講者：李柏翰老師 ｜國立台灣大學全球衛生學程助理教授

臺灣障礙研究學會很榮幸邀請到在台大全球衛生學位學程、健康政策與管理研究所任教的李柏翰老師，李老師的研究領域包含：全球衛生政治、國際人權法、性／別研究，也在去年2023臺灣障礙研究年會與蘇崇閔同學共同發表「拆解生育自主與障礙正義間之虛假對立：針對健康權之批判性解讀」。本次演講將從國際關係中的障礙隱喻出發，到全球失能治理與障礙人權政治，以及酷殘國際關係理論的發展，最後反思整理障礙研究能教給國際政治的幾件事。

學會理事邱春瑜老師速記本場演講主要的重點：

1. 儘管CRPD不斷推廣障礙的社會模式，但國際關係裡仍以ICF(國際健康功能與身心障礙分類系統)與ICD(國際疾病與相關健康問題統計分類)看待障礙，扣連障礙視為損傷與疾病，比如在災害或戰爭中，如何判別失能、計算勞動力的「損失」就變得極其重要，好比印度的博帕爾事件。
2. 障礙權利變成文明標準下政治正確指標的？！相對現實主義預設的無政府主義及霸權秩序，自由主義相信制度仍有其價值與功能，各國互動也會形成國際法。酷殘時間性（與主流線性時間軸相異的發展）放在國際關係中，就像是很多簽了公約作為對外宣誓卻放任國內壓迫事件的情況，無法假設各國簽署公約就會遵守，而更多時候會把損傷障礙當成戰爭下的liability，甚至將對障礙者的屠殺視為內政事務。
3. CRPD引入全球北方的障權敘事中，過度的個人主義色彩不一定適用南方國家或北方國家中的原住民社會（講後QA也提到在原住民族部落內總會找到可以作的事，其實並不必然有ICF或CRPD想像障礙的概念）。甚至有些國家在引進全球化CRPD之前是沒有障礙概念的。
4. 西方建立的先進標準，將世界二分成進步與否（像西方就是進步嗎？）（怡君老師也回應國際公約究竟是解放還是殖民，可能也要考量到障礙者內部的多元性，因為不同障別的經驗就有差異）
5. Crip theory (李老師翻成酷殘理論）拒絕勾勒障礙烏托邦，強調障礙主體。生產知識的方式也跟主流的方式不太一樣、甚至被視為失序。我們必須承認國族主義敘事或各種國族寓言，都隱含健全主義，眾人幾乎無法想像一個以障礙者為主體的國族。在談可近、可及的時候，忽略了兩種文化並存的可能性。
6. 全球失能治理vs 障礙人權政治。墨西哥雖然並未有支持障礙權利運動的前例，卻是成功提案的第一例。與CEDAW跟CRC不同，並非回到國家手上而是由NGO主筆。
7. 李老師也提及Judy Huemann擔任的特使職位；在Obama、Biden任內這樣的特使，作為外交一環會聽取各國障礙情況並回報國務院、再由美國作出批判（川普任內取消此職位）。
8. 再來，就是軟實力交流上就有透過聽奧、帕奧、特奧的方式進行。其實一開始是一戰後辦給傷兵的運動競賽，Paralympic同時帶有paraplegic跟parallel的含義，仍然是菁英運動員的正常化想像；相比下Eunice Shriver（甘迺迪家族）創建的特奧就比較像是透過運動會促進城市改革，今年的柏林特奧也成為一種國際展演。
9. Right to maim（不殺而致殘的殘害權）的一例是越戰中的橙劑（agent orange含dioxin)被用於「保護美軍」卻造成美軍和越南人都受到被殘害的後果，因為很難舉證疾病跟曝於橙劑的因果關係，無法有很多實質賠償與致歉，引發了一連串法律訴訟以及公約的促成；也因為美越關係修好，變成國際法中的未解之題。
10. 作為結論，李老師說：障礙研究能教國際政治的幾件事
    • 國際關係學界的「失序預設」與對失序(disorder)的恐懼
    • 國際社會(若有似無)的器官、功能與身體
    • 如何看見無法辨識的身體—及其歷史與邊界？
    • 鄭東允(2023)《京城怪物》—失能、超能、殖民性/現代性/怪物性(coloniality/modernity/monstrosity)

最後的問答與交流時間，共同討論在國際關係的大型政治角力中，把障礙研究論述帶進去的可能性與實用性，以及臺灣障礙研究是否仍是以西方為學習中心，例如CRPD的引進後，一般性原則對於障礙研究與實務的影響，如何鬆綁與突破，真正讓在地經驗被重視、被看見，或許直接改變國家是困難的，但從跨國的非政府/非營利組織的倡議論述、如何談論，慢慢超越二元論，並且了解障礙領域的多元性是相當重要的。

講者：萬宗綸（國立成功大學醫學人文博士後研究員）

主辦單位：東吳大學人權學程、臺灣障礙研究學會TSDS

讀書會日期：2023.03.19（日）

口吃應該被保存，而不是被修剪整齊、被馴化

在資訊資本主義的概念下，溝通成為資本積累過程的內核。19世紀時，不同的語調、語氣代表著階級差別，上流社會甚至流行語言矯正，以便讓自己的說話方式聽起來更「高級」；20世紀初，語言成為社會秩序的重要部分，言語障礙被認為會導致神經不穩定，並在經濟體系造成罪犯、娼妓或失敗者，1992年台灣的醫師也有相同的說法，認為瘖啞人士自幼與聲音隔離，將會導致學習偏差；到了20世紀下半，操控學出現，讓溝通缺陷被視為系統錯誤，是一種需要被排除的狀況。

Joshua St. Pierre提出「說話的頭（Talking Head）」此概念，認為世俗所定義的「好的資訊傳遞」有吸引注意力的功能，溝通過程必須是輕鬆不費力的，此概念是由觀察名嘴所得出，他們扮演的角色只是傳遞資訊，不一定有思考過所傳遞的資訊內容本身。

溝通的政治，挑戰「聆聽是被動的意識形態」

萬宗綸老師指出，溝通是雙向的，但我們都把問題放在說話者上，並把溝通問題歸咎於言語障礙者身上。

一個關於社會語言學實驗是：讓管理階層聆聽電子耳使用者的錄音檔，結果發現即使是可理解度較高的電子耳使用者，評分也較低，然而若主管本身對聽損領域有一定了解，接受程度會比較高。

萬宗綸老師透過訪談經驗呈現聽障者在職場上「費力的接觸」所帶來的不安，雖然在就業機會上似乎不受限制，但實際在職場上仍然因為聽損承受很多壓力、或是需要額外花費很大的力氣自己去弭平差異，並需努力克服一般大眾認為聽障者無法說話、或需要聽打員的需求難以被滿足等，因對於聽障者不夠了解所造成的資訊落差。也有聽障者認為講話腔調不同（例如外國人學習中文的發音）不會被當成噪音，然而身體上的缺陷所帶來的表達不通順卻會被視為噪音。

機器之間可以交換資訊與參數，但是不能交換愛、溝通與理解力

言語障礙的人是可以溝通的，只要職場能夠給足時間並適當的職務再設計，然而溝通還要求「溝通的社會之舞」，即比起溝通內容，溝通風格才是關鍵。有研究指出：沒有聽覺障礙的管理階層或職場同僚，若接近那些設法克服耳聾挑戰的人，會帶來感受情感的機會、靈感及啟發好奇心；而聾人員工想要擁有更多的可能性，但無論是社會現實或是他們自己的內心，都不認為自己可以勝任「更高階的工作」。由此可知，聽覺障礙者在職場上的負面感受是一般人（指無聽覺障礙者）完全無法體會的，也使得職場難以給予相對應的協助。

      聽障者克服自己聽覺障礙，主要有以下三種方法：

1. 降噪自身：研究發現口吃者在唱歌或和別人同時朗讀時，口吃現象會減少很多，稱為「同聲說話」，因此研發相關輔助器材，使得聽障者可以延遲聽見自己的聲音，透過這樣的方式製造「同聲說話」的機會，但同時這個方法也會因為不斷地重複聲音，而使聽障者感到不適。有日本學者利用此原理製作「彈話槍」，會把說話者所說的話延後0.2秒彈回去，藉由談話干擾的功能打斷喋喋不休的說話者。

2. 降噪未來：有業者研發「starling」穿戴裝置，計算嬰孩每天暴露在多少字彙量之下，因為研究認為家長愈加頻繁地對孩子說話，孩子的神經發展愈好，從小替孩子建立良好的「溝通風格」基礎。

3. 服從資訊機器：萬宗綸老師訪談多位聽障者因為害怕自己聽損缺陷被淘汰或適應不良，而決心植入電子耳的生命經驗，向要求溝通能力的意識形態妥協。

      老師也提到兩種有關「無阻」的概念：

• 消費性無阻：大家都可以「瀏覽」文章，但並不能更動內容；意指讓障礙者在包容的旗幟下變成治療科技的消費者，而不探討何謂「溝通的平等」
• 轉型性無阻：可以讀取、編輯文件，重新思考「允許」的概念

目前關於聽障者生活「無阻」的出發點都是基於「消費性無阻」，但是否能夠以「轉行性無阻」的想法達成進一步的平等呢？

言語障礙者的順從與抵抗

      最後老師提出言語障礙者面對種種不便的三種「說真話」：

• 治療模式的說真話：「對語言治療師而言，言語障礙是阻礙主體表達內心『真正聲音』的障礙」，這個說法依然是認為言語障礙是一種「障礙」，應該要掃除。
• 柏拉圖式直言：舌喉在被信任前，必先被馴化。直言者必須將自己的身體打造成「能夠直言者」（彌平聽損障礙的困境），障礙研究必須挑戰理性、現身承認自己的障礙才能研究後面的關係。
• 犬儒式說真話：追尋在這一個世界實踐另外一種生活；（動物性）離開語言、擁抱聲音、承認言語的下賤與物質性，不流暢的言語並非失敗，而是建構新的關係，表明不流暢的言語也是言語的一種本質之一。

這三種不同的意識形態，決定了我們如何看待聽覺障礙者所遇到的不平等。

提問與討論

      與會的老師們紛紛提出自己相關的生命經驗呼應「溝通」的確有潛在的技巧要求標準，並討論了各種「不得不」妥協的可能，例如作為老師對於口語表達就有更高標準的要求，基於這樣的原因讓聽障者難以成為教學者，是否是一種不平等呢？另外也討論了各種影響「說話力道」的可能，如：性別、性別刻板印象、權力等等因素。

      本次讀書會以語言學的角度，重新以聽覺障礙者為權利本位去審視資本主義下「資訊傳達」的重要性，及社會是否有賦予障礙者追求實質平等的權利。

臺灣障礙研究學會2023年第一場學術活動，由曾柏嘉副秘書長為我們帶來期刊文獻導讀的讀書會，邀請學會理監事以及會員朋友們一起加入討論，透過定期的交流活動，促進障礙研究在台灣的發展，試著凝聚更深更廣的可能性。

本次選讀美國德州大學El Paso分校Angela Frederick的文章《Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood》，探討隱含在母職意識型態中，關於正常(normalcy)和障礙的價值預設，並且研究障礙者母親在協商應對科學母職體制的經驗，發現在強調風險管理與障礙預防的科學母職體制，一方面將這些母親標籤為「風險母親」，另一方面卻無視這些母親的處境。柏嘉老師依循文獻的架構，為大家導讀關鍵的內容以及所提及之重要的研究概念，分享文獻中障礙者母親實際的經驗案例，從理想母職、醫學凝視，與國家監控的結合，共同高度監管障礙者母親。研究者透過訪談和焦點團體的方法，從三個面向進行：與醫療工作者和社工的互動經驗；如何應對產前基因篩檢；資源的可近性/可取得性，整合分析出障礙母職三種協商的情境。在醫療凝視(the medical stare)、新基因學(new genetics)以及不可見(invisibility)的協商中，真實呈現出科學母職體制中，障礙者母親既是高度可見的，又是不可見的；既是受監視的，又是被排除的。

導讀結束後的提問與交流，分別針對本文對於受訪者階級取樣討論、對medical stare(連結到大腦認知）以及medical gaze(醫學生理的定義）的概念討論、以及擴及不止於障礙者的特定社會排除情況，同時將此文指出的經驗現象帶回臺灣經驗的反思，理解從醫療領域和障礙研究領域的出發點並不相同，當中存有的衝突與認知經驗差異皆值得更多元的對話。透過障礙研究學會成員們不同的領域背景和生命經驗的分享和交流，讓本次聚焦障礙母職的讀書會討論更加精采豐富，期盼在臺灣障礙研究亦能持續關注此議題，促使更多完善的社會制度能接住我們的障礙母親。

完整內容可閱讀《障礙研究五四三》網站：https://ds543.home.blog/2023/02/16/%e7%a7%91%e5%ad%b8%e6%af%8d%e8%81%b7%ef%bc%8cok%e5%97%8e%ef%bc%9f/