全線上進行,會議連結將於一周前寄送通知信給已報名的貴賓們。

09:15 – 09:20開幕式黃秀端 │ 東吳大學政治學系特聘教授兼人文社會學院院長 致詞
09:20-10:30第一場次專題演講:用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究
演講者 │ 周月清│陽明交通大學衛生福利研究所教授、110學年度科技部傑出研究獎得獎人
主持人 │ 邱大昕 │ 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授
10:40-12:10第二場次專題論壇:沒有我們的參與,不要對我們做研究(No research about us without us)
主持人 │ 陳伯偉 │ 高雄師範大學性別教育研究所副教授
與談人 │ 江家欣 │ 陽明交通大學衛生福利研究所碩士生/社工師
黃智堅 │ 手天使共同創辦人
周倩如 │ 臺灣障礙女性平權連線理事長
邱春瑜 │ 臺灣師範大學特殊教育學系副教授
郭惠瑜 │ 中正大學社會福利學系暨研究所助理教授
江雅雯 │ 臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社顧問
許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人
牛暄文 │ 中華民國聾人協會常務理事
14:00-15:30第三場次障礙研究學會碩博士論文獎得獎人論文發表
主持人 │ 王國羽 │ 高學醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授
與談人 │ 黃華彥 │ 東華大學社會學系助理教授
15:50-17:00第四場次專題演講:障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思
演講者 │ 雷文玫 │ 陽明交通大學公共衛生研究所副教授暨人體研究暨倫理委員會主席
主持人 │ 周怡君 │ 東吳大學社會學系教授兼人權學程主任、中研院人社科學研究倫理委員會委員
17:00-17:10閉幕式張恒豪 │ 臺北大學社會系教授、臺灣障礙研究學會理事長

在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇

研究倫理稱身心障礙者為應受保護的易受傷害群體,許多身心障礙者調查也常以家人來代替身心障礙者回答。究竟身心障礙者是需要保護還是需要支持呢?目前的研究倫理措施該如何改善才能符合障礙研究的原則呢?

欲知詳情,請快來參加「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,和臺灣學界重量級學者一起來共襄盛舉。趕快來報名吧!

時間:2022.05.28(六) 09:00-17:10

地點:東吳大學城中校區鑄秋第二大樓2123大會議室

報名連結:https://forms.gle/cWeJz5wMzWh8DhGq7

注意事項:1. 繳交會費事宜請直接與學會聯絡,非常感謝您。2. 請盡早完成繳費及入會作業,以免報到現場排隊人潮多、等候多時。3. 疫情期間,請配合會議場內之防疫規定,非常感謝您!感謝您的熱情參與,進一步活動消息請至下列網站查詢或聯絡,非常感謝您。

09:15 – 09:20開幕式黃秀端 │ 東吳大學政治學系特聘教授兼人文社會學院院長 致詞
09:20-10:30第一場次專題演講:用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究
演講者 │ 周月清│陽明交通大學衛生福利研究所教授、110學年度科技部傑出研究獎得獎人
主持人 │ 邱大昕 │ 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授
10:40-12:10第二場次專題論壇:沒有我們的參與,不要對我們做研究(No research about us without us)
主持人 │ 陳伯偉 │ 高雄師範大學性別教育研究所副教授
與談人 │ 周月清 │ 陽明交通大學衛生福利研究所教授
黃智堅 │ 手天使共同創辦人
周倩如 │ 臺灣障礙女性平權連線理事長
邱春瑜 │ 臺灣師範大學特殊教育學系副教授
郭惠瑜 │ 中正大學社會福利學系暨研究所助理教授
江雅雯 │ 臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社顧問
許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人
牛暄文 │ 中華民國聾人協會常務理事
14:00-15:30第三場次障礙研究學會碩博士論文獎得獎人論文發表
主持人 │ 王國羽 │ 高學醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授
與談人 │ 黃華彥 │ 東華大學社會學系助理教授
15:50-17:00第四場次專題演講:障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思
演講者 │ 雷文玫 │ 陽明交通大學公共衛生研究所副教授暨人體研究暨倫理委員會主席
主持人 │ 周怡君 │ 東吳大學社會學系教授兼人權學程主任、中研院人社科學研究倫理委員會委員
17:00-17:10閉幕式張恒豪 │ 臺北大學社會系教授、臺灣障礙研究學會理事長

2022年東亞障礙研究論壇紀錄

「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)緣起於2009年,日本立命館大學生存學研究中心及韓國障礙研究論壇兩者間開始的研究關係。2016年東亞障礙研究論壇正式成立,自此每年日本、韓國、台灣、中國的研究者及關心障礙研究的人士輪流舉辦年會。

鑒於COVID-19所導致的感染及死亡,人們對於障礙者在社區中的自立生活越來越感到興趣,特別是集體生活中的安排。此也反映在聯合國CRPD委員會正在進行關於『自立生活和融入社區:去機構化之指導方針』的工作中。

擁有居住權以及自主選擇生活方式是人人應有的權利。《聯合國身心障礙者權利公約》(簡稱:CRPD)在第19條將「社區居住與自立生活」列為身心障礙者人權:所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇,應當採取有效和適當的措施,以便於身心障礙者充分享有這項權利,充分融入和參與社區。在東亞地區,我們同時也面臨著該條實踐上之挑戰。

本次論壇主題「社區居住與自立生活」的緣由,為2016年發生在日本東京郊區的障礙者中心殺人事件(Sagamihara Stabbings)。該事件造成19名障礙者的死亡,而行凶者則在案發後發表健全主義(ableism)之言論。而東亞各國在落實CRPD第19條的過程中,同樣存在重重的考驗。根據CRPD對於中國、韓國以及臺灣的觀察,障礙者的社區生活逐漸受到重視。但是,障礙者僅在社區中生活,同時由家人給予生活支持,並不代表以生活中的選擇與控制權已得到落實。對許多障礙者而言,社區中的支持服務,包括個人的支持服務更為重要。

因此,論壇將以此為出發點,探討在東亞各國關於障礙者的社區居住與自立生活,並分成下列四個子題:一、自立生活運動與社區居住  二、家庭、社區居住與自立生活 三、性(sexualities)、生育權、社區居住與自立生活 四、心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活。

臺灣部分由臺灣障礙研究學會推派代表人參與。此屆東亞障礙研究論壇於 2022年 02 月 26 日及2月27日,由日本京都立命館大學生存學研究所、韓國障礙研究學會、臺灣障礙研究學會、武漢市武昌區東湖公益服務中心及日本障礙研究學會共同主辦與協辦。今年因為疫情緣故,主辦單位在考量之下,仍改為使用ZOOM 線上會議軟體按期舉行。論壇主題為『社區居住與自立生活究』。幾乎有近千百人的參與(線上會議軟體人數限制為1000人,不管是發表者或參與者亦相當多元,包含障礙者本人、NGO 的工作者、學生、學者、障礙者照顧者等等;更來自哲學、社會學、文學、特殊教育、社會工作、社會福利、心理諮商、語言學、性別研究等不同領域。無論主題演講或子題的發表人皆為參與者帶來精彩的演講,使得與會者可透過了解東亞各國自立生活的現況、政策及障礙者個人經驗,藉以思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等,並建立獨立自主的可能。

一、本屆論壇議程

022東亞障礙研究論壇受疫情影響,改由線上形式辦理。於論壇開始前一個月,在臺灣障礙研究學會網站公開報名表單,邀請有興趣者報名參與。〈https://docs.google.com/forms/d/11Z2BJSL3irS100G-sg6zgeTiHOx_mS3RMd5kphq7ejU/edit?usp=sharing〉。並於論壇舉辦日以ZOOM線上會議軟體進行為期兩天的線上論壇,同時有韓文、中文和日文的同步口說翻譯。

二、論壇紀錄

第一天論壇由主席長瀬修、日本立命館大學校長仲谷善雄以及日本障礙研究學會理事長石川准教授簡單開場後,馬上進入兩場精彩的主題演講。第一場主題演講由熊谷晋一郎教授作為開場,以「社區自立生活:聚焦於暴力、創傷與依賴」為題展開討論。首先,透過日本兩件以障礙者為受害者的重大傷害事件,熊谷教授剖析傷害事件的三個重要因素:障礙者、照顧者和社會物質環境。進而,他援引社會學大師 Goffman 的「污名」(stigma)概念,探討新興科技如何可能幫助消解對於障礙者經驗的忽視和歧視。最後,熊谷教授從非法藥物使用和入獄受刑的研究案例,指出「障礙者的社會排除」與「障礙者所經驗的創傷」之間的互為因果關係。

接著,第二場則由立岩真也教授主講,主題為「個人助理:東亞間的合作」。立岩教授延續第一位講者對於「障礙的社會模型」之重視,特別是社會資源匱乏的障礙者,在增加可依賴的社會資源與自主性上的必要性和挑戰,以及避免將社會應該承擔的責任歸咎於個人,使其作為一種自我控制。由此,立岩教授建議從社會的自我控制轉為自我控制的社會化,進而提出東亞各國間在個人助理及自立生活的經驗上之借鏡和反思。

在開場與主題演講之後,我們進入本次的四個子題的討論。首先,第一個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」,由韓國障礙學會理事長金京美主持,共有四位發表人。第一位發表人為武漢大學法學院博士生閔蕾,發表主題為「獨立與包容:中國智障兒童的危機與解決方式」。第二位發表人為台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔,發表主題為「透過新冠肺炎疫情反思自立生活在台灣發展與推動」。第三位發表人為DPI(Disabled peoples’ International )日本會議副主席尾上浩二,發表主題為「自立生活運動和去機構化政策」。第四位發表人為大邱大學障礙研究所教授曺漢鎭,發表主題為「居住於社區機構中的障礙者及其在社區中的獨立性」。

臺灣代表林君潔,在20分鐘的演講中,以障礙者本人及倡議者的視角講述如何在深受家庭主義、專業主義影響的台灣推動自立生活,社會模式對國家的衝擊,並透過 2021 年5月疫情在台灣的爆發,反思自立生活在台灣的推動及未來的可能性。

其次,第二個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」,由中國武漢大學法學院教授張萬洪主持,共有四位發表人。第一位發表人為愛知大學文學部教授土屋葉,發表主題為「家庭、照護、自立生活:從性別角度思考」。第二位發表人為江南大學老師金容塡,發表主題為「從家庭結束‧從家庭開始」說明家庭在自立生活中的重要角色。第三位發表人為國立中央大學通識教育中心助理教授鄭揚宜,發表主題為「身為母親的困境:媒體對台灣智障女性的影響」。第四位發表人為障礙者家屬馮東,發表主題為「智障者家庭組織現在及未來的參與和促進智障者自立生活」。

臺灣代表鄭揚宜發表在智障群體中,女性在性權利和父母權利方面負有更多責任。因為她們是分娩的主要實體,加上對女性智障的雙重壓抑。而成為”好父母”有不同的標準,臺灣因為兩個原因而有更高標準:一是臺灣繼承了中華傳統文化,高度重視生育和繼承的概念。二是由於臺灣獨特的歷史發展,對現代文明的追求感到焦慮。這尤其體現在親子關係上,我們會被期望成為”完美的父母”。並且”好父母”的形象通過各種戲劇、廣告、新聞媒體得到廣泛塑造和補充,隨著社會資本的流動,標準甚至越來越高,因此塑造了女性智障與父母之間的關係,並進一步影響了他們生兒育女的願望正在加深,在建立家庭時會有更多的希望和美好的想像,以及大眾,甚至智障人士的父母和服務提供者,因為標準較高而進一步否定智障人士的能力,這也是他們缺乏社會支持條件的原因。

臺灣的二位代表 黃雅雯及鄭智偉,在此一子題的演講引起參與者於會後極大的興趣,並針對發表內容提出許多有趣的問題。他們講述在2013年,臺灣成立了一個非營利組織,創辦人Vincent是一位重度肢體障礙同志,因為感同身受障礙者在追求情慾時的困境,同時,也在同志諮詢熱線的鄭智偉的推動之下,成立了「手天使」。「手天使」主要在為重度障礙者提供人道服務,然而,台灣是一個恐同/恐性的社會,一般人在談到關於「性」時,總是隱晦不明,而障礙者對自己的性需求更是噤聲。這樣的情況,尤其在需要高度協助的障礙者身上更是明顯,手天使的出現,無礙是給予暗處流動的情慾一線曙光。而這八年來,手天使服務了不同的障礙者,也面對了不同的質疑,並扛下了許多倡議的責任,未來,手天使的服務將是台灣障礙性權的重大指標。

最後一個子題的主題為「心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活」,由立命館大學生存學研究所教授川端美季主持,共有四位發表人。第一位發表人為臺灣失序者聯盟成員王修梧,發表主題為「家庭作為精神障礙者自立生活的阻礙」。第二位發表人為深圳市自閉症研究會理事長黄裔,發表主題為「賦權社區:支持障礙者動員社區資源」。第三位發表人為大邱大學博士生李官烱,發表主題為「一位障礙者的自立生活故事」。第四位發表人為立命館大学研究員桐原尚之,發表主題為「障礙者於社區生活的障礙」。

臺灣代表王修梧的討論從1980年代談起,臺灣以家庭、參與宗教作為對精神障礙者的一種安置,即使走過1990年代至今,仍以家庭照顧作為主軸。且分享自身朋友的案例,說明障礙者及其家人作為照顧者與被照顧者的緊張關係,並從中探究家庭/家戶如何成為臺灣精神失序者們自立生活的障礙,且提出認為應建立在親屬互助責任上的社會救助制度,如政府福利輸出、其他社會關係連結等多重面向。

在最後一個圓桌論壇環節,由立命館大学生存学研究所副所長大谷教授、韓國障礙者自立生活中心會長黃伯南、臺灣障礙研究學會理事長張恒豪以及深圳市自閉症研究会理事長黄裔組成。臺灣障礙研究學會理事長張恒豪教授總結為期兩天的演講與發表,提出他認為在東亞地區關於障礙者自立生活受家庭主義影響為共通特徵,無論家庭作為自立生活的一個阻礙,抑或是提供障礙者可依賴的資源,有兩個命題值得參與者深思,一是我們都應該去思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等,並建立自立自主的可能,二是否有共同生活模式的機會,比如重新與家庭連結、回歸家庭,或是否有建立新多元家庭的可能。在建立新社群與談論資源共享的部分皆可作為自立生活的一種思考。中國代表黄裔對此表達認同,進一步提出以服務提供者的角度言之,她更重視如何使家庭成為障礙者可依賴的資源及助力,並且成熟地發展社區自立生活的可能。

論壇尾聲,即由主席長瀬修對發表者與參與者表達感謝,結束此屆的東亞障礙研究論壇。並接棒給下一屆的主辦者韓國障礙研究學會。

【更新】第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」徵件公告

為鼓勵青年學子投入障礙研究 領域,臺灣障礙研究學會特設置碩博士論文獎徵件,深化國內障礙研究之知識基礎。

一、申請資格:

1. 國內大專院校相關領域研究所碩士、博士班畢業研究生,且論文符合本會論文獎辦法第二條所指障礙研究之原則與精神。

2. 自2020年2月至2022年2月間完成之碩博士論文,由論文撰寫人親自提出申請。

二、申請辦法與備審資料:

1. 論文一式兩份與PDF檔一份。

2.碩士申請者附推薦函一封,博士申請者附推薦函二封。

3.申請表(下載)。

請於111/02/28〈一〉前以掛號郵件寄至:

23741新北市三峽區大學路151號 臺北大學社會系

臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」評審委員會

同時將申請表電子檔、論文PDF檔寄至:twdsa2017@gmail.com

「信件主旨-碩博士論文獎申請資料-您的姓名」

三、評審方式:

學會邀請相關領域學者組成評審委員會,選出碩士論文獎三名,獎項分為優等、佳作等級;博士論文獎一名(未達審查標準獎項從缺)。每位獲獎者由學會頒發獎狀及獎金(「碩士論文獎」優等獎金4000元、「碩士論文獎」佳作獎金2000元,「博士論文獎」獎金8000元)。

四、更多詳細規定請參閱『臺灣障礙研究學會碩博士論文獎辦法』。

五、聯絡方式:

聯絡人:張舫珊 執秘      

電子郵件:twdsa2017@gmail.com

2021年臺灣障礙研究學會年會「地方翻轉×緯度南移≒南方障礙研究」紀錄

2021年臺灣障礙研究學會年會原擬移師高雄於5月22日舉辦,後因疫情關係改為遠距進行。本次會議從「南方」視野再思障礙議題,希望藉由南方議題與觀點的交流與討論,促發更多在地障礙議題、和南方關懷視角的內容。並期待如下幾項實踐價值:(1)有助於相關專業檢視現行服務,以利後續服務設計與提供。(2)促進學術研究者、實務工作者與障礙倡議團體工作者之對話與學習,作為後續行動策略與服務網絡之夥伴。(3)對於未來國內身心障礙服務發展提供多元觀點與參考,激盪與會者彼此更多的想法,以促進學術與實務之間之對話。本次會議經費贊助單位包括:臺灣障礙研究學會、財團法人薛伯輝基金會、科技部人社中心、高雄醫學大學人社院等。本次會議參與成員有學術界也有實務界,論文發表人依背景領域涵蓋社會福利、社會工作、特殊教育、藝術宗教、法律社會等。8場次宣讀的26篇論文,依屬性則可分為社工實務文章7篇、社福政策4篇、特教領域3篇、科技輔具3篇、家庭性別5篇、藝術宗教4篇。與會聽眾也同樣來自各領域學術與實務工作者、教師與學生,充分達到多元觀點跨領域交流與學習的目的(部分活動照片如下)。

不知足事件-臺灣障礙研究學會聲明

資深綜藝節目主持人吳宗憲日前錄製節目,對曾患憂鬱症的藝人來賓說,會得憂鬱症的原因都是因為「不知足」。事後遭媒體與大眾批評時表示自己不是口誤、不用道歉,更認為自己不過是以朋友角度進行機會教會,要身邊憂鬱症患者朋友「往正面看、勇敢堅強」。

憂鬱症其實是一種疾病,伴隨真實的生理、心裡和社交症狀。生理因素包括腦部化學物質、賀爾蒙、遺傳與基因等,和社會因素包括有其他精神疾病病史、性傾性與性認同、傷害或壓力因素等都可能造成憂鬱症,透過專業醫師充分的了解才能判定造成憂鬱症的原因。治療憂鬱症的方式也需要專業精神科醫師的完整診斷與醫病溝通後提供藥物治療與心理治療。由此可見,造成憂鬱症的原因絕非道德上的「不知足」,憂鬱症也非「往正面看、勇敢堅強」這樣的口頭鼓勵就能治療好的。這些看似鼓勵、背後其實預設憂鬱症患者想太多、不往正面看、不夠堅強勇敢的道德貶抑與指責。台灣大約有超過兩百萬的憂鬱症患者,許多患者常因社會不夠了解憂鬱症、污名化與標籤化憂鬱症,甚至不敢尋求幫助。綜藝節目主持人身為公眾人物,應該傳遞正確訊息給社會大眾,而不是扮演精神導師、以毫無科學證據的理由標籤憂鬱症,加深社會對憂鬱症患者的誤解。

憂鬱症絕對對不是不知足,公眾人物不該將障礙道德化、標籤化,好意或友善的無知也不是合理化污名憂鬱症的藉口。台灣障礙研究學會承認障礙者在社會的邊緣位置、挑戰社會的健常能力偏見、積極尋求障礙者權利的保障,在此呼籲國家通訊傳播委員會(NCC)應該參考精神衛生法第二十三條、身心障礙者權益保障法第七十四條,有關傳播媒體對身心障礙者(精神疾病)不得使用歧視性之敘述、不得有與事實不符或誤導閱聽人對身心障礙者(精神疾病)產生歧視或偏見報導的規範精神,對該綜藝節目加以開罰,並盡快提議修法要求各類節目對身心障礙者保護措施的規範應等同媒體報導,使電視台的各類節目對處理障礙者議題有清楚的參考指引、不再發生歧視或誤導大眾認識障礙者的錯誤。

【開放報名】2019臺灣障礙研年會「定位障礙研究: 理論、政策、行動」

障礙研究年會,已開始報名(至4/25日截止),歡迎大家踴躍參加。

2019臺灣障礙研年會「定位障礙研究: 理論、政策、行動」

日期:108年5月5日(星期日)
時間:8:50-18:00(8:00~8:50報到)
地點:國立臺灣師範大學 博愛樓114、115教室(臺北市大安區和平東路一段129號)

主辦單位:臺灣障礙研究學會、國立臺北大學臺灣發展研究中心
協辦單位:國立臺北大學社會科學學院
贊助單位:財團法人薛伯輝基金會

敬請填寫報名表單 https://forms.gle/wnu3cJkoSnWMkB9e9

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