2021/08/16

日前發生苗栗私立教養院因院內自閉症障礙者情緒躁動而毆打其致死事件。該事件暴露了長期以來台灣障礙者服務支持體系不足、照顧資源破碎的情況，導致障礙者家人除家庭照顧外，僅能選擇住宿機構的困境；同時也引發去機構化原則（如聯合國身心障礙者權利公約第19條自立生活與社區融合所示）與家長因缺乏足夠社區照顧資源，而要求設置更多住宿機構的矛盾。針對此事件，臺灣障礙研究學會提出以下四項聲明：

一、障礙者社區支持資源的建置

去機構化是一個過程，前提是建置足夠的、有選擇性的、可及的多元社區與個人支持系統，包括社區居住服務、日間照顧中心，以及居家服務、個人助理等。政府應該明確訂定障礙者社區支持系統的進程與經費，對造成障礙者居住於社區困境（包括鄰避、居住地點選擇及人力成本等）提出具體對策，並提出達成障礙者能在融合社區生活的具體時間表與藍圖，讓障礙者及其家人能真正選擇適合的支持與照顧方式。

二、寬列障礙者支持服務經費

無論是教育、就業、醫療或照顧支持服務體系，都可能出現有情緒障礙與社會心理障礙的人。政府必須在每個體系中，正視障礙者的情緒或心理需求，針對障礙差異與特質編列額外的經費，以充實訓練與專業人員支持。

三、重視障礙者自立生活的培力

障礙者的社區與社會參與應該透過不同年齡階段、不同支持服務體系對自立生活的支持而逐漸培養。政府應該檢視整個身心障礙生命歷程中的相關體系，從融合教育、醫療復健與諮商、到親職教育等制度，從小開始協助障礙者建立自我倡導與社區參與的知能，協助家庭了解支持障礙者參與融合社會和做決定的權利。

四、建構障礙者社區融合的準則

身心障礙者權利公約在台灣已內國法化數年，依法政府不應繼續建立新的隔離式大型機構，而應透過有效的社會溝通與對話，與障礙者和其他制度相關人討論，制定出明確可行的台灣社區居住設施與融合社區的本土實踐準則，並確實編列經費加以實踐。

學者：國立中山大學劇場藝術系  何怡璉老師
紀錄：臺北大學社會工作學系 游翼慈

2021年5月2日上午障礙研究學會論壇邀請到了國立中山大學劇場藝術系何怡璉助理教授，以導演、劇場實作者的角色和「障礙劇場的實作研究」為題，介紹其將行為展演納入劇場的展演內容，並分享近年來致力於障礙劇場的實作研究經驗，同時當天參與成員也藉由何怡璉老師的作品與經驗，針對身心障礙者從事表演藝術之相關議題進行討論與交流。

首先，何怡璉老師簡單地分享了自己將「空無」之東方文化概念納入表演藝術，並分別以不同作品回應白南準、約翰凱吉和瑪莉納阿布洛維奇三位大師的創作理念，以及回台後開始從事障礙劇場實作的背景脈絡，並提到「障礙劇場」在臺灣尚未有明確的定義。其次，何怡璉老師表示希望能透過表演創造不同生命經驗真實且互相聆聽、相遇的途徑，並以劇場作為橋樑開啟表演者與觀眾、不同場域或不同社群之間的連結與對話，於是與幾位高雄的跨域藝術家成立「空表演實驗場」。此外，她亦在因緣際會之下受台灣當代劇場的前輩卓明的邀請，與其他高雄當地的年輕藝術家合作帶領幻劇團之「早安薛西佛斯」環境劇場的前置工作坊，並受其中的參與者啟發，而創作了「我是一個正常人」之系列作品。

「我是一個正常人」系列作品是何怡璉老師結合專業所學與相關工作經驗，與身心障礙者共同創作的編創劇場。其有別於常見的戲劇呈現，以非專業表演者以及其身體形象為中心，並跳脫劇本情節，直接將與身心障礙表演者的訪談、即興內容，以及過程中真實的身心理反應與挑戰納入作品結構。首部曲的演出方式猶如心理劇，藉由障礙表演者扮演其過往重要的生命片段、重要他人與自己，講述表演者與障礙共處的經歷，以及其如何應對、理解並說出自己的內在聲音，甚至重新建構一個新的選擇與思考迴路去面對自己；二部曲的表演者更為多元，而跨障別、跨年齡的表演組合也促使工作者從中反思人與社會之間的關係，並將其部分加入作品結構引發觀眾的自我覺察，例如：與一般人相比，較容易對障礙者的表演給予更多的掌聲；將手語加入動作設計、表演者如口語影像者；或是透過觀眾與表演者的互動讓每一個不同的身體被看見等環節。

再者，在分享創作與演出內容時，何怡璉老師特別提到在劇場實作的歷程中，障礙者可能會受赤裸、誠實且當下的各式呈現而觸發個人的內在議題等脆弱，而工作者需要給予對方充分的時間、支持與保護、建立雙方的信任感，並保持溝通和對彼此的互相尊重，且需有妥善的專業心理協助與轉化方式，使其得以從中長出勇氣去面對自己的障礙與傷痛經驗。另外，何怡璉老師也分享了自己在投入障礙劇場與身心障礙者工作的經驗中，反思到必須放下自身原本對於「表演是什麼」的既定想法與標準，而變得能以彈性、開放的態度因應多變化的狀況，並理解到當每個人的基礎、身體狀況等差異大時，需善用多元的溝通策略，例如：聽打、唇語、人體翻譯、口述影像和非語言溝通，並以耐心突破障礙的限制，創造連結。

在何怡璉老師的演講後，參與成員們亦積極針對其分享內容、以及障礙者從事表演藝術工作等相關內容進行討論。像是面對觀眾、社會大眾對於身心障礙者能表演嗎？身心障礙者能站上舞台嗎？等質疑，甚至面對現今身心障礙者的「表演」仍多被視作是「才藝」或「慈善」行為之現狀，進行翻轉，並使大眾對差異有更多的理解、同理與換位思考；而在提供障礙支持服務的同時，又如何兼顧整體社會大眾的權益與選擇；同時，在參與成員也在討論中發現，目前多數藝術演出與排練場地的無障礙空間仍有待加強。最後，非常感謝何怡璉老師精彩的演講，使參與成員可透過其障礙劇場的實作研究經驗進行深入的交流，探討此藝術形式如何激發觀眾與表演者、不同社群之間的互動與連結，並從共同情境中創造彼此對話，以營造更為包容、尊重且友善之共融社會的可能性。

2021年臺灣障礙研究學會年會將移師高雄，從「南方」視野再思障礙議題。「南方」並非單純指涉地理位置的南方，而是相較於富裕的、資源充足、政治中心的「北方」，那個地處邊緣、資源較為不足、反叛的「南方」。本次年會將從這個在地的、南部的、非都會的視角出發，探究障礙研究的「南方」特性與內涵。

■主辦單位：臺灣障礙研究學會、高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系

■協辦單位：高雄師範大學性別教育研究所、高雄醫學大學人文社會科學院、科技部人文社會科學研究中心、財團法人薛伯輝基金會

■舉辦時間：110年05月22日（六）09：00-18：00

■舉辦地點：高雄醫學大學第一教學大樓1樓N110、N111

■年會主題：地方翻轉×緯度南移≒南方障礙研究

■年會議程：https://reurl.cc/ra3ql4（更新中）

■年會報名費用：
（1）臺灣障礙研究學會會員，免費。
（2）非會員酌收餐點便當（80元/人，午餐只能選擇葷素，恕不指定種類）。
會員加入方式請見https://reurl.cc/Gdgpk3

■其他提醒事項：
（1）全程參與者方提供研習證明。
（2）高雄醫學大學教師成長積分、社工師繼續教育積分申請中，核准積分依照最後申請結果而定。
（3）無障礙旅館：請參考https://build.kcg.gov.tw/Asenv/place.aspx
（4）通用（無障礙）計程車：申請方式https://reurl.cc/AgDExp
（5）復康巴士：請參考http://www.kbus1314.com.tw/

響應環保政策，請與會人員務必自備環保杯、環保筷

■聯絡人
吳美鈴/高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系助教
E-mail : meiling@kmu.edu.tw
電話：(07)321-7997轉804
校內分機：2195-804
地址：807高雄市三民區十全一路100號（濟世大樓CS804）

馬上報名!

由 臺灣障礙研究學會 副秘書長 黃華彥整理

今年東亞障礙研究論壇特別線上 seminar 的主題為「新冠肺炎與東亞障礙者」，時間訂於2021 年2 月 27 日台灣時間下午一點至四點三十分。在日本國際交流基金與村田學術振興財團助成事業的贊助下，本次 seminar主辦單位為日本立命館大學生存學研究所，協辦單位包括：韓國障礙研究論壇、武漢東湖社會發展研究所、台灣障礙研究學會、日本障害學會、科研費基盤。Seminar透過 Cisco Webex程式進行，並有韓文、中文和日文的同步口說翻譯。本人很榮幸以台灣障礙研究學會副秘書長的身份，全程參與以及主持seminar的第二個 panel。

本次seminar主題「新冠肺炎與東亞障礙者」呼應「障礙者權利協會」（Committee on the Rights of Persons of Disability）在2020年四月提出的四項新冠肺炎期間障礙者人權保障之重點工作方向。首先，確保障礙者得到疫情與防疫資訊。第二，確保障礙者得到社區服務，包括居家照顧與個人幫助。第三，確保障礙者得以使用醫療服務，包括急救措施。最後，確保障礙者得到社會福利支持。在此四大工作方向的指引下，本次 seminar 特別聚焦於障礙者在疫情期間的醫療服務、生活水準與社會保護。

Seminar以立命館大學生存學研究所所長立岩真也的演講開場，主題為「COVID-19之後的世界重建構想」。接著，立岩教授介紹 Keynote Speaker Gerard Quinn 教授，他同時是聯合國 Special Rapporteur on Rights of Persons with Disabilities。Keynote演講主題為「COVID-19與障礙：兩種典範之間的戰爭」。因爲演講在開會前已經錄製成聲音檔，所以立岩教授將檔案連結放在論壇網站，以供下載聆聽。

在開場與Keynote演講之後，我們進入本次 Seminar 的兩個 Panel。第一個Panel的主題為「COVID-19期間的醫療照顧資源之平等使用」，由徐仁煥先生主持，他同時代表韓國障礙研究學會與韓國障礙者雇用保障協會。第一個Panel共有四位發表人。第一位發表人為澳門科技大學法學部助理教授陳博，發表主題為「COVID-19與障礙者的醫療資源配額：亞洲的例外？」。第二位發表人為中華民國障礙者聯盟秘書長洪欣平，發表主題為「COVID-19下障礙者的平等健康權利」。第三位發表人為 Mark Bookman，他同時是美國賓州大學東亞語文與文明研究所博士候選人與東京大學先進科學與技術研究所訪問研究員，發表主題為「從歷史角度分析日本障礙者支持系統在疫情期間所受到的壓力」。第四位發表人為韓國Geum-Jeong障礙者自立生活中心主任金鎬尚，發表主題為「疫情期間的非接觸時代：論社區支持系統的公共性」。

第二個Panel的主題是「新冠肺炎下的生活水準與社會保障」，本人很榮幸以台灣障礙研究學會副秘長身份主持。第二個Panel同樣有四位發表人。第一個發表人為立命館生存學研究所訪問研究員安田真之，發表主題是「COVID-19與資訊可取得性：以非營利組織UNI的活動為例」。第二個發表人為韓國培材大學基督教社會福利系副教授鄭智雄，發表主題為「後COVID-19韓國的障礙者雇用與工作」。第三個發表人為北京障礙姐妹中心發展主任彭玉嬌，發表主題為「COVID-19期間女性中心障礙者組織幫助障礙者女性的經驗」。第四位發表者為國立臺北大學社工學系教授林昭吟，發表主題是「COVID-19期間障礙者的社會保障與所得保障」。

在兩個Panel的精彩發表和熱烈討論後，本次 Seminar 由立命館大學生存學研究所教授長瀨修的簡短演說結尾。總結本次Seminar的經驗，雖然網路連接不穩定導致偶而影音訊息中斷，但是並沒有阻礙發表者和參與者的熱情。同時，在韓文、中文和日文的同步口說翻譯者的努力下，參與者也大致能掌握不同語言使用者的發言，進而理解不同東亞社會中的障礙者與障礙者組織面對COVID-19時的共通和特殊處境。

日期：109.12.13(日)
時間：10點~12點(兩節，滿100分鐘)
學者：中山醫社系  王雅倩老師
紀錄：臺北大學社會工作學系游翼慈

本月障礙學會論壇邀請到中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系王雅倩副教授，以「針對精神障礙年輕成人之支持性教育」為題，介紹支持性教育（supported education）之概念與國外實務上現行的推行模式與方案類型，並和參與成員以各自於高等教育現場之長期觀察及經驗進行相關討論。

近年來，臺灣大學生心理衛生之議題相當值得關注，尤以今年十一月臺大接連的自殺事件更是轟動社會。根據教育部統計，我國今年意圖自殺之人數有逐年攀升之趨勢，且參考過去董氏基金會調查報告可知，我國大學生每五人就有一人有明顯憂鬱情緒；全國自殺防治中心前陣子的發表也說明15-24歲青少年自殺率已連續三年創國內新高，並已成為青少年族群死亡原因第二名。此外，相關文獻亦指出年輕成人處於重大精神疾病發病之高峰期，然而該階段亦正值人們追求高等教育、制定職業計畫與發展社會關係之人生階段，其中教育更是影響人力資本的重要因素；再者，王老師也藉國外研究發現，精神障礙者有較少進入大學就讀，或者註冊入學後較容易輟學之狀況，故綜合上述之背景，使其欲針對精障年輕成人／大學生在高等教育遇到的困難與狀況做更進一步地探究。

影響精神障礙者的學習障礙多來自藥物的副作用，尤其較嚴重者的處遇通常包括個別或合併的藥物或心理介入，而在生理及認知上造成一定程度的干擾。其次，社會對於精障者的污名亦可能害怕人發現自己患有精神疾病，而避免社會互動、難以融入大學生活環境，或者因為過多的缺席導致無法順利完成學業，最後選擇離開。然而，有學者的研究調查發現，雖實際參與正式教育者人數所佔比例較低，但綜合結果可知精障者在主觀或客觀上皆有追求高等教育的需求，並指出或許提供額外的教育資源與支持等，可協助他們取得學業上的成功。有鑑於此，故另有學者提出了「支持性教育」。

「支持性教育」類似「支持性就業」的概念，是指在經整合的高等教育場域，而非限制在傳統的心理健康場所中，為精障者提供高等教務服務，並以較少的專業支持協助服務使用者在其選擇的學習環境中，滿足知識技能、社交與情感等學術及社會互動面向之需求。目前在數種支持性教育模式中，以CHOOSE-GET-KEEP（CGK）的心理復健模式較被廣泛運用。該服務模式始於精障者的職業復健，但後逐漸被應用至教育及居住之領域；其強調以人為中心的目標、服務使用者與環境的適配性、規範的評估與規劃，並期待協助服務使用者發展出一套獨特技能與個人支持。CGK在實務工作之應用上可分為選擇、獲取和保持三個階段，且得分別對應支持性教育的三個構成要件——預備入學、入學和後續追蹤。其中乃有賴具專業知能的實務工作者在不同階段試以充權之觀點，評估並協助服務使用者了解個人價值、學習能力、過去經驗及社會支持等，並依據其意願擬定合適的處遇策略，促進校內與校外的資源整合。而王雅倩老師也特別指出，CGK模式著重服務使用者的參與過程而非實務工作者的活動表現，且實務工作者與服務使用者皆對結果負有共同責任。

另外，國外有數個將支持性教育方案作為針對嚴重精神疾病年輕成人所提供之綜合性干預措施的一部份，其在增加職業和社會功能、症狀減少和提高疾病緩解率達顯著效果，例如：專門為第一期精神疾病患者提供的「協調的專業照顧Coordination Specialty Care（CSC）」。而現行較常見的支持性教育策略，為將服務融入已有實證基礎的支持性就業中，但該綜合性方案在整合上仍須面臨諸多挑戰，例如：強調可衡量的就業成果並以犧牲長期教育成果為代價；支持性教育缺乏充分的證據而可能會影響持續的資源提供與所需的關注等。

王雅倩老師以Biebel、Ryder-Burge及Alikan（2018）對於方案案例與觀察研究為例，來說明三種不同類型且具代表性的支持性教育方案內涵、比較方案之間的共通性與差異性，並藉此延伸思考在臺灣應用的可能性。1. 早期評估和支持聯盟（Early Assessment and Support Alliance，EASA），為針對初發思覺失調症相關疾病之年輕人所提供兩年過度性的整合型服務；2. 學習增強和資源網絡（Learning Enhancement And Resource Network，LEARN），於社區心理健康中心依據CGK模型提供各年齡階段有心理健康問題者支持性就業和教育服務；以及3. 以校園文化為基礎，將支持性教育服務與校內其他資源整合的，明尼蘇達大學模式（The University of Minnesota）。

接者，王雅倩老師也分享到她參考美國針對採用CGK模型的教育性方案效益進行之相關文獻分析發現，多數方案皆強調結合支持性教育及就業，意即將支持性教目標整合至輔導就業的目的；大多數的研究設計方面未採取古典實驗設計；較少針對實務工作人員專業訓練的討論；以及CGK模式在方案設計、服務輸送及成果評量上有極大差異性。然而，因目前相關實證研究的篇幅較少，且多數未針對方案內容進行詳細說明而使效益分析有其侷限性。但王雅倩老師表示，美國結合教育及就業目的之支持性教育方案的參與成果多呈現正向影響，故她認為以就業為導向的支持性教育在臺灣的適用性，仍是值得繼續探索的研究主題。

在王雅倩老師分享後，參與成員們亦針對其分享內容、支持性教育在臺灣推動的現況與困境、以及支持性教育服務若進一步發展所需的條件等給予回饋，甚至以教育現場的親身經歷提出各自的見解，進而引發在座其他參與成員的共鳴並藉此開展深入的探討，包含不同社會文化與科系對於學業評量的差異性、實務工作者應具備的專業知識與相關訓練、校內外資源整合與團隊合作，及如何以適當方式協助有需求者順利進入正式資源管道等。最後，非常感謝王雅倩老師精彩的演講主題與內容，使參與成員們得針對精神障礙者的高等教育議題，在實務工作及政策推行等面向產生更具多元性的對話與思考。

主講者：東華大學社會系黃華彥助理教授
紀錄：台北大學社會工作系游翼慈同學
時間：2020/11/08，上午10-12時
地點：台北大學台北校區社會學系會議室

2020年11月8日上午障礙學會論壇邀請到國立東華大學社會學系黃華彥助理教授，以「新公共衛生下的病痛解釋」為主題，介紹病痛敘事（illness narrative）、新公共衛生下的病痛解釋模型為何，並分享其研究。現場除了與研究相關的交流之外，亦以今年衝擊全球的新冠肺炎疫情為例討論在新公共衛生觀點下各國防疫策略，以及不同世代、階級與族群對於病痛的理解與詮釋差異。

新公共衛生觀點出自於歐美國家的新自由主義生活方式，著重個人歸因與責任。而在社會學研究的病痛敘事中，基本可依角色位置及其詮釋差異區分為疾病（disease）與病痛（illness），疾病為醫療專業專工作者所看到有待治療、可控制的慢性病；病痛則是病人、家屬及其社會網絡成員所感知的疾病，強調主觀感受上對身心症狀及日常生活的限制與不確定性。該類型研究主題包含生活中斷下的生命史重建、以及對病痛的解釋。當中，解釋模型常與社會文化有關，並具有因果性和道德性，以將「偏差」賦予責任達到脫罪（excuse）與證成（justification），排除罹病的個人歸因並尋求個人之外的處理方式。

再者，新公共衛生的疾病解釋模型有三種：1. 生活方式的模型（the lifestyle model），將生活方式區分專家定義的理性與不理性，故提出疾病根源於個人選擇的生活方式，將疾病責任個體化；2. 社會學的模型（the sociological model）以及3. 有限性的模型（the finitude model），二者屬非個體主義的病痛解釋模型，前者認為疾病是資源分配不均、社會不平等下沒得選擇的生活方式所造成，後者則說明追求健康是出自人們害怕死亡的表現，並承認病痛與非病痛者之間的共同脆弱性。

黃華彥老師以兩位罹癌的學者Kathlyn Conway及Arthur Frank的回憶錄進行分析，首先，其發現兩位學者對自己患病的病痛解釋皆提到自認為符合「生活方式的模型」所認定的理想、負責任地生活，而誤以為自己能免於生病，直到在被診斷後才被迫承認自己的能力有限，並發現自己和社會文化環境對死亡的恐懼。其二，因為體會到生命的有限性皆認為自己不應當被怪罪，但仍被他人怪罪、懷疑他們的生活方式；並且提出朋友和家人的怪罪、不聞不問、要求保持正向的情緒勞動、甚至詢問病前的生活方式等對病者的排除，是為了保護自己、無法接受自己可能也生病的行為表現。二者最後皆強調健康照顧的公平性，而相對忽略社會結構性因素對健康的影響，如：性別、階級、權力地位。

總結研究發現可知，有限性的模型雖可說明負責任的理性生活方式仍可能會生病，亦得反過來批判怪罪者無法接受自身的生命有限性，然而黃華彥老師也說明過度強調有限性，將可能排擠社會不平等對健康議題的因果作用，若要有效挑戰生活方式模型的文化霸權，資源重分配以及承認生命的有限性是皆為相當重要的證成方式。

在黃華彥老師分享後，其他參與成員亦額外針對歐美亞洲各國在社會文化脈絡下對新冠肺炎的理解與防疫策略進行討論，當中可以發現除了生活方式與有限性的接受度之外，還可能與國家領導者的背景和影響力，以及人民對於自由權利及服從性的認知差異有關。最後，非常感謝黃華彥老師精彩的演講，使參與成員們得以藉由其研究內容進行深入的交流，探討障礙與疾病之間的關係與病痛詮釋差異下可能隱含的文化性意涵，並結合當代社會的健康議題進行更進一步的討論，亦提出相當值得延伸的方向—若以現代醫療社會學角度思考，在有限性的前提下能如何提供病者有別於公共衛生及醫療觀點的幫助。

主講者：台灣大學社會工作系許正熙助理教授
紀錄：台北大學社會系劉治劭同學
時間：2020/10/11，上午10-12時
地點：台北大學台北校區社會學系會議室

台灣障礙研究學會與台北大學社會科學院高教深耕計畫舉辦的「身心障礙論壇」，邀請台灣障礙研究的新人進行研究歷程分享與促進經驗交流。

論壇的首場演講邀請到美國芝加哥大學社會服務行政學院博士畢業、現於台灣大學社會工作學系任教的許正熙助理教授，以「發展障礙與逆境經驗」為主題，與大家分享歷年來的研究成果，以及未來研究方向。正熙老師關注的領域為慢性病（HIV）、LGBTQ+和身心障礙，研究則聚焦在心理健康與行為健康，探討健康的社會及心理決定因子，試圖為服務提供者找到更適合的協助方法。

首先，正熙老師提到他與障礙的關係。就個人而言，正熙老師為一名嗅覺障礙者，自有記憶以來就沒有嗅覺。此外，他在關愛之家協會工作期間開始接觸障礙者。隨後，正熙老師在碩士和博士的求學過程中，他主要以汙名與歧視的視角探討不同的社會處境如何影響HIV感染者與LGBTQ+ 族群的心理健康與行為健康；同時也開始接觸批判性的障礙研究。但是，正熙老師指出，他真正進行與障礙相關的研究，是從認識博士班好友Kristin Berg開始。

目前正熙老師與Kristin Berg擁有一組研究團隊，其他成員分別為Rebecca Feinstein、Kruti Acharya以及Micheal Msall。這組團隊專注於探討美國身心障礙青少年的逆境經驗。他們歷年來的研究方向為：2012年探討美國社會福利系統中身心障礙青少年的逆境經驗與身心健康；2015年轉為發展障礙（尤其自閉症，簡稱ASD）青少年的逆境經驗與身心健康；最後於2020年再轉為ASD青少年(考慮進逆境經驗)的健康促進。

正熙老師指出，他與團隊使用「健康不平等」的觀點，探討兒童或青少年的「逆境經驗」。「逆境經驗」（Adverse experience）泛指生活中的任何不良經驗，包括肢體或心理的虐待與忽視。對兒童與青少年而言，這些逆境經驗中包含許多家庭因素，例如心理疾病、家暴、物質成癮、喪親等等。一般而言，「逆境經驗」在兒童或青少年的成長過程會造成肢體或心理上的傷害，並可能在未來發展出不利於健康的危險因子，最後造成健康不平等。因此，正熙老師與團隊的主要研究提問為：「身心障礙兒童是否更可能面臨逆境經驗？」以及「暴露在逆境風險的身心障礙兒童，是否經驗較差的醫療照護？」。

正熙老師強調，健康不平等是社會不平等的產物之一。雖然團隊關注身心障礙者的逆境經驗，包含家庭中發生的事件，但團隊並非在責備身心障礙家庭的照顧者。他們反而試圖彰顯（美國）社會中所缺乏的必要資源，導致身心障礙家庭無法有效因應家庭內/外發生的壓力事件。在這基礎上，試圖去反映身心障礙家庭所需要的資源與服務。

據此，正熙老師針對上述的研究提問分享他與團隊在2012年和2015年的研究成果。團隊2012年的研究，運用2008年至2009年的National Survey of Child and Adolescent Well-Being（NSCAW II）資料，探討身心障礙兒童是否更容易面臨逆境經驗。研究發現，身心障礙兒童相較於非身心障礙兒童，有較高的機率遭受到更多的創傷，並且有較少的社會參與機會。接著，團隊2015年的研究，使用2011年至2012年的National Survey of Child Health（NSCH）資料，探討發展障礙（包括自閉症）青少年的健康與家庭逆境經驗。研究發現，大部分發展障礙青少年家庭皆有顯著的貧窮、心理障礙和酗酒情況。這些家庭經驗則顯著影響發展障礙青少年的診斷療程時間，及醫療需求。說明了相較於一般家庭，逆境家庭經驗會延遲兒童或青少年將近半年的診斷時程和療程，同時造成醫療需求無法被滿足的情況。

正熙老師與團隊暫時的結論為，在美國社會福利系統中，身心障礙青少年較非身心障青少年經歷更多的創傷。身心障礙青少年也較易感於創傷的影響，包括更高的憂鬱症機率與更少有機會參與對發展有幫助的活動。另一方面，在一般社區中的發展障礙兒童（包含自閉症）的家庭經歷較多的重大壓力或創傷事件。這些家庭重大壓力與創傷事件則與自閉症兒童接受診斷與治療的時程，以及尚未被滿足的醫療需求有關。

最後，正熙老師預告他與美國團隊和台灣團隊在未來將進行的研究方向。在美國團隊方面，他們將聚焦在自閉症青少年家庭的重大壓力與創傷事件，如何與青少年的健康行為有關；線上自助課程對於ASD青少年的憂鬱針狀降低的成效；Integrated Health Home 對發展障礙青少年的心理健康、行為健康、與轉銜照護的成效；以及探討歧視與污名對於發展障礙青少年的影響。

台灣團隊方面，正熙老師目前正與台灣托瑞人協會理事長曾柏穎合作，將針對成年托瑞人的污名經驗進行研究。托瑞人的研究靈感是源自於老師過去HIV的研究，從中發現污名如何透過不同的機制影響到個人。托瑞人研究的目標為，發展出一套助人工作者（包括同儕或輔導員）可以使用的服務方案，幫助托瑞人降低自我汙名、增進心理健康。正熙老師說明選擇在個人層次的原因在於，他發現個人在面對污名時，具有發揮能動性的差異，亦即有者能夠抵抗污名而有者則不。因此，助人工作者能夠發揮其作用，透過有效的服務，協助降低托瑞人的自我污名。

2021 年臺灣障礙研究學會年會將移師高雄，從「南方」視野再思障礙議題。「南方」並非單純指涉地理位置的南方，而是相較於富裕的、資源充足、政治中心的「北方」，那個地處邊緣、資源較為不足、反叛的「南方」。本次年會將從這個在地的、南部的、非都會的視角出發，探究障礙研究的「南方」特性與內涵。

臺灣的生活環境，廻異於西方社會。許多外國經驗無法僅靠法規或文獻的翻譯，在臺灣成功複製。加上長期資源分布不均，使得「南方」不論在交通系統、道路規劃、建築設計，或現代治理等各方面，往往出現嚴重落後與不足。甚至連舉辦與身心障礙有關的會議，也常難以找到完全無障礙的環境，無論上廁所、交通移動，都需要與會者的包容、忍耐與同理。過程中會碰到諸多不便，也有許多需要克服的問題與阻礙，但這些經驗都構成臺灣障礙經驗實質內容，並促成未來的改變。

2021 年障礙研究學會年會，希望藉由南方議題與觀點的交流與討論，促發更多在地障礙議題、和南方關懷視角的內容。期待從南翻轉障礙研究與相關政策，讓南方這個「甚麼都有，但都差一點」的地方，翻轉出與北方觀點不同的世界。本次會議主題包括：障礙者的社會運動、在地觀點的障礙服務、障礙與性別的交織、障礙藝術的另類想像、醫學教育中的障礙等。

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※ 臺灣有障礙者的社會運動嗎？

臺灣福利制度與障礙研究多年向「西方取經」，然而臺灣的障礙研究與障礙政策發展不總是同步的。1980 年臺灣社會出現最早的障礙者相關立法，當時的社會條件與研究能量主要集中在少數的特殊教育領域。隨著 1990 年代開始的社會民主化發展與改革，障礙者的相關政策與服務擴張迅速，障礙者組織與倡議團體也出現不同的面貌，這時社會福利相關研究也逐漸開展。二十世紀後政黨政治激烈競逐，促成福利制度傾向現金給付的擴張，服務多樣化發展。各樣提供障礙者服務組織與大型基金會，及民間團體逐漸成為在民主制度中的利益代言者。雖然這些不同組織與團體的成立與行動，究竟能否構成臺灣的障礙者運動，則是值得深思的問題與探究的主題。回顧臺灣障礙政策過去四十年的發展，可說是熱情的政治競逐、多樣化的利害相關人，以及貧弱的學術能量累積，三個構面不對稱且不同發展軌跡的交織。本場次將針對上述議題進行深入的分析與討論。

※ 在地觀點的機構、社區與家的形式與實踐

障礙者參與社會、融入社區的權利，已是當代障礙者人權的核心精神之一，因此身心障礙者人權公約(CRPD)要求國家朝社區化與自立生活的模式推進。相較歐美國家特定的機構化與去機構化歷史脈絡，臺灣的障礙者服務常看到家長期望成年的智能障礙者能住進機構，導致現有機構供不應求等現象。當代對機構、社區與家的討論其實已經超越物理空間的差異，機構不只是空間的安排，更是權力的控制與隔離。社區家園有可能以機構化的方式管理、家庭也可能是另一種形式的監禁機構。即便障礙者人活在社區中，仍然可能被社區所排斥。本場次希望透過臺灣本土的服務轉型與社區化實務，來討論臺灣的機構、社區與家的概念、操作與邊界，以理解臺灣本土的社區參與經驗與脈絡，同時反省人權公約在地實踐可能與挑戰。

※ 障礙與性別的交織政治

性別重塑我們對障礙的理解，障礙也讓我們重新思索性別。障礙女性主義學者 Rosemarie Garland-Thomson 呼應女性主義主張性別是社會文化建構下的產物時，指出：「障礙不是天生命定的，而是後天環境所造成的」，精準捕捉社會模式對障礙的看法。於此同時，如同黑人女性主義批判白人女性主義簡化女人的經驗，障礙女性主義則挑戰當女權運動主張：「我的身體、我決定」(如墮胎或生育)，忘記障礙女性不但被否定具有懷孕的資格，一旦懷孕、就容易被視為自私、「危險」的母親。障礙與性別研究的交織，提供障礙研究重要的分析視野，豐富我們對社會範疇與權力關係的想像。本場次歡迎各方針對障礙研究與性別研究進行交織思考與跨域對話。

※ 障礙藝術的另類想像

臺灣除了臺北有藝術機構支持的障礙藝術外，其他地方大多只有社會福利機構所舉辦的障礙者表演活動。這些藝術活動扮演的是ㄧ種矯治、文化治理的功能，朝向某種正常化的道路前進，而成為健全主義的共謀呢？還是有助於開啟另類的障礙想像？在南部推動障礙藝術時，會遇到怎樣的困難和處境？障礙藝術在南方，障礙者究竟應該如何參與藝術？障礙主體與身體如何再現在藝術之中？只能用藝術治療的名號和身障者掛鉤嗎？傳統戲劇的戲劇構作適合或不適合去再現障礙？障礙劇場如何能不只是去挑戰大眾主流對於障礙的想法，甚至對於「好的戲劇」的評判標準和潛藏的健全主義式的美學進行反思？共融藝術裡，文化政策或藝術家是用怎樣的方式在共融呢？在與障礙者共同創造的時候，藝術家和障礙者之間的權力關係和位階又是如何建構？障礙運動與障礙藝術之間的關係是什麼？本場次徵求不同領域的夥伴，共同加入討論與分享心得。

※ 醫學教育中的「障礙」

醫學教育中有關身心障礙的議題，一般最常談到的是障礙者的就醫障礙或健康不平等 (health disparities)，包括醫療工作者或醫院是否瞭解障礙者的需求，提供符合障礙者需求的服務，像是醫院的無障礙空間或身心障礙門診。然而醫療教育者與工作者如何看待身心障礙者，可能是背後更核心的問題。比方有些醫生帶著主流社會的價值觀，如果遇到產婦有身心障礙胎兒，會鼓勵產婦墮胎。或者像過去醫學院招生簡章上，要求身心障礙者報考時要「慎重考慮」，直到 TMAC（醫學教育評鑑委員會）要求學校招生不應對身心障礙有任何歧視後，各校才把文字修改得比較和緩。究竟醫學教育如何看待身心障礙者？身心障礙學生在醫學院的求學經驗又是什麼？身心障礙「權力模式」或「社會模式」觀點，如何能融入以「醫療模式」為主的醫學教育？本場次邀請關注此議題的朋友共同來探討這些問題。

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※※ 除了上述主題外，大會也接受其他從南方觀點進行反思之障礙研究，歡迎各領域學者、研究生、實務工作者、障礙者權利倡議者踴躍投稿。投稿日期自即日起至 2021 年 1 月 8 日（五）止，投稿者請將論文摘要（五百字為限）、作者姓名、所屬單位、職稱及聯絡方式等資訊，於截稿日期前寄到本次大會投稿信箱 tsds2021@gmail.com。本會將於 2021 年 1 月 22 日（五）前通知論文接受與否，錄取者請於 2021 年 4 月 23 日（五）前將論文全文寄至前述信箱，未如期繳交者恕不列入本次會議議程。

臺灣障礙研究學會 May 22 2020

三月時，監察院對衛福部提出糾正案，指出認為衛福部的判定身心障礙資格忽略活動參與與環境因素。前日，衛福部表示，『如果將活動參與及環境因素評估結果放入身障資格判定，其中權重比例難拿捏、缺乏科學性證據，因此衛福部仍建議維持現行的鑑定模式。』。本會認為：

1. 當初身心障礙者權益保障法修法納入ICF的鑑定的目的即為修正過去以醫療模式單一決定障礙者需求的不足。ICF採用鑑定系統的互動模式，同時考慮醫療與社會模式，將障礙者的實際社會參與以及所處的環境因素納入考量。臺灣第一次身心障礙者權利公約（CRPD）審查結論性意見第十條明確指出台灣版的ICF鑑定模式太偏向醫療模式，強調個人先天或醫學缺損，無法確實反應障礙者社會參與的需求以及社會環境的障礙。衛福部此舉已直接違背當初身權法修法的目的，亦違反身心障礙者權利公約。
2. ICF做為國際通用的制度，是透過嚴謹的跨學科研究驗證後公布，並在不同國家以不同的方式應用。衛福部卻透過將障礙者情況直接化約為編碼的方式，將醫療模式強加在ICF鑑定過程，才會產生活動參與及環境因素評估結果「缺乏科學性證據」的解讀。衛福部『缺乏科學性證據』的說明除為對科學性的錯誤認知外，更是對相關研究報告的選擇性引用。建議衛福部相關人員應該加強對障礙政策以及身心障礙人權相關發展的知能。重新檢討以身體功能結構損傷程度作為福利提供唯一依據的適切性，不宜忽視並扭曲相關學術研究的成果，讓政策的規劃與執行奠基於嚴謹的學術研究上。
3. 所有國家對於福利服務都有一定的資格限定。但是，資格限定應該和福利服務的提供相稱，合乎比例原則。從衛福部開始引介ICF以來，我們看到的是強調更複雜與重複的鑑定，相關福利資源及分配邏輯卻改變得很有限。以ICF為基礎的立法，目的在建立不同專業單位可以溝通的系統；但從使用者與服務提供者的角度看，ICF對福利服務提供的效益十分有限。幾年下來，不僅身心障礙者抱怨連連，相關鑑定人員也常覺得不知為何而不斷重複鑑定。已有學者指出這是『需求評估的假象，社會控制的事實』，衛福部應公開鑑定資源與福利服務供給規劃的相關資料，重新審視鑑定資源與福利資源的平衡。
4. 從使用者的觀點出發，改變障礙的社會環境是當今障礙權利的趨勢，也是身心障礙者權利公約的核心精神。過去以線性的觀點，認為越嚴重的障礙者需要越多的資源的邏輯已經被修正。衛福部應該利用這次機會重新審視過度醫療模式觀點鑑定在福利提供上的不足並強化社會政策，以支持障礙者擁有一定的生活品質以及平等參與社會的權利。台灣將於2021年進行身心障礙者權利公約第二次國際審查，希望衛福部在防疫工作做為世界的典範時，不要在障礙政策上成為世界上的笑話。

活動日期：2019.10.19

本會協辦由日本東京大學Dr. Toshiyuki Uwano（輪椅使用者）與本會理事周倩如、周月清主辦的-亞洲障礙者所主導的共融社會跨文化對話「Cross-cultural Communication for the Inclusive Society by the Leaders of Person with Disability in Asia」(Sponsored by Toyota Foundation)。在這場交流會議，我們與來自日本、越南及泰國 （包括台灣，共四國）的計畫成員進行意見與經驗的交流，了解亞洲各國身心障礙者在無障礙 (accessibility)權利的發展與處境，尤其強調由障礙者主導，包括本計畫的規劃與執行。本會由張恒豪理事長，陳伯偉秘書長連同會員孫嘉梁博士、障礙者權利促進會秘書長張惠美、手天使創辦人黃智堅 (Vincent) 等參加該交流會議，而其他國家的參與者分別為來自日本的除了 Dr. T. Uwano 外，包括一名個人助理、一名日本雜誌社攝影師; 越南的政府代表、一位學生、一位法律專家; 泰國的有障礙運動者及一位大學社工教師等。

張恒豪理事長與大家分享台灣障礙研究、身心障礙者權利運動的發展，其中提到身心障礙倡議團體以及權利運動對障礙研究的重要性，以及台灣障礙 研究理論的在地化過程。理事長也強調，在爭取障礙者權利的過程中，進度雖然看似非常緩慢，但在時間的進程之下，我們依然能夠看到正面的改變。因此大家必須繼續努力與堅持為身心障礙者權利發聲，唯有開始實踐才能有機會帶來改變。

「手天使」創辦人Vincent，以及孫嘉梁、連同陳伯偉秘書長（同時也是手天使的行政義工），一同討論台灣身心障者的性權與自立生活。Vincent提到：「一般社會大眾在看待障礙者的情慾的時候，是帶著歧視的。他們會說你都已經殘缺了，你怎麼可能還會有慾望呢。大家把我們當成一個活的死人」。之所以會成立手天使，乃是在障礙男同志的聚會發現：「殘障程度比我更嚴重的人，不要說障礙阻礙了他們追愛之路，他連自慰的能力都沒有」。因此，2013年Vincent 與同志運動的好夥伴智偉（同志諮詢熱線社工主任），以及五、六位男同志一起成立手天使，義務協助重障者打手槍。在提供服務的過程，手天使深刻體會到：性不只是作為生命應有的尊嚴樣貌，更是「培力／充權」(empower)　障礙者的重要途徑。另外，孫嘉梁指出台灣政府：「很多事只會講但都不做，譬如障礙人權與自力生活」，還有「很多事不願講也不願作，譬如支持障礙者的性需求與性生活」，並指出身心損傷 (impairment) 不應該成為個人被排除在社會之外的理由。對他而言，台灣政府至今依然無法看見障礙者自立生活 (independent living)　的權利，大部分的障礙者還是被「關」在家裡，不能自由自主生活。如此的情況，進而影響到身心障礙的生活隱私及情欲表現。陳伯偉秘書長認為，障礙者的情欲需求與自立生活是長期被忽略的面向，唯有在障礙者能夠擁有自立生活，障礙者才能享有性自主空間。

此外，四國的計畫參與者分享各自國家的無障礙情況，各自訪談各國主要城市（台北、東京、胡志明市、曼谷）的10位障礙者的無障礙 (accessible) 生活經驗以及障礙者與社工之間接觸的互動關係 (relationship between PWD and social workers—empowered or disempowered) 訪談結果。台灣與日本在硬體無障礙的部份 （如捷運）相對而言對障礙者較為友善，越南與泰國的情況則在剛起步的階段，公共交通及公共場所的無障礙設施尚未完善，政府較不重視身心障礙者權利。各國普遍面臨的情況則是社工在提供障礙者協助時，無法滿足障礙者需求，對障礙者而言，社工未能理解障礙者的生活「有障礙」的處境。在不同的社會，依然存在著對障礙者的歧視與刻板印象，政府在推廣身心障礙者福利的過程中依然有許多努力的空間。

最後，本次的交流由泰國的Dr. Sporntum Mongkolsawadi 進行總結，他認為這是一場難得的跨國交流，透過不同國家的相互學習，確立推動身心障礙者權利的重要性。同時讓Nothing about us without us的理念拓展至其他地區，一同邁進共融社會。