2022年臺灣障礙研究學會論壇「 在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理」活動報導

2022年 由東吳大學社會學系、臺灣障礙研究學會、東吳大學張佛泉人權研究中心主辦的論壇,在5月28日(六)於線上會議舉行,開幕式由東吳大學人文社會學院黃秀端院長致詞,肯定本次論壇主題,也認同從障礙研究觀點探討研究倫理的必要性。

線上論壇大合照

第一場次:周月清老師「用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究」

周月清老師藉由過去的實務經驗與大家分享在自立生活(Independent living)上相關的研究,演講中老師首先提及自立生活的歷史脈絡,之後再以「將性健康權還給智能障礙者」作為主題,說明健康的性是權利且是自然的,也是一種自我保護,鼓勵青年自在、正面、愉悅的談性這個議題。此研究不僅作為一面鏡子,除了幫助研究者檢視自己的成效外,也改變大家對此議題的看法。老師也特別提到說,在性健康權方面,家長助力而非阻力,要給家長機會去做改變!障礙者同時也是研究的Leader,月清老師在演講的結尾中提到:「邀集多位障礙者進行課堂教學,跟障礙者一起做研究,讓研究成為障礙者的倡議工具,是很幸福的!」

第二場:專題論壇

邀請邱春瑜老師(臺灣師範大學特殊教育學系副教授)、江雅雯顧問(臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社)、許家峰先生(《礙有為》podcast製作/主持人)、牛暄文理事(中華民國聾人協會)、黃智堅先生(手天使共同創辦人)、周倩如理事長(臺灣障礙女性平權連線)、江家欣社工師及郭惠瑜老師(中正大學社會福利學系助理教授)等人一同與談分享,內容十分精彩,最後由主持人陳伯偉老師回應,障礙研究倫理就是要很多人參與,即便是障礙者障別都不同,都應有基本的三原則為:第一就是集結障礙多樣性,看見障礙需求,從多元觀點出發對話而非做結論;第二、沒有障礙者參與不要替他們做研究,IRB擔心的跟障礙者想要的不同,所以不該幫障礙者代言,不懂就問;第三點是障礙者的經驗知識,讓障礙者成為我們研究倫理的健檢師,讓障礙者成為我們的夥伴帶領我們或是IRB委員會,更認識障礙者的世界,透過充分支持,讓障礙者與你我一樣參與障礙研究。並且思考做障礙研究倫理時,不是去問障礙者是否可以參與研究,而是身為負責的研究者,如何打造安心環境、提供充分支持讓障礙者參與研究,才是最重要的。

第三場:第一屆臺灣障礙研究學會碩士論文獎獲獎同學分享

場次三則為第一屆臺灣障礙研究學會碩士論文獎獲獎同學分享,獲獎名單如下:

碩士論文獎 優等

📌林昱靚(國立陽明交通大學衛生福利研究所)《不得不綁一起?手足皆為障礙者的照顧困境與協商機制》

碩士論文獎 佳作

📌李佳臻(國立政治大學社會工作研究所)《會所的夥伴關係如何可能—成為會所職員的行動歷程》
📌賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班)《自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點》。

此三篇論文除經過障礙研究學會邀請學者審查,基於障礙研究學會支持障礙者參與的理由,也在第二輪階段邀請障礙者參與審查。

第四場:主題演講「障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思」雷文玫老師

雷老師從二次大戰納粹對猶太人進行實驗的研究開始,提出研究倫理的必要性,並以紐倫堡守則所提到的知情同意等研究倫理,說明目前研究倫理審查將障礙者視為易受傷害群體的狀況與理由。雷老師也回應了障礙研究在IRB上的反思上:更友善的同意過程、確保障礙者自願性及隱私,以及英國在衛福照護研究上的重要原則:「除非有正當理由,從研究階段、到分享、發現,都應該把使用者代表納入。」倘若真的成功使用者會更願意參加,這時候研究者跟研究對象之間,就更容易形容夥伴關係了。若障礙研究學會能提出障礙者參與研究的研究倫理關照原則,相信對往後IRB的相關審查一定會有正面影響。

主持人周怡君老師則回應,目前障礙研究和來自生醫角度的研究倫理,在很多觀點上有所差異。首先,對人的預設是有差異,如果是生醫人體研究的倫理,就會認定障礙者是容易被剝削、不具意思能力,無法自由做決定的群體,但障礙研究不會用欠缺能力來判斷一個人,而是重視障礙者是多元個體,他需要的可能只是支持的措施,而不是一昧的去保護,這種保護到最後排除的結果,反而容易讓障礙者在研究過程中被排除,導致研究沒有障礙者的聲音是比較嚴重的問題。其次,生醫人體研究倫理與障礙研究,在IRB的保護目標也不同,IRB基本上希望研究者不要找易受傷害的族群做研究,因為擔心會傷害障礙者,基礎預設是要保護障礙者免於受到研究者的利用;但從障礙研究來看,IRB的目的是要保護障礙者融合、被視為跟一般人一樣的權利。IRB最初設立的目的,要讓被研究的對象可以獲得更充分的保障,但是強調保護容易發生為障礙者做決定,把障礙者的主體性弱化的結果。透過這個論壇,把障礙者的聲音說出來,在這樣不同的研究群體、被研究的障礙者、IRB這三方的對話,在論壇之後仍要繼續進行,讓障礙者真正變成我們的研究夥伴,而不是被研究的對象而已。

本次活動最後由台灣障礙研究學會理事長張恒豪老師進行閉幕致詞,活動圓滿結束。

【改為線上進行】在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇

研究倫理稱身心障礙者為應受保護的易受傷害群體,許多身心障礙者調查也常以家人來代替身心障礙者回答。究竟身心障礙者是需要保護還是需要支持呢?目前的研究倫理措施該如何改善才能符合障礙研究的原則呢?

欲知詳情,請快來參加「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,和臺灣學界重量級學者一起來共襄盛舉。趕快來報名吧!

時間:2022.05.28(六) 09:00-17:10

地點:改為全線上進行,會議連結將於一周前寄送通知信給已報名的貴賓們。

09:15 – 09:20開幕式黃秀端 │ 東吳大學政治學系特聘教授兼人文社會學院院長 致詞
09:20-10:30第一場次專題演講:用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究
演講者 │ 周月清│陽明交通大學衛生福利研究所教授、110學年度科技部傑出研究獎得獎人
主持人 │ 邱大昕 │ 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授
10:40-12:10第二場次專題論壇:沒有我們的參與,不要對我們做研究(No research about us without us)
主持人 │ 陳伯偉 │ 高雄師範大學性別教育研究所副教授
與談人 │ 江家欣 │ 陽明交通大學衛生福利研究所碩士生/社工師
黃智堅 │ 手天使共同創辦人
周倩如 │ 臺灣障礙女性平權連線理事長
邱春瑜 │ 臺灣師範大學特殊教育學系副教授
郭惠瑜 │ 中正大學社會福利學系暨研究所助理教授
江雅雯 │ 臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社顧問
許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人
牛暄文 │ 中華民國聾人協會常務理事
14:00-15:30第三場次障礙研究學會碩博士論文獎得獎人論文發表
主持人 │ 王國羽 │ 高學醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授
與談人 │ 黃華彥 │ 東華大學社會學系助理教授
15:50-17:00第四場次專題演講:障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思
演講者 │ 雷文玫 │ 陽明交通大學公共衛生研究所副教授暨人體研究暨倫理委員會主席
主持人 │ 周怡君 │ 東吳大學社會學系教授兼人權學程主任、中研院人社科學研究倫理委員會委員
17:00-17:10閉幕式張恒豪 │ 臺北大學社會系教授、臺灣障礙研究學會理事長

在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇

研究倫理稱身心障礙者為應受保護的易受傷害群體,許多身心障礙者調查也常以家人來代替身心障礙者回答。究竟身心障礙者是需要保護還是需要支持呢?目前的研究倫理措施該如何改善才能符合障礙研究的原則呢?

欲知詳情,請快來參加「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,和臺灣學界重量級學者一起來共襄盛舉。趕快來報名吧!

時間:2022.05.28(六) 09:00-17:10

地點:東吳大學城中校區鑄秋第二大樓2123大會議室

報名連結:https://forms.gle/cWeJz5wMzWh8DhGq7

注意事項:1. 繳交會費事宜請直接與學會聯絡,非常感謝您。2. 請盡早完成繳費及入會作業,以免報到現場排隊人潮多、等候多時。3. 疫情期間,請配合會議場內之防疫規定,非常感謝您!感謝您的熱情參與,進一步活動消息請至下列網站查詢或聯絡,非常感謝您。

09:15 – 09:20開幕式黃秀端 │ 東吳大學政治學系特聘教授兼人文社會學院院長 致詞
09:20-10:30第一場次專題演講:用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究
演講者 │ 周月清│陽明交通大學衛生福利研究所教授、110學年度科技部傑出研究獎得獎人
主持人 │ 邱大昕 │ 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授
10:40-12:10第二場次專題論壇:沒有我們的參與,不要對我們做研究(No research about us without us)
主持人 │ 陳伯偉 │ 高雄師範大學性別教育研究所副教授
與談人 │ 周月清 │ 陽明交通大學衛生福利研究所教授
黃智堅 │ 手天使共同創辦人
周倩如 │ 臺灣障礙女性平權連線理事長
邱春瑜 │ 臺灣師範大學特殊教育學系副教授
郭惠瑜 │ 中正大學社會福利學系暨研究所助理教授
江雅雯 │ 臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社顧問
許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人
牛暄文 │ 中華民國聾人協會常務理事
14:00-15:30第三場次障礙研究學會碩博士論文獎得獎人論文發表
主持人 │ 王國羽 │ 高學醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授
與談人 │ 黃華彥 │ 東華大學社會學系助理教授
15:50-17:00第四場次專題演講:障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思
演講者 │ 雷文玫 │ 陽明交通大學公共衛生研究所副教授暨人體研究暨倫理委員會主席
主持人 │ 周怡君 │ 東吳大學社會學系教授兼人權學程主任、中研院人社科學研究倫理委員會委員
17:00-17:10閉幕式張恒豪 │ 臺北大學社會系教授、臺灣障礙研究學會理事長

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