2022年東亞障礙研究論壇紀錄

「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)緣起於2009年,日本立命館大學生存學研究中心及韓國障礙研究論壇兩者間開始的研究關係。2016年東亞障礙研究論壇正式成立,自此每年日本、韓國、台灣、中國的研究者及關心障礙研究的人士輪流舉辦年會。

鑒於COVID-19所導致的感染及死亡,人們對於障礙者在社區中的自立生活越來越感到興趣,特別是集體生活中的安排。此也反映在聯合國CRPD委員會正在進行關於『自立生活和融入社區:去機構化之指導方針』的工作中。

擁有居住權以及自主選擇生活方式是人人應有的權利。《聯合國身心障礙者權利公約》(簡稱:CRPD)在第19條將「社區居住與自立生活」列為身心障礙者人權:所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇,應當採取有效和適當的措施,以便於身心障礙者充分享有這項權利,充分融入和參與社區。在東亞地區,我們同時也面臨著該條實踐上之挑戰。

本次論壇主題「社區居住與自立生活」的緣由,為2016年發生在日本東京郊區的障礙者中心殺人事件(Sagamihara Stabbings)。該事件造成19名障礙者的死亡,而行凶者則在案發後發表健全主義(ableism)之言論。而東亞各國在落實CRPD第19條的過程中,同樣存在重重的考驗。根據CRPD對於中國、韓國以及臺灣的觀察,障礙者的社區生活逐漸受到重視。但是,障礙者僅在社區中生活,同時由家人給予生活支持,並不代表以生活中的選擇與控制權已得到落實。對許多障礙者而言,社區中的支持服務,包括個人的支持服務更為重要。

因此,論壇將以此為出發點,探討在東亞各國關於障礙者的社區居住與自立生活,並分成下列四個子題:一、自立生活運動與社區居住  二、家庭、社區居住與自立生活 三、性(sexualities)、生育權、社區居住與自立生活 四、心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活。

臺灣部分由臺灣障礙研究學會推派代表人參與。此屆東亞障礙研究論壇於 2022年 02 月 26 日及2月27日,由日本京都立命館大學生存學研究所、韓國障礙研究學會、臺灣障礙研究學會、武漢市武昌區東湖公益服務中心及日本障礙研究學會共同主辦與協辦。今年因為疫情緣故,主辦單位在考量之下,仍改為使用ZOOM 線上會議軟體按期舉行。論壇主題為『社區居住與自立生活究』。幾乎有近千百人的參與(線上會議軟體人數限制為1000人,不管是發表者或參與者亦相當多元,包含障礙者本人、NGO 的工作者、學生、學者、障礙者照顧者等等;更來自哲學、社會學、文學、特殊教育、社會工作、社會福利、心理諮商、語言學、性別研究等不同領域。無論主題演講或子題的發表人皆為參與者帶來精彩的演講,使得與會者可透過了解東亞各國自立生活的現況、政策及障礙者個人經驗,藉以思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等,並建立獨立自主的可能。

一、本屆論壇議程

022東亞障礙研究論壇受疫情影響,改由線上形式辦理。於論壇開始前一個月,在臺灣障礙研究學會網站公開報名表單,邀請有興趣者報名參與。〈https://docs.google.com/forms/d/11Z2BJSL3irS100G-sg6zgeTiHOx_mS3RMd5kphq7ejU/edit?usp=sharing〉。並於論壇舉辦日以ZOOM線上會議軟體進行為期兩天的線上論壇,同時有韓文、中文和日文的同步口說翻譯。

二、論壇紀錄

第一天論壇由主席長瀬修、日本立命館大學校長仲谷善雄以及日本障礙研究學會理事長石川准教授簡單開場後,馬上進入兩場精彩的主題演講。第一場主題演講由熊谷晋一郎教授作為開場,以「社區自立生活:聚焦於暴力、創傷與依賴」為題展開討論。首先,透過日本兩件以障礙者為受害者的重大傷害事件,熊谷教授剖析傷害事件的三個重要因素:障礙者、照顧者和社會物質環境。進而,他援引社會學大師 Goffman 的「污名」(stigma)概念,探討新興科技如何可能幫助消解對於障礙者經驗的忽視和歧視。最後,熊谷教授從非法藥物使用和入獄受刑的研究案例,指出「障礙者的社會排除」與「障礙者所經驗的創傷」之間的互為因果關係。

接著,第二場則由立岩真也教授主講,主題為「個人助理:東亞間的合作」。立岩教授延續第一位講者對於「障礙的社會模型」之重視,特別是社會資源匱乏的障礙者,在增加可依賴的社會資源與自主性上的必要性和挑戰,以及避免將社會應該承擔的責任歸咎於個人,使其作為一種自我控制。由此,立岩教授建議從社會的自我控制轉為自我控制的社會化,進而提出東亞各國間在個人助理及自立生活的經驗上之借鏡和反思。

在開場與主題演講之後,我們進入本次的四個子題的討論。首先,第一個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」,由韓國障礙學會理事長金京美主持,共有四位發表人。第一位發表人為武漢大學法學院博士生閔蕾,發表主題為「獨立與包容:中國智障兒童的危機與解決方式」。第二位發表人為台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔,發表主題為「透過新冠肺炎疫情反思自立生活在台灣發展與推動」。第三位發表人為DPI(Disabled peoples’ International )日本會議副主席尾上浩二,發表主題為「自立生活運動和去機構化政策」。第四位發表人為大邱大學障礙研究所教授曺漢鎭,發表主題為「居住於社區機構中的障礙者及其在社區中的獨立性」。

臺灣代表林君潔,在20分鐘的演講中,以障礙者本人及倡議者的視角講述如何在深受家庭主義、專業主義影響的台灣推動自立生活,社會模式對國家的衝擊,並透過 2021 年5月疫情在台灣的爆發,反思自立生活在台灣的推動及未來的可能性。

其次,第二個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」,由中國武漢大學法學院教授張萬洪主持,共有四位發表人。第一位發表人為愛知大學文學部教授土屋葉,發表主題為「家庭、照護、自立生活:從性別角度思考」。第二位發表人為江南大學老師金容塡,發表主題為「從家庭結束‧從家庭開始」說明家庭在自立生活中的重要角色。第三位發表人為國立中央大學通識教育中心助理教授鄭揚宜,發表主題為「身為母親的困境:媒體對台灣智障女性的影響」。第四位發表人為障礙者家屬馮東,發表主題為「智障者家庭組織現在及未來的參與和促進智障者自立生活」。

臺灣代表鄭揚宜發表在智障群體中,女性在性權利和父母權利方面負有更多責任。因為她們是分娩的主要實體,加上對女性智障的雙重壓抑。而成為”好父母”有不同的標準,臺灣因為兩個原因而有更高標準:一是臺灣繼承了中華傳統文化,高度重視生育和繼承的概念。二是由於臺灣獨特的歷史發展,對現代文明的追求感到焦慮。這尤其體現在親子關係上,我們會被期望成為”完美的父母”。並且”好父母”的形象通過各種戲劇、廣告、新聞媒體得到廣泛塑造和補充,隨著社會資本的流動,標準甚至越來越高,因此塑造了女性智障與父母之間的關係,並進一步影響了他們生兒育女的願望正在加深,在建立家庭時會有更多的希望和美好的想像,以及大眾,甚至智障人士的父母和服務提供者,因為標準較高而進一步否定智障人士的能力,這也是他們缺乏社會支持條件的原因。

臺灣的二位代表 黃雅雯及鄭智偉,在此一子題的演講引起參與者於會後極大的興趣,並針對發表內容提出許多有趣的問題。他們講述在2013年,臺灣成立了一個非營利組織,創辦人Vincent是一位重度肢體障礙同志,因為感同身受障礙者在追求情慾時的困境,同時,也在同志諮詢熱線的鄭智偉的推動之下,成立了「手天使」。「手天使」主要在為重度障礙者提供人道服務,然而,台灣是一個恐同/恐性的社會,一般人在談到關於「性」時,總是隱晦不明,而障礙者對自己的性需求更是噤聲。這樣的情況,尤其在需要高度協助的障礙者身上更是明顯,手天使的出現,無礙是給予暗處流動的情慾一線曙光。而這八年來,手天使服務了不同的障礙者,也面對了不同的質疑,並扛下了許多倡議的責任,未來,手天使的服務將是台灣障礙性權的重大指標。

最後一個子題的主題為「心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活」,由立命館大學生存學研究所教授川端美季主持,共有四位發表人。第一位發表人為臺灣失序者聯盟成員王修梧,發表主題為「家庭作為精神障礙者自立生活的阻礙」。第二位發表人為深圳市自閉症研究會理事長黄裔,發表主題為「賦權社區:支持障礙者動員社區資源」。第三位發表人為大邱大學博士生李官烱,發表主題為「一位障礙者的自立生活故事」。第四位發表人為立命館大学研究員桐原尚之,發表主題為「障礙者於社區生活的障礙」。

臺灣代表王修梧的討論從1980年代談起,臺灣以家庭、參與宗教作為對精神障礙者的一種安置,即使走過1990年代至今,仍以家庭照顧作為主軸。且分享自身朋友的案例,說明障礙者及其家人作為照顧者與被照顧者的緊張關係,並從中探究家庭/家戶如何成為臺灣精神失序者們自立生活的障礙,且提出認為應建立在親屬互助責任上的社會救助制度,如政府福利輸出、其他社會關係連結等多重面向。

在最後一個圓桌論壇環節,由立命館大学生存学研究所副所長大谷教授、韓國障礙者自立生活中心會長黃伯南、臺灣障礙研究學會理事長張恒豪以及深圳市自閉症研究会理事長黄裔組成。臺灣障礙研究學會理事長張恒豪教授總結為期兩天的演講與發表,提出他認為在東亞地區關於障礙者自立生活受家庭主義影響為共通特徵,無論家庭作為自立生活的一個阻礙,抑或是提供障礙者可依賴的資源,有兩個命題值得參與者深思,一是我們都應該去思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等,並建立自立自主的可能,二是否有共同生活模式的機會,比如重新與家庭連結、回歸家庭,或是否有建立新多元家庭的可能。在建立新社群與談論資源共享的部分皆可作為自立生活的一種思考。中國代表黄裔對此表達認同,進一步提出以服務提供者的角度言之,她更重視如何使家庭成為障礙者可依賴的資源及助力,並且成熟地發展社區自立生活的可能。

論壇尾聲,即由主席長瀬修對發表者與參與者表達感謝,結束此屆的東亞障礙研究論壇。並接棒給下一屆的主辦者韓國障礙研究學會。

2019年東亞障礙研究論壇紀錄

今年「東亞障礙研究論壇」於10月12日-13日在中國武漢舉行,由中國東湖公益服務中心舉辦,主題為融合社會,以法律、教育、就業、智能障礙者、性別與性、高齡化等不同面向進行主題發表與討論,每個主題各國有一位報告人報告。本會是該論壇的臺灣代表,由理監事會選派七位臺灣代表與會,南華大學應用社會學系蘇峰山副教授、台北大學社會學系張恆豪教授、淡江大學 林聰吉教授、國立台灣大學社會工作學系博士候選人藍介洲授、台灣中山醫學大學醫學社會學與社會工作學系王雅倩副教授、中華民國身心障礙聯盟祕書長滕西華、台灣障礙女性平權連線理事長周倩如,王雅倩副教授因故臨時無法參與,由滕西華代為發表。本次研討會提供韓文與中文、日文與中文的翻譯,讓參與者不受語言的限 制,能用自己的語言來表達。

 

2019東亞障礙研究論壇台灣團大合照
2019東亞障礙研究論壇台灣團大合照

大會第一天安排主題演講:中國的社會包容社會排斥與殘疾人保障,以及三個主題,分別為融合社會與法治、融合社會中的教育以及融合社會中的就業。

主題演講

大會的主題演講邀請到中國社會科學研究政策中心的唐鈞老師,報告中國的社會包容社會排斥與殘疾人保障。中國的障礙者分為4個等級,因為軍人身份導致障礙的則分為10個等級,為了推動障礙者就業,曾有政策提出聘僱障礙者可免稅30%,發現企業大量開始使用障礙者來規避稅率,後來改成定額進用制度。而理應成為大家效仿對象的公部門,卻提出障礙者不體面等說法,反應中國對障礙者的態度仍有排斥的情況。並由曾承擔任台灣身心障礙權利公約審查委員的長瀨修教授為回應人。

融合社會與法治

融合社會與法治中,日本介紹精神障礙者的相關法律,韓國的介紹從教育、居住、就業等相關的韓國法律,台灣則分享分配與壓迫及公平的理論,中國學者則是用中國的司法數據作為實證的資料,分享身心障礙者的相關判決分析,2013年到2018年共有10000多件的身心障礙者之判決,其中篩選出刑事案件,共篩選出516件判決,當事人提出個人權益受損可分為健康權、財產權、婚姻家庭權利、生命權、財產權(含勞動權、生產經營權、繼承權)、生育權等,健康權佔三分之一,而且提告的男性佔70%多。我們可以看到在中國社會男性障礙者提告的機率仍然較高,不確定這是否與中國一胎化有關,也可以看到女性障礙者在相關權利的申訴中可能較難取得資源和主導權。

融合社會中的教育

台灣報告身心障礙者權利公約在地化後的挑戰,提到身心障礙兒童的家長認為孩子在特殊教育學校能夠學習到東西且比較快樂,這也反映了台灣目前的融合教育只是形式上的融合,身心障礙權利公約特別強調需要諮詢障礙者本人的意見包含障礙學生,但台灣的身心障礙學生從小就被家長或專業人員決定,沒有參與的過程,無法長出自我決定,同時也提到融合教育並不是只針對身心障礙者,應該是全系統的改變,不是只有改變特殊教育。中國報告中國的融合教育歷史以及現況,目前中國身心障礙者的教育主要是隨班就讀,但普遍覺得特殊教育學校比較平等,一方面碰到有中央法規,但地方卻沒有實質內容,權利公約提到的合理調整一直尚未被寫入教育的政策中。一直到2015年的高考,身心障礙學生的合理調整才被寫入國家規定中。韓國分享韓國的融合教育基礎法,像是融合班要有兩個助理等實務法治的規範,並提到反歧視教育的重要,需要讓學生學習自己權利的相關事務。日本發表在大專院校中如何支持障礙學生就讀的相關法規與服務。

融合社會中的就業

融合社會中的就業發表
融合社會中的就業發表人

中國有定額進用,但整個社會仍然是障礙者不好看,所以即使有相關法規,障礙者的就業仍然困難重重。在一些招聘公告中排除特定障別的障礙者,像是無行為能力等。另一方面也碰到障礙當事人提出辭職,但是他的母親卻以他沒有行為能力,認為這是一個衝動決定,而要求他能回到職場。韓國主要談論的是庇護工場的議題,在一般性僱用中,雇主聘僱輕度障礙者較多,重度障礙者為少數。在一般性就業市場,勞工的薪資每個月約80萬韓元,在庇護工場工作的員工低於50萬韓元,而韓國的最低工資大約是50萬韓元左右,也就是說大屁護工場工作的身心障礙員工的薪資比社會最低工資還低。台灣發表就業調查研究與相關制度,障礙者的就業受到障礙者個人特質的影響之外,放入家庭的支持後,個人特質影響就消失了,也就是說家庭支持足夠的話個人的消極會消失。並說明台灣目前定額進用的相關制度、罰則,以及職場上可使用職務再設計協助身心障礙員工進入職場。最後一位日本發表者利用他國的數據進行就業分析,不過只提到很多影響的因素,確切有什麼因果或者是相互影響的變項其實並沒有詳細的說明。

2019東亞障礙研究論壇大合照
2019東亞障礙研究論壇大合照

第二天研討會則是有融合社會中的心智障礙、融合社會中的性別與性、融合社會中的老人障礙者、海報發表交流、以及最後的圓桌討論主題:是否存在東亞的殘障與融合觀。

融合社會中的心智障礙

主題融合社會中的心智障礙,也包含了精神障礙者。日本報告亞洲精神障礙當事人團體的發展情況。韓國則是進行精神障礙者的訪談並作分析,精障礙者在醫療、家庭婚姻、社會、媒體輿論等面向都受到歧視,在醫療的經驗中常受到約束、壓迫、藐視等情況,在家庭婚姻中因為關係的不融洽、對立,甚至會被家人暴力和語言暴力。這些因素影響障礙者認為自己沒有戀愛婚姻的選擇權特別,特別是女性會被他人反對結婚生子。台灣發表目前台灣精神衛生保健回顧。中國發表有關孤獨症人土被替代決定現場與解決方案,孤獨症就是台灣的自閉症,在中國的孤獨症大多是替代性決定,在法律上,孤獨症人士民事法律能力不被承認。

融合社會中的性別與性

台灣的女性平權連線介紹女性醫療健康權的不平等與經驗和後續倡議的情況。韓國的殘障婦女網絡主席說明韓國障礙女性教育、社會參與等不平等的情況,並更進一步談到在韓國的憲法與相關法律當中身心障礙婦女的墮胎有不一致的判定。中國研究者分享女性纏足與女性雙重壓迫,女性纏足其實是男性變態的審美觀,將女性弄殘也限制女性的發展。

融合社會中的老人障礙者

障礙者老化與老年成為障礙者的需求是不太一樣的,在這個主題中,各國討論的面向也不同。中國主要探討老化導致障礙的情況,中國的《老年人權益保障法》中「子女有扶養義務。家庭是主要服務提供者。」日本學者透過媒體報導和電影進行分析,討論障礙者的安樂死與障礙者生存的權利。韓國發表在現行制度緩不濟急,像老人有居住需求時,要等抽中社會住宅時,可是已經過逝,這群人需要有制度協助提供經濟現實、社會參與等,才能改變生活。台灣發表人介紹台灣長照制度,現行台灣長照制度將身心障礙者與失能老人都納入,並說明台灣複雜的制度,以及提到身心障礙的I.C.F.評估與長照評估的重複評估。此外,為讓更多人了解長照,推出《長照規畫師》的桌遊,讓大家透過桌上遊戲的方式了解長照制度。

海報發表

除主題報告外,本次研討會還有海報發表,海報發表人皆為立命館研究生或博士生,主題非常廣泛:漸凍人使用個人助理、身心障礙者飛行旅遊、心智障礙女性的自主團體、視覺障礙老師教學情況、、、等,可惜交流的時間有點短,沒有足夠的時間和作者交流。

圓桌論壇

最後的主題是圓桌論壇:是否存在東亞的殘障與融合觀,主要討論社會融合的概念如何去豐富東亞的障礙研究,目前的障礙研究大多為西方觀點,然而屬於東亞的特色為何?仍需大家面對挑戰和發掘,這需要不同領域的學者,不同位置的實務工作者,一起坐下來討論。最後這一次的主辦單位提到這是一個非常不容易的一個會議,就如同今年2019年是人類登陸月球50週年,不簡單,但很值得。

圓桌論壇
東亞障礙研究論壇各國代表

 

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