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身心障礙主題講座8–開箱「自立生活」

主講者:

1. 周倩如 / 台灣障礙女性平權連線理事長

2. 孫嘉梁 / 中央研究院資訊科學研究所博士後研究員

時間:2022/03/27(日),上午10-12時

地點:台北大學台北校區/線上講座


今年度第一場論壇邀請到臺灣障礙研究學會 理事周倩如 與 監事孫嘉梁 ,和與會者分享身為障礙者,生活在一般社區的社會環境中,是如何看居住的選擇與安排,包括各項社區服務、社區設施的使用等,以及一些他們的經驗與感知。

趴趴的自立生活

首先,於講座的前半部,由周倩如(趴趴)向參與者分享「她的自立生活」。趴趴說她最早接觸自立生活約在2009年起,在小學五、六年級時開始聘請外籍看護協助她的日常生活,所以生活上某種程度已開始與家人的協助作一定的切割,「家人有家人自己的生活,我有我的生活」這件事情對趴趴來說非常重要。但在真正接觸自立生活協會與參加國外營隊之前,日常生活的協助者仍只有看護與母親。

參加完營隊回到台灣後,趴趴認為在生活中使用輔具是便利的,開始將其接收到的相關資訊與母親分享,並開始找廠商試用移位機;加上,雖然長期聘用看護,但於使用上仍會碰到聘用到期、無人接替的空窗狀態,剛好遇上台北市新活力自立生活協會在推動個人助理,於是成了趴趴真正踏上自立生活的開端。

開始自立生活後,趴趴覺得她與家人間開啟更多的對話,比如居家無障礙的改善,同時除了人力上有看護、個人助理的協助外,也開始申請政府的居家服務或喘息服務,以及在家中建置智能設備。以上種種的協助與服務,多年以來,趴趴認為減低了協助方與受協助方相互的『困擾』,並且能進行更多的溝通、實際回饋,討論雙方覺得更好的協助方式。

不過,趴趴也提出在自立生活的這條路上的一些心得。一是她認為自立生活對其而言,非常重要的是拿回身體自主權,即「障礙者是自己的專家」,比如過往只有看護、母親實行的一種協助方式,但出現個人助理後,新的協助方式開始出現、輔具亦開始進入生活,主動嘗試新方法,皆讓趴趴認為擁有身體自主權。二是在使用個人助理時,某種程度上面臨著情緒勞動,比如於他人互動過程中,因為每個人的生活背景與經濟狀況大不相同,便會形成與不同的個人助理溝通時,都要以每位個人助理可以理解的方式敘述。同時,在招募個人助理以及訓練上「磨合」也勢必存在的。像是從教育訓練開始,因為身體狀況的關係,在家有移位機可以使用,但外出的轉移位,會需要使用限定輔具,且雙方的身體是非常貼近的,此過程則極度需要信任感。不過趴趴也提及,她通常把自己與個人助理間的關係界定可能為同事或朋友的狀態。三是人力需求與開銷,對趴趴來說,她認為人力需求基本時數至少為18小時,包括上廁所、吃飯和夜間翻身,以目前現況來說,有外籍看護、喘息服務以及自費個人助理,這樣的生活開銷,不計入個人社交生活與膳食費用的前提下,平常只負擔喘息服務與個人助理費用,外籍看護部分還是要由家庭幫忙分擔。此時便會面對在臺灣談論自立生活時,說明選擇決定自我負責,事實上,有些決定的背後卻不完全是自己可以承擔的事情,因此,也對「負責」產生疑問,現行政府支持身心障礙者自立生活資源嚴重不足的情況下,很多時候與個人和家庭擁有多少經濟及資源相關。最後,趴趴藉著其人力需求的安排提出,若未來個人助理變成一件重要事情,政府在勞工權益上的相關規定與受協助方之間的平衡便是一個值得思考的問題。

嘉梁的自立生活

其次,講座的後半部,由孫嘉梁向參與者分享「他的自立生活」。一開始嘉梁說明他認為自主發展的第一步是使用代步工具自己出門,在大學之前,必要移動都是使用助行器自己行走,或由同學幫忙牽著,直到錄取大學後,考量之後在校園內需要在不同教室間移動,才開始試用代步車,不過到了大三下學期,上下學仍由母親開車接送。後來開始嘗試預約復康巴士、開代步車搭捷運、自行上下學……這才開始逐漸擴大活動範圍。

嘉梁第一次與自立生活相遇,是在博三暑假返台期間,參與新活力自立生活協會的街頭募款,以及後續其他障礙權益團體的許多活動,才漸漸喚醒了身為障礙者的自我意識。這幾年的歷程中,嘉梁也藉著許多例子描繪其自立生活,包括留美結束後回台,因「想自己住」而很快簽約的套房;搬進台大教職員宿舍,因為居家服務與個人助理還未到位,仍需要母親到宿舍同住;計畫搬回老家自己住,如此一來將能規畫一個適合長久居住的生活空間,但卻有人力支持不足、父親擔心突發狀況的發生以及因為母親被預設為嘉梁的照顧者,因此覺得同住較為自在等等因素,也不如自己預期的「獨居」;後來開始使用個人助理、招募私人協助者,現況是與個人助理共居。

而在嘉梁自立生活的歷程中,他也提及以下幾點於內心與「自立、自主」的拉扯過程。一是身體狀態,當狀態好的時候,痠痛少、容易放鬆,活動上少有受限;但狀態差的時候,像是肌肉發炎、僵硬,皆使得如廁、說話、打字都顯得困難,想實現個人助理「手腳論」也就更為吃力。二是即便與具有個人助理與朋友雙重身分的人一同居住,但種種的生活體驗因為母親的介入,似乎也未必對於自己的生活掌有自主權,三是經濟資源與資源分配的現實,雖然有政府資源可以使用,但根據實際狀況,仍需要挹注一些非官方的協助,或是自己找尋人力,此也將有許多困難需要克服與經濟上的負擔。

討論與回應

在二位分享後,參與本次論壇成員們亦積極針對趴趴、嘉梁的分享內容進行討論與回應。比如二位皆有提及他們與個人助理或協助者的關係可能同時為朋友,而引發了參與者想知道在他們的經驗中,與家人是否也會有照顧者與支持者的雙重關係?以及談論父母在自立生活的過程中,是否有與障礙子女溝通的可能性,或是如何務實的看待障礙者子女自立生活。在分享尾聲,當日陪同障礙者前往參與講座的個人助理也回應他對自立生活的看法,他認為即便現在有很多人力投身個人助理,但在現實上卻因為個人助理使用者、障礙者或是其家庭本身,對於個人助理並無概念,不了解服務內容,以至於在執行服務階段的人力並未提升。且他也提醒,自立生活不是只有個人助理作為唯一人力支持的選項,如果再加上政府有更完善的自立生活的支持系統,障礙者才能更有力的說服家庭,並進一步讓原生家庭可以放手去尋找自立生活。

2022年臺灣障礙研究學會論壇「 在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理」活動報導

2022年 由東吳大學社會學系、臺灣障礙研究學會、東吳大學張佛泉人權研究中心主辦的論壇,在5月28日(六)於線上會議舉行,開幕式由東吳大學人文社會學院黃秀端院長致詞,肯定本次論壇主題,也認同從障礙研究觀點探討研究倫理的必要性。

線上論壇大合照

第一場次:周月清老師「用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究」

周月清老師藉由過去的實務經驗與大家分享在自立生活(Independent living)上相關的研究,演講中老師首先提及自立生活的歷史脈絡,之後再以「將性健康權還給智能障礙者」作為主題,說明健康的性是權利且是自然的,也是一種自我保護,鼓勵青年自在、正面、愉悅的談性這個議題。此研究不僅作為一面鏡子,除了幫助研究者檢視自己的成效外,也改變大家對此議題的看法。老師也特別提到說,在性健康權方面,家長助力而非阻力,要給家長機會去做改變!障礙者同時也是研究的Leader,月清老師在演講的結尾中提到:「邀集多位障礙者進行課堂教學,跟障礙者一起做研究,讓研究成為障礙者的倡議工具,是很幸福的!」

第二場:專題論壇

邀請邱春瑜老師(臺灣師範大學特殊教育學系副教授)、江雅雯顧問(臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社)、許家峰先生(《礙有為》podcast製作/主持人)、牛暄文理事(中華民國聾人協會)、黃智堅先生(手天使共同創辦人)、周倩如理事長(臺灣障礙女性平權連線)、江家欣社工師及郭惠瑜老師(中正大學社會福利學系助理教授)等人一同與談分享,內容十分精彩,最後由主持人陳伯偉老師回應,障礙研究倫理就是要很多人參與,即便是障礙者障別都不同,都應有基本的三原則為:第一就是集結障礙多樣性,看見障礙需求,從多元觀點出發對話而非做結論;第二、沒有障礙者參與不要替他們做研究,IRB擔心的跟障礙者想要的不同,所以不該幫障礙者代言,不懂就問;第三點是障礙者的經驗知識,讓障礙者成為我們研究倫理的健檢師,讓障礙者成為我們的夥伴帶領我們或是IRB委員會,更認識障礙者的世界,透過充分支持,讓障礙者與你我一樣參與障礙研究。並且思考做障礙研究倫理時,不是去問障礙者是否可以參與研究,而是身為負責的研究者,如何打造安心環境、提供充分支持讓障礙者參與研究,才是最重要的。

第三場:第一屆臺灣障礙研究學會碩士論文獎獲獎同學分享

場次三則為第一屆臺灣障礙研究學會碩士論文獎獲獎同學分享,獲獎名單如下:

碩士論文獎 優等

📌林昱靚(國立陽明交通大學衛生福利研究所)《不得不綁一起?手足皆為障礙者的照顧困境與協商機制》

碩士論文獎 佳作

📌李佳臻(國立政治大學社會工作研究所)《會所的夥伴關係如何可能—成為會所職員的行動歷程》
📌賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班)《自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點》。

此三篇論文除經過障礙研究學會邀請學者審查,基於障礙研究學會支持障礙者參與的理由,也在第二輪階段邀請障礙者參與審查。

第四場:主題演講「障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思」雷文玫老師

雷老師從二次大戰納粹對猶太人進行實驗的研究開始,提出研究倫理的必要性,並以紐倫堡守則所提到的知情同意等研究倫理,說明目前研究倫理審查將障礙者視為易受傷害群體的狀況與理由。雷老師也回應了障礙研究在IRB上的反思上:更友善的同意過程、確保障礙者自願性及隱私,以及英國在衛福照護研究上的重要原則:「除非有正當理由,從研究階段、到分享、發現,都應該把使用者代表納入。」倘若真的成功使用者會更願意參加,這時候研究者跟研究對象之間,就更容易形容夥伴關係了。若障礙研究學會能提出障礙者參與研究的研究倫理關照原則,相信對往後IRB的相關審查一定會有正面影響。

主持人周怡君老師則回應,目前障礙研究和來自生醫角度的研究倫理,在很多觀點上有所差異。首先,對人的預設是有差異,如果是生醫人體研究的倫理,就會認定障礙者是容易被剝削、不具意思能力,無法自由做決定的群體,但障礙研究不會用欠缺能力來判斷一個人,而是重視障礙者是多元個體,他需要的可能只是支持的措施,而不是一昧的去保護,這種保護到最後排除的結果,反而容易讓障礙者在研究過程中被排除,導致研究沒有障礙者的聲音是比較嚴重的問題。其次,生醫人體研究倫理與障礙研究,在IRB的保護目標也不同,IRB基本上希望研究者不要找易受傷害的族群做研究,因為擔心會傷害障礙者,基礎預設是要保護障礙者免於受到研究者的利用;但從障礙研究來看,IRB的目的是要保護障礙者融合、被視為跟一般人一樣的權利。IRB最初設立的目的,要讓被研究的對象可以獲得更充分的保障,但是強調保護容易發生為障礙者做決定,把障礙者的主體性弱化的結果。透過這個論壇,把障礙者的聲音說出來,在這樣不同的研究群體、被研究的障礙者、IRB這三方的對話,在論壇之後仍要繼續進行,讓障礙者真正變成我們的研究夥伴,而不是被研究的對象而已。

本次活動最後由台灣障礙研究學會理事長張恒豪老師進行閉幕致詞,活動圓滿結束。

第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」徵選結果 與論文發表

第一屆臺灣障礙研究學會共徵得10篇碩博士論文參獎。由碩博士論文獎評審委員會歷經兩階段的審查,決選出一篇碩士論文獎〈優等〉、兩篇碩士論文獎〈佳作〉。博士論文獎從缺。

論文發表時間:

2022年5月28日 14:00-15:30 「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」第三場次 線上論壇

獲獎名單如下,恭喜以下獲獎同學:

碩士論文獎 優等

林昱靚(國立陽明交通大學衛生福利研究所)

《不得不綁一起?手足皆為障礙者的照顧困境與協商機制》

指導教授:周月清

碩士論文獎 佳作

李佳臻(國立政治大學社會工作研究所)

《會所的夥伴關係如何可能—成為會所職員的行動歷程》

指導教授:王增勇

賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班)

《自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點》

指導教授:尤素芬

【改為線上進行】在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇

研究倫理稱身心障礙者為應受保護的易受傷害群體,許多身心障礙者調查也常以家人來代替身心障礙者回答。究竟身心障礙者是需要保護還是需要支持呢?目前的研究倫理措施該如何改善才能符合障礙研究的原則呢?

欲知詳情,請快來參加「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,和臺灣學界重量級學者一起來共襄盛舉。趕快來報名吧!

時間:2022.05.28(六) 09:00-17:10

地點:改為全線上進行,會議連結將於一周前寄送通知信給已報名的貴賓們。

09:15 – 09:20開幕式黃秀端 │ 東吳大學政治學系特聘教授兼人文社會學院院長 致詞
09:20-10:30第一場次專題演講:用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究
演講者 │ 周月清│陽明交通大學衛生福利研究所教授、110學年度科技部傑出研究獎得獎人
主持人 │ 邱大昕 │ 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授
10:40-12:10第二場次專題論壇:沒有我們的參與,不要對我們做研究(No research about us without us)
主持人 │ 陳伯偉 │ 高雄師範大學性別教育研究所副教授
與談人 │ 江家欣 │ 陽明交通大學衛生福利研究所碩士生/社工師
黃智堅 │ 手天使共同創辦人
周倩如 │ 臺灣障礙女性平權連線理事長
邱春瑜 │ 臺灣師範大學特殊教育學系副教授
郭惠瑜 │ 中正大學社會福利學系暨研究所助理教授
江雅雯 │ 臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社顧問
許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人
牛暄文 │ 中華民國聾人協會常務理事
14:00-15:30第三場次障礙研究學會碩博士論文獎得獎人論文發表
主持人 │ 王國羽 │ 高學醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授
與談人 │ 黃華彥 │ 東華大學社會學系助理教授
15:50-17:00第四場次專題演講:障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思
演講者 │ 雷文玫 │ 陽明交通大學公共衛生研究所副教授暨人體研究暨倫理委員會主席
主持人 │ 周怡君 │ 東吳大學社會學系教授兼人權學程主任、中研院人社科學研究倫理委員會委員
17:00-17:10閉幕式張恒豪 │ 臺北大學社會系教授、臺灣障礙研究學會理事長

在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇

研究倫理稱身心障礙者為應受保護的易受傷害群體,許多身心障礙者調查也常以家人來代替身心障礙者回答。究竟身心障礙者是需要保護還是需要支持呢?目前的研究倫理措施該如何改善才能符合障礙研究的原則呢?

欲知詳情,請快來參加「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,和臺灣學界重量級學者一起來共襄盛舉。趕快來報名吧!

時間:2022.05.28(六) 09:00-17:10

地點:東吳大學城中校區鑄秋第二大樓2123大會議室

報名連結:https://forms.gle/cWeJz5wMzWh8DhGq7

注意事項:1. 繳交會費事宜請直接與學會聯絡,非常感謝您。2. 請盡早完成繳費及入會作業,以免報到現場排隊人潮多、等候多時。3. 疫情期間,請配合會議場內之防疫規定,非常感謝您!感謝您的熱情參與,進一步活動消息請至下列網站查詢或聯絡,非常感謝您。

09:15 – 09:20開幕式黃秀端 │ 東吳大學政治學系特聘教授兼人文社會學院院長 致詞
09:20-10:30第一場次專題演講:用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究
演講者 │ 周月清│陽明交通大學衛生福利研究所教授、110學年度科技部傑出研究獎得獎人
主持人 │ 邱大昕 │ 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授
10:40-12:10第二場次專題論壇:沒有我們的參與,不要對我們做研究(No research about us without us)
主持人 │ 陳伯偉 │ 高雄師範大學性別教育研究所副教授
與談人 │ 周月清 │ 陽明交通大學衛生福利研究所教授
黃智堅 │ 手天使共同創辦人
周倩如 │ 臺灣障礙女性平權連線理事長
邱春瑜 │ 臺灣師範大學特殊教育學系副教授
郭惠瑜 │ 中正大學社會福利學系暨研究所助理教授
江雅雯 │ 臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社顧問
許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人
牛暄文 │ 中華民國聾人協會常務理事
14:00-15:30第三場次障礙研究學會碩博士論文獎得獎人論文發表
主持人 │ 王國羽 │ 高學醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授
與談人 │ 黃華彥 │ 東華大學社會學系助理教授
15:50-17:00第四場次專題演講:障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思
演講者 │ 雷文玫 │ 陽明交通大學公共衛生研究所副教授暨人體研究暨倫理委員會主席
主持人 │ 周怡君 │ 東吳大學社會學系教授兼人權學程主任、中研院人社科學研究倫理委員會委員
17:00-17:10閉幕式張恒豪 │ 臺北大學社會系教授、臺灣障礙研究學會理事長

2022年東亞障礙研究論壇紀錄

「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)緣起於2009年,日本立命館大學生存學研究中心及韓國障礙研究論壇兩者間開始的研究關係。2016年東亞障礙研究論壇正式成立,自此每年日本、韓國、台灣、中國的研究者及關心障礙研究的人士輪流舉辦年會。

鑒於COVID-19所導致的感染及死亡,人們對於障礙者在社區中的自立生活越來越感到興趣,特別是集體生活中的安排。此也反映在聯合國CRPD委員會正在進行關於『自立生活和融入社區:去機構化之指導方針』的工作中。

擁有居住權以及自主選擇生活方式是人人應有的權利。《聯合國身心障礙者權利公約》(簡稱:CRPD)在第19條將「社區居住與自立生活」列為身心障礙者人權:所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇,應當採取有效和適當的措施,以便於身心障礙者充分享有這項權利,充分融入和參與社區。在東亞地區,我們同時也面臨著該條實踐上之挑戰。

本次論壇主題「社區居住與自立生活」的緣由,為2016年發生在日本東京郊區的障礙者中心殺人事件(Sagamihara Stabbings)。該事件造成19名障礙者的死亡,而行凶者則在案發後發表健全主義(ableism)之言論。而東亞各國在落實CRPD第19條的過程中,同樣存在重重的考驗。根據CRPD對於中國、韓國以及臺灣的觀察,障礙者的社區生活逐漸受到重視。但是,障礙者僅在社區中生活,同時由家人給予生活支持,並不代表以生活中的選擇與控制權已得到落實。對許多障礙者而言,社區中的支持服務,包括個人的支持服務更為重要。

因此,論壇將以此為出發點,探討在東亞各國關於障礙者的社區居住與自立生活,並分成下列四個子題:一、自立生活運動與社區居住  二、家庭、社區居住與自立生活 三、性(sexualities)、生育權、社區居住與自立生活 四、心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活。

臺灣部分由臺灣障礙研究學會推派代表人參與。此屆東亞障礙研究論壇於 2022年 02 月 26 日及2月27日,由日本京都立命館大學生存學研究所、韓國障礙研究學會、臺灣障礙研究學會、武漢市武昌區東湖公益服務中心及日本障礙研究學會共同主辦與協辦。今年因為疫情緣故,主辦單位在考量之下,仍改為使用ZOOM 線上會議軟體按期舉行。論壇主題為『社區居住與自立生活究』。幾乎有近千百人的參與(線上會議軟體人數限制為1000人,不管是發表者或參與者亦相當多元,包含障礙者本人、NGO 的工作者、學生、學者、障礙者照顧者等等;更來自哲學、社會學、文學、特殊教育、社會工作、社會福利、心理諮商、語言學、性別研究等不同領域。無論主題演講或子題的發表人皆為參與者帶來精彩的演講,使得與會者可透過了解東亞各國自立生活的現況、政策及障礙者個人經驗,藉以思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等,並建立獨立自主的可能。

一、本屆論壇議程

022東亞障礙研究論壇受疫情影響,改由線上形式辦理。於論壇開始前一個月,在臺灣障礙研究學會網站公開報名表單,邀請有興趣者報名參與。〈https://docs.google.com/forms/d/11Z2BJSL3irS100G-sg6zgeTiHOx_mS3RMd5kphq7ejU/edit?usp=sharing〉。並於論壇舉辦日以ZOOM線上會議軟體進行為期兩天的線上論壇,同時有韓文、中文和日文的同步口說翻譯。

二、論壇紀錄

第一天論壇由主席長瀬修、日本立命館大學校長仲谷善雄以及日本障礙研究學會理事長石川准教授簡單開場後,馬上進入兩場精彩的主題演講。第一場主題演講由熊谷晋一郎教授作為開場,以「社區自立生活:聚焦於暴力、創傷與依賴」為題展開討論。首先,透過日本兩件以障礙者為受害者的重大傷害事件,熊谷教授剖析傷害事件的三個重要因素:障礙者、照顧者和社會物質環境。進而,他援引社會學大師 Goffman 的「污名」(stigma)概念,探討新興科技如何可能幫助消解對於障礙者經驗的忽視和歧視。最後,熊谷教授從非法藥物使用和入獄受刑的研究案例,指出「障礙者的社會排除」與「障礙者所經驗的創傷」之間的互為因果關係。

接著,第二場則由立岩真也教授主講,主題為「個人助理:東亞間的合作」。立岩教授延續第一位講者對於「障礙的社會模型」之重視,特別是社會資源匱乏的障礙者,在增加可依賴的社會資源與自主性上的必要性和挑戰,以及避免將社會應該承擔的責任歸咎於個人,使其作為一種自我控制。由此,立岩教授建議從社會的自我控制轉為自我控制的社會化,進而提出東亞各國間在個人助理及自立生活的經驗上之借鏡和反思。

在開場與主題演講之後,我們進入本次的四個子題的討論。首先,第一個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」,由韓國障礙學會理事長金京美主持,共有四位發表人。第一位發表人為武漢大學法學院博士生閔蕾,發表主題為「獨立與包容:中國智障兒童的危機與解決方式」。第二位發表人為台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔,發表主題為「透過新冠肺炎疫情反思自立生活在台灣發展與推動」。第三位發表人為DPI(Disabled peoples’ International )日本會議副主席尾上浩二,發表主題為「自立生活運動和去機構化政策」。第四位發表人為大邱大學障礙研究所教授曺漢鎭,發表主題為「居住於社區機構中的障礙者及其在社區中的獨立性」。

臺灣代表林君潔,在20分鐘的演講中,以障礙者本人及倡議者的視角講述如何在深受家庭主義、專業主義影響的台灣推動自立生活,社會模式對國家的衝擊,並透過 2021 年5月疫情在台灣的爆發,反思自立生活在台灣的推動及未來的可能性。

其次,第二個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」,由中國武漢大學法學院教授張萬洪主持,共有四位發表人。第一位發表人為愛知大學文學部教授土屋葉,發表主題為「家庭、照護、自立生活:從性別角度思考」。第二位發表人為江南大學老師金容塡,發表主題為「從家庭結束‧從家庭開始」說明家庭在自立生活中的重要角色。第三位發表人為國立中央大學通識教育中心助理教授鄭揚宜,發表主題為「身為母親的困境:媒體對台灣智障女性的影響」。第四位發表人為障礙者家屬馮東,發表主題為「智障者家庭組織現在及未來的參與和促進智障者自立生活」。

臺灣代表鄭揚宜發表在智障群體中,女性在性權利和父母權利方面負有更多責任。因為她們是分娩的主要實體,加上對女性智障的雙重壓抑。而成為”好父母”有不同的標準,臺灣因為兩個原因而有更高標準:一是臺灣繼承了中華傳統文化,高度重視生育和繼承的概念。二是由於臺灣獨特的歷史發展,對現代文明的追求感到焦慮。這尤其體現在親子關係上,我們會被期望成為”完美的父母”。並且”好父母”的形象通過各種戲劇、廣告、新聞媒體得到廣泛塑造和補充,隨著社會資本的流動,標準甚至越來越高,因此塑造了女性智障與父母之間的關係,並進一步影響了他們生兒育女的願望正在加深,在建立家庭時會有更多的希望和美好的想像,以及大眾,甚至智障人士的父母和服務提供者,因為標準較高而進一步否定智障人士的能力,這也是他們缺乏社會支持條件的原因。

臺灣的二位代表 黃雅雯及鄭智偉,在此一子題的演講引起參與者於會後極大的興趣,並針對發表內容提出許多有趣的問題。他們講述在2013年,臺灣成立了一個非營利組織,創辦人Vincent是一位重度肢體障礙同志,因為感同身受障礙者在追求情慾時的困境,同時,也在同志諮詢熱線的鄭智偉的推動之下,成立了「手天使」。「手天使」主要在為重度障礙者提供人道服務,然而,台灣是一個恐同/恐性的社會,一般人在談到關於「性」時,總是隱晦不明,而障礙者對自己的性需求更是噤聲。這樣的情況,尤其在需要高度協助的障礙者身上更是明顯,手天使的出現,無礙是給予暗處流動的情慾一線曙光。而這八年來,手天使服務了不同的障礙者,也面對了不同的質疑,並扛下了許多倡議的責任,未來,手天使的服務將是台灣障礙性權的重大指標。

最後一個子題的主題為「心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活」,由立命館大學生存學研究所教授川端美季主持,共有四位發表人。第一位發表人為臺灣失序者聯盟成員王修梧,發表主題為「家庭作為精神障礙者自立生活的阻礙」。第二位發表人為深圳市自閉症研究會理事長黄裔,發表主題為「賦權社區:支持障礙者動員社區資源」。第三位發表人為大邱大學博士生李官烱,發表主題為「一位障礙者的自立生活故事」。第四位發表人為立命館大学研究員桐原尚之,發表主題為「障礙者於社區生活的障礙」。

臺灣代表王修梧的討論從1980年代談起,臺灣以家庭、參與宗教作為對精神障礙者的一種安置,即使走過1990年代至今,仍以家庭照顧作為主軸。且分享自身朋友的案例,說明障礙者及其家人作為照顧者與被照顧者的緊張關係,並從中探究家庭/家戶如何成為臺灣精神失序者們自立生活的障礙,且提出認為應建立在親屬互助責任上的社會救助制度,如政府福利輸出、其他社會關係連結等多重面向。

在最後一個圓桌論壇環節,由立命館大学生存学研究所副所長大谷教授、韓國障礙者自立生活中心會長黃伯南、臺灣障礙研究學會理事長張恒豪以及深圳市自閉症研究会理事長黄裔組成。臺灣障礙研究學會理事長張恒豪教授總結為期兩天的演講與發表,提出他認為在東亞地區關於障礙者自立生活受家庭主義影響為共通特徵,無論家庭作為自立生活的一個阻礙,抑或是提供障礙者可依賴的資源,有兩個命題值得參與者深思,一是我們都應該去思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等,並建立自立自主的可能,二是否有共同生活模式的機會,比如重新與家庭連結、回歸家庭,或是否有建立新多元家庭的可能。在建立新社群與談論資源共享的部分皆可作為自立生活的一種思考。中國代表黄裔對此表達認同,進一步提出以服務提供者的角度言之,她更重視如何使家庭成為障礙者可依賴的資源及助力,並且成熟地發展社區自立生活的可能。

論壇尾聲,即由主席長瀬修對發表者與參與者表達感謝,結束此屆的東亞障礙研究論壇。並接棒給下一屆的主辦者韓國障礙研究學會。

【更新】第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」徵件公告

為鼓勵青年學子投入障礙研究 領域,臺灣障礙研究學會特設置碩博士論文獎徵件,深化國內障礙研究之知識基礎。

一、申請資格:

1. 國內大專院校相關領域研究所碩士、博士班畢業研究生,且論文符合本會論文獎辦法第二條所指障礙研究之原則與精神。

2. 自2020年2月至2022年2月間完成之碩博士論文,由論文撰寫人親自提出申請。

二、申請辦法與備審資料:

1. 論文一式兩份與PDF檔一份。

2.碩士申請者附推薦函一封,博士申請者附推薦函二封。

3.申請表(下載)。

請於111/02/28〈一〉前以掛號郵件寄至:

23741新北市三峽區大學路151號 臺北大學社會系

臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」評審委員會

同時將申請表電子檔、論文PDF檔寄至:twdsa2017@gmail.com

「信件主旨-碩博士論文獎申請資料-您的姓名」

三、評審方式:

學會邀請相關領域學者組成評審委員會,選出碩士論文獎三名,獎項分為優等、佳作等級;博士論文獎一名(未達審查標準獎項從缺)。每位獲獎者由學會頒發獎狀及獎金(「碩士論文獎」優等獎金4000元、「碩士論文獎」佳作獎金2000元,「博士論文獎」獎金8000元)。

四、更多詳細規定請參閱『臺灣障礙研究學會碩博士論文獎辦法』。

五、聯絡方式:

聯絡人:張舫珊 執秘      

電子郵件:twdsa2017@gmail.com

臺灣障礙研究學會 手語即人權聲明稿

自然手語是聾人的母語,也是2019年公佈實施的國家語言發展法」所承認的法定語言。自然手語本身具有獨立的文法結構和語彙系統,而非其他語言的轉譯或附屬品。然而衛福部目前正在編製的0-3歲幼兒手語教材卻忽略這個基本事實,未經仔細思考便將文法手語也納入這套教材。

文法手語本身並不是一種語言,而只是將聽人使用的語言,用手勢逐字比劃出來,就好像把「大家好」英譯成「Big Home Good」。這樣的作法或許有助於聽人理解,卻無助於聾人的語言學習。自然手語是聾人的母語,是聽人也可以學習的語言。要求聽損幼兒配合聽人家長去使用不是語言的文法手語,不論學理上還是實務上都站不住腳。這樣的作法不僅忽略早期學習對幼兒日後語言發展的影響,也是一種對聾人語言與文化的粗暴態度。

今年9月23日國際手語日的主題是「手語即人權」,目的是希望社會大眾尊重聾人使用手語的權力,而不要擅自變更自然手語,以不能被視為語言的文法手語來達成讓聽損幼兒開口說話的目的。我們尊重每個聽損兒童選擇語言的權利,但也希望讓語言回歸最原本的面貌,不能用聽人家長的需要來取代聾人族群的語言。身心障礙者權利公約與國家語言發展發也都肯認了聾人的文化與語言,衛福部也應該以尊重聾人自然語言的態度,來支持聾人與聽障者的溝通與語言發展,而不是將自然手語與文法手語都當作聾人教材,嚴重忽視和扭曲聾人語言與文化。

基於維護台灣手語的聾人語言與文化,本學會呼籲政府單位,讓手語回歸聾人母語。讓真正懂聾人手語、使用手語者一起討論,在製作手語教材的過程中,不僅邀請語言治療師、特教老師、手語翻譯員,以及家長代表參與,應該在比例上邀請更多聾人和聽損者以及語言學者參與,才是回應「沒有我們的參與,不要為我們做決定」的負責與尊重的態度。

身心障礙主題講座7 –障礙研究疫情線上五四三:障礙文化與心理衛生健康

主講者:芝加哥藝術學院藝術治療與諮商系易君珊助理教授

紀錄:臺北大學社會學系張舫珊同學

時間:2021/08/28(六),上午10-11時

地點:線上論壇

電腦畫面截圖,右側為與會人的圖像,左側為主講者:芝加哥藝術學院藝術治療與諮商系易君珊助理教授簡報內容,簡報內容為障礙研究疫情線上五四三:障礙文化與心理衛生健康

本月臺灣障礙研究學會身心障礙系列論壇最後一場,邀請到芝加哥藝術學院藝術治療與諮商系易君珊助理教授,以「障礙文化與心理衛生健康」為題,分享美國在疫情期間的障礙議題,以及易君珊老師自身的觀察與「看見」,並且和與會者就疫情下生活工作的體驗、衝擊、變動對身心的影響進行熱烈的討論。

論壇一開始,易君珊老師特別說到,疫情緣故產生人際互動模式的改變,但仍將今日的論壇定位為互動對話的形式。同時,希望在論壇進行過程中,創造一個線上無障礙空間。透過障礙文化的視角,使所有表達都具有它存在的意義,並且使自己的聲音被聽見,藉由每個人參與表達方式各不相同,可以是躺著、坐著、聽著、看著字幕、回覆即時訊息、口述影像等方式,讓自己的身體處於舒適的狀態。

接著,易君珊老師以「疫情對大家帶來的考驗」展開和與會者的對話。像是與會者就臺灣經驗回應出外變得危險、經濟蕭條收入減少、人與人間產生距離、社交行為退化、與家人相處時間增加衝突亦增加,以及日常生活工作形式的轉變等;易君珊老師以自身在美國的觀察感受進行回覆,如自我保護(戴口罩)變成種族標籤、長時間在家工作失去與人的連結與孤獨感、受虐者與施暴者長期共處、障礙者如何獲得協助、線上互動的不真實感,同時拋出一個值得思考的議題:疫情下諸多的不便,包括線上互動有障礙、社交方式轉換、心理的孤獨感使得健全者無法接受,但疫情爆發前,障礙者卻已長期經歷如此被隔離、孤立的狀態。

不過,無論是對於障礙者或非障礙者而言,人類確實因疫情產生對生理心理健康劇烈影響,此是需要被關注的,並且須重新以不同方式活化自己的社交圈、生活方式、身體健康與醫療。易君珊老師以口罩供應為例,說明美國的身心障礙族群,在生活中協助彼此的方式係強調集體照顧(collective care)而非自我照顧(self care),像是她與朋友一同策畫手工口罩的製作,且將成品送往居住在社區裡有需求卻被遺忘的障礙者。另外,更指出疫情持續在全球發生,但資本主義影響資源分配,在多數人對於生死議題敏感之時,有色人種卻仍面對無法獲得疫苗或足夠的醫療輔助使得死亡率仍居高不下的現實。

再者,易君珊老師用自身的例子來講述障礙文化、障礙社群的智慧,同時與會者也分享疫情之下似乎讓非障礙者可以「共感」障礙者過去的生活處境的經驗與感受。或許面對封城、不能出門、使用線上網絡溝通等方式對長期處於拘束狀態的障礙者來說是熟悉的,但對非障礙者並非如此,比如易君珊老師提及她的同事們第一次進行線上教學的狀態是惶恐、不知所措,因為原本習慣的環境被改變,從而凸顯出障礙者在主流文化下早已累積的許多生活小撇步,像是如何控制時間、節約精神體力,障礙者的智慧便在疫情之下則明顯嶄露。同時,因為生活上的極大轉變,易君珊老師提醒我們要去思考很多過往認為不能給障礙者的權利與方便,當非障礙者遇上相同處境時,用不同方式參與社會事務是應該且必須要被肯認。

而在美國的障礙文化中,無障礙需求是受到重視並且保持多元選擇,同時強調要如何達到無障礙需求與其可能面臨的衝突。舉例來說,多數人在同一空間裡,有些人覺得光線刺眼,有些人覺得昏暗,當需求有衝突時,解決方式並非偏袒一方委屈一方,我們應該讓雙方的需求備共同看見,且落實互相扶持、互相依賴的關係。

論壇尾聲,易君珊老師以其受邀製作的作品-外型設計來自老師手的模樣,宛若海帶、有六尺長、墨綠色 講述障礙正義。障礙權利與障礙正義並不相同,前者只有擁有國籍的人才能享有權利,但後者強調無論國籍、種族、性向等,每個人的需求、社會處境都應該被考慮,作品也挾帶提高對於障礙者連結之社會意識,同時含括障礙者在環境變遷上如何與其共生、共存的內涵。最後,在疫情期間我們學習到彼此扶持的共生系統是否直接拋棄,易君珊老師以「回歸正常」的思考命題為參與者提供一個令人省思之議題。

在君珊老師的演講後,參與本次論壇成員們亦積極針對其演講內容進行討論。像是疫情對人類的衝擊,讓以前認為理所當然的事情變動產生新樣貌,似乎可以重新去定義新的正常意義為何;以及無障礙的教學工作環境之合理調整等問題。最後,非常感謝君珊老師精彩的演講,使得與會者可透過疫情之下相類的生活經驗,深入探討對生活產生的影響、增加心理健康議題的重視,同時用障礙文化的視角提供與會者關於無障礙需求彈性化、障礙者與非障礙者共生共存、彼此照顧之不同思考角度。

線上團體大合照

身心障礙主題講座6 –導讀公平的原則融入交通政策規劃的可能性-美國經驗

主講者:屏東科技大學社會工作系潘佩君助理教授

紀錄:臺北大學社會學系張舫珊同學

時間:2021/08/22(日),上午10-12時

地點:線上論壇

電腦畫面截圖,右側為與會人的圖像,共有12位參與人。左側為潘佩君老師簡報內容。

本月臺灣障礙研究學會身心障礙系列論壇第二場,邀請到屏東科技大學社會工作系潘佩君助理教授,以導讀「公平的原則融入交通政策規劃的可能性–美國經驗(A Fair Distribution of Accessibility: Interpreting Civil Rights Regulations for Regional Transportation Plans,2018)」的方式,介紹美國在1964年民權法案過後,如何將抽象的公平性、可近性等概念轉化成指標,從而納入交通政策規劃之中,同時和與會者針對國內外如何在交通政策上詮釋、實踐可近性進行相關討論。

公民運動持續的結果,在國會通過許多重要的立法,如美國1964年〈民權法案〉(Civil Rights Act of 1964),並於法案中特別強調了平等權的概念。Karel Martens及Aaron Golub(2018)即將此平等的概念帶入文章中,進一步闡述被邊緣化的參與者要如何納入交通政策的規劃過程。在文章中多次提及「可近性分布(Distribution of Accessibility)」一詞,作者把它定義是由某群體特徵所廣泛採納並結合其所需的交通模式,同時說明Metropolitan planning organizations (MPOs)在大型都市交通規劃中所扮演可近性資源分配的關鍵角色。除了人人平等、不歧視等原則被運用在交通政策規畫外,與可近性高度相關的「環境正義(EJ)」也被用來敘述人們應該如何將資源妥善分配於不同區域、不同群體的命題,特別是針對需要被保護的群體而言。

其次,談論為何可近性的概念需要被放入公平性的測量之中,作者透過以下幾點核心問題闡明之:首先是交通存在人類生活的必要性,係交通的可近性得以增進個人就學、就業、健康資源等生存機會;其次,若只考量個人層次的可近性納入政策,但會受到個人居住、交友圈和就業地點時常在變動,將可能會導致不適當的政策規劃結果。作者提倡應以多元化群體層次作為交通可近性的分析基礎;再者,過往的交通政策所使用之測量方式,如旅程的舒適程度、行動力、社會參與度及交通滿意度等並無法看出交通政策上的執行過程是否適當。從而,在倚賴政府對於基礎建設和交通政策、服務的同時,可近性可作為間接達成交通公平的重要工具。過去交通公平向度中的可近性,會使用累進機會、重力測量法與效能量測法綜合分析,或是小型MPOs以可達到目的地當作可近性之指標之一。

不過,作者在參考交通政策過程如何作成之相關研究得知,雖然官方文件有使用關於公平、環境正義與公民權等特定字彙於特定議題,但仍只有原則性的討論,並未進一步著墨可近性於細節上的測量標準。接著,作者介紹MPOs在美國的區域型交通政策規劃(The Regional Transportayion Planning,RTP)的過程,以20年長期計畫並有相關規範與準則提供給政策制定者參考,每4、5年進行調整政策執行的方向,藉以實踐公平性∕可近性,惟仍有區域性治理與跨地域性動態移動的難題所在。接續作者以美國聯邦法規闡述各聯邦計畫方案中將平等概念納入,即不因種族、膚色、國籍等而有所區別;且在施行細則中指出執行方式也應以不歧視為原則;同時在1994年頒布的12898行政命令中提及弱勢族群的環境正義亦與1964年的民權法案意旨相符,一再說明MPOs於執行交通政策規劃時,如何談論公平性以及納入應保護的群體。

但是,MPOs要如何去量測可近性在交通政策公平向度之利益分配、資源分配的狀態就成為一個值得思考的問題。作者在此將當前運用的方式分成以下四種類型:首先是「Explicit Nondiscrimination」以犯罪者的視角查看哪個執行單位違反不歧視原則;其次是「Pareto-Plus Improvement」端看差別影響是否顯著並且讓少數族群受到更多利益;再者是「Proportional Equity(比例原則)」注重全人口群都可以分配到利益,但須注意合理的受益人口範圍;最後是「Restorative Justice(修復式正義)」規劃部門不再當成是違反歧視的人,而是將他們以受害者視角修正20年前所制定的政策,使其符合現今時空背景下的執行計畫。

文章末段,作者以10個現階段正在執行中的大型交通政策去分析可近性測量的結果。其中7個執行政策明確的提出各自區域的可近性測量方法,例如,洛杉磯、芝加哥、舊金山、達拉斯、休士頓、亞特蘭大、華盛頓特區以旅運時間、距離、通勤時間、就業成長的狀況、交通費用的支出等為測量指標並能將其對應到各該原則,一如公平性、比例原則、柏拉圖最適法則、環境正義。但紐約、賓州、新州之3個執行政策卻未有明確測量之方法。至此,整篇文章帶我們看到制訂交通政策規劃時如何將抽象的法規範轉換成可被測量的指標,進而端視政策達成可近性之與否,其中更需要注意到的是,執行交通政策時因不同族群間所分配到的利益、資源的比例不當,造成基本權利受損情形。 在佩君老師的導讀後,參與本次論壇成員們亦積極針對其導讀內容進行討論。像是臺灣現況以「人本交通」為目標之內涵為何、又應該要如何詮釋交通政策上的可近性、是否要納入多元團體需求的討論等,進而引發與會者發表其對臺灣目前所觀察到的現象的想法與值得改進之處。最後,非常感謝佩君老師精彩的演講,使得與會者可透過了解近代美國在交通政策上可近性的測量,藉以思考在臺灣的脈絡下,我們可以如何增加交通與多元族群對話的適切性,達成交通融合發展

身心障礙主題講座5 –「你看見了障礙?還是另一種藝術型態?美術館的多元展示設計與體驗服務」

主講者:國立中興大學文化創意產業學士學位學程趙欣怡助理教授 

紀錄:臺北大學社會學系張舫珊同學

時間:2021/08/15(日),上午10-12時

地點:線上論壇

本月臺灣障礙研究學會接連安排三場身心障礙系列論壇,邀請到三位投注心力於相關議題領域的學者,進行實務研究經驗分享與交流。

系列論壇的首場演講,學會邀請到國立中興大學文化創意產業學士學位學程趙欣怡助理教授,以「你看見了障礙?還是另一種藝術型態?」為題,介紹國內外著名美術館的多元展示與體驗服務,並分享長期致力於視覺障礙美學教育推廣的實作經驗,同時和與會者針對美術館提供視障服務或多元感官設計服務之相關議題進行討論。

電腦畫面截圖,右側為與會人的圖像,共有20位參與人。左側為趙欣怡老師簡報內容,簡報的大標題是何謂藝術?內容:凡事含有技術與思慮的活動及其製作,皆謂之藝術。凡含有審美的價值的活動及其活動的產物,可能表現出創作者的思想及情感,並予接觸者產生共感者,謂之藝術。藝術是一種對「美」呈現,包括了自然美與人工美。藝術是以感情的表現為主,感情是藝術創作的重要因素之一。藉由美的材料、形式、內容,技巧呈現-美感經驗的具體呈現。

首先,欣怡老師提到障礙與藝術文化的關係,並拋出一個值得思考的問題,「所謂健全觀眾對於多元感官展示設計服務,是如何看待?以及與自身之關聯性為何?」同時,指出藝術文化領域以經濟發展為導向,且忽略身心障礙者的文化參與等問題,因而透過相關政策下的實踐,將「文化平權」的概念帶入文化參與之中便成為一個重要命題。早期,我國積極推動無障礙設施的項目中,實行完善者多為提供身心障礙者行動上之服務,如公共建築之無障礙坡道、運輸服務、導盲犬等。直到2012年文化部開始推動文化平權之後,提供身心障礙者藝術文化參觀服務才開始慢慢受到重視。

最初,文化部以指定障別示範所的方式,例如於國立臺灣文學館、國立臺灣美術館分別提供聽障、視障的無障礙服務,但後續仍要增加其它障別的服務需求。加上,在提供視障者的無障礙服務中,以符合法規之電梯內按鈕點字、導盲磚的鋪設最為齊全,但是否適用於視障者在美術館參展時之動線指引及參觀資訊,卻仍有改善空間。

其次,欣怡老師以「看不看得見是否決定能不能創作?」帶出障礙與藝術的衝突,說明在人類的文明發展中,強調以視覺參與藝術活動為主流,但是對於視障者來說,又要如何突破視覺上的障礙與視覺藝術的框架,進行繪畫、裝置藝術、行為藝術等創作,藉以在大腦中產生認知美感的經驗。同時,欣怡老師提到藝術對於視障者是重要的,包括空間認知理解能力的增強、刺激觸覺探索技巧與材質感官發展、自尊心的建立、提升社會互動等等,並且藉由其2016年研究指出,我們應該重視視障觀眾參觀需求,依研究結果提供陪同參觀人員、專車接送、數位科技輔具等服務,給予實務工作者於視覺藝術展示設計服務上一大省思。

接著,欣怡老師以國內視障藝術服務發展歷程為例,回應我國美術館於視覺美術教育展示的重要演進。此外,更詳細分析實地調查歐洲與北美地區數間美術館與博物館在視覺展示設計服務上之優劣,其中包含:倫敦博物館、V&A維多利亞與亞伯特博物館、英國國家藝廊與肖像博物館、法國羅浮宮、龐畢度中心、加拿大安大略美術館、安大略皇家博物館等,進而分析歸納出美術館應如何設計與規劃展場空間、各類參觀輔具與教材給與視障者,提供館內較為全面的資訊,例如:單一動線規劃提升流動性的參與經驗、APP自主導覽系統、多層次圖版、觸摸藝術品原作等,並應依美術館之實際空間彈性調整無障礙服務,實踐通用設計理念,超越視覺藝術之範疇。

六年前,欣怡老師進入國立臺灣美術館擔任副研究員,在此期間,透過結合無障礙展示設計之專業與知能,投身美術館內之教育推廣、策展「時‧光‧機-從古典到當代攝影藝術教育展」、「國美4.0建築事件簿」,並以無障礙科技展示規劃多元感官參觀服務與設施,實踐文化平權於各類型的文化展覽。在分享實務工作經驗時,欣怡老師特別提到在設計無障礙服務的歷程中,能夠讓不同族群參觀體驗不受影響為最終目的,包括以口述影像解說使視覺障者在腦中能夠呈現圖像概念為目標,且透過配音、配樂形成對藝術品從細節到整體的想像;設置友善輪椅族的導盲磚;製作手語影片;提供點字資訊、仿原作3D浮雕、科技導覽服務(APP、QR Code),給予健全者及障礙者一個好的藝術文化參與經驗。

另外,欣怡老師也分享了多年投入非視覺藝術展示服務與教育推廣的經驗中,反思文字資訊、空間資訊、輔具教材皆與個人感官觸覺相關,惟如何與口述影像結合,突破視覺藝術框架,讓多數人理解藝術之多元呈現方式,比如以線條、氣味、色彩、文字、造型輪廓、空間等轉換方式形成嶄新的藝術溝通系統,並且在提供視障觀眾需求的同時,以通用設計的概念讓所有參與者在使用上不加受限,藉此普及全人類之生活。這些是需要時間的累積與實踐,讓文化平權不再只是口號,而是能夠永續且貼近所有人的生活。 在欣怡老師的演講後,參與本次論壇成員們亦積極針對其分享內容進行討論。像是無障礙設計服務如何與通用設計連結?增加文化參與之體驗,在培力上或諮詢對象上的策略建議?又如何推廣文化近用,及其未來性與發展性。同時,參與成員亦興奮表示想實際走訪並且體驗美術館內的無障礙服務。最後,非常感謝欣怡老師精彩的演講,使得與會者可透過其在非視覺藝術的實務工作經驗進行深入的交流,思考無障礙服務在如何滿足障礙者之需求下,同時不干擾其他觀眾之文化參與,以營造一個社會共融的參觀體驗

臺灣障礙研究學會針對私立教養機構不當教養致死事件聲明

2021/08/16

日前發生苗栗私立教養院因院內自閉症障礙者情緒躁動而毆打其致死事件。該事件暴露了長期以來台灣障礙者服務支持體系不足、照顧資源破碎的情況,導致障礙者家人除家庭照顧外,僅能選擇住宿機構的困境;同時也引發去機構化原則(如聯合國身心障礙者權利公約第19條自立生活與社區融合所示)與家長因缺乏足夠社區照顧資源,而要求設置更多住宿機構的矛盾。針對此事件,臺灣障礙研究學會提出以下四項聲明:

一、障礙者社區支持資源的建置

去機構化是一個過程,前提是建置足夠的、有選擇性的、可及的多元社區與個人支持系統,包括社區居住服務、日間照顧中心,以及居家服務、個人助理等。政府應該明確訂定障礙者社區支持系統的進程與經費,對造成障礙者居住於社區困境(包括鄰避、居住地點選擇及人力成本等)提出具體對策,並提出達成障礙者能在融合社區生活的具體時間表與藍圖,讓障礙者及其家人能真正選擇適合的支持與照顧方式。

二、寬列障礙者支持服務經費

無論是教育、就業、醫療或照顧支持服務體系,都可能出現有情緒障礙與社會心理障礙的人。政府必須在每個體系中,正視障礙者的情緒或心理需求,針對障礙差異與特質編列額外的經費,以充實訓練與專業人員支持。

三、重視障礙者自立生活的培力

障礙者的社區與社會參與應該透過不同年齡階段、不同支持服務體系對自立生活的支持而逐漸培養。政府應該檢視整個身心障礙生命歷程中的相關體系,從融合教育、醫療復健與諮商、到親職教育等制度,從小開始協助障礙者建立自我倡導與社區參與的知能,協助家庭了解支持障礙者參與融合社會和做決定的權利。

四、建構障礙者社區融合的準則

身心障礙者權利公約在台灣已內國法化數年,依法政府不應繼續建立新的隔離式大型機構,而應透過有效的社會溝通與對話,與障礙者和其他制度相關人討論,制定出明確可行的台灣社區居住設施與融合社區的本土實踐準則,並確實編列經費加以實踐。

2021年臺灣障礙研究學會年會「地方翻轉×緯度南移≒南方障礙研究」紀錄

2021年臺灣障礙研究學會年會原擬移師高雄於5月22日舉辦,後因疫情關係改為遠距進行。本次會議從「南方」視野再思障礙議題,希望藉由南方議題與觀點的交流與討論,促發更多在地障礙議題、和南方關懷視角的內容。並期待如下幾項實踐價值:(1)有助於相關專業檢視現行服務,以利後續服務設計與提供。(2)促進學術研究者、實務工作者與障礙倡議團體工作者之對話與學習,作為後續行動策略與服務網絡之夥伴。(3)對於未來國內身心障礙服務發展提供多元觀點與參考,激盪與會者彼此更多的想法,以促進學術與實務之間之對話。本次會議經費贊助單位包括:臺灣障礙研究學會、財團法人薛伯輝基金會、科技部人社中心、高雄醫學大學人社院等。本次會議參與成員有學術界也有實務界,論文發表人依背景領域涵蓋社會福利、社會工作、特殊教育、藝術宗教、法律社會等。8場次宣讀的26篇論文,依屬性則可分為社工實務文章7篇、社福政策4篇、特教領域3篇、科技輔具3篇、家庭性別5篇、藝術宗教4篇。與會聽眾也同樣來自各領域學術與實務工作者、教師與學生,充分達到多元觀點跨領域交流與學習的目的(部分活動照片如下)。

身心障礙主題講座4 – 障礙劇場的實作研究

學者:國立中山大學劇場藝術系  何怡璉老師
紀錄:臺北大學社會工作學系 游翼慈

2021年5月2日上午障礙研究學會論壇邀請到了國立中山大學劇場藝術系何怡璉助理教授,以導演、劇場實作者的角色和「障礙劇場的實作研究」為題,介紹其將行為展演納入劇場的展演內容,並分享近年來致力於障礙劇場的實作研究經驗,同時當天參與成員也藉由何怡璉老師的作品與經驗,針對身心障礙者從事表演藝術之相關議題進行討論與交流。

首先,何怡璉老師簡單地分享了自己將「空無」之東方文化概念納入表演藝術,並分別以不同作品回應白南準、約翰凱吉和瑪莉納阿布洛維奇三位大師的創作理念,以及回台後開始從事障礙劇場實作的背景脈絡,並提到「障礙劇場」在臺灣尚未有明確的定義。其次,何怡璉老師表示希望能透過表演創造不同生命經驗真實且互相聆聽、相遇的途徑,並以劇場作為橋樑開啟表演者與觀眾、不同場域或不同社群之間的連結與對話,於是與幾位高雄的跨域藝術家成立「空表演實驗場」。此外,她亦在因緣際會之下受台灣當代劇場的前輩卓明的邀請,與其他高雄當地的年輕藝術家合作帶領幻劇團之「早安薛西佛斯」環境劇場的前置工作坊,並受其中的參與者啟發,而創作了「我是一個正常人」之系列作品。

我是一個正常人」系列作品是何怡璉老師結合專業所學與相關工作經驗,與身心障礙者共同創作的編創劇場。其有別於常見的戲劇呈現,以非專業表演者以及其身體形象為中心,並跳脫劇本情節,直接將與身心障礙表演者的訪談、即興內容,以及過程中真實的身心理反應與挑戰納入作品結構。首部曲的演出方式猶如心理劇,藉由障礙表演者扮演其過往重要的生命片段、重要他人與自己,講述表演者與障礙共處的經歷,以及其如何應對、理解並說出自己的內在聲音,甚至重新建構一個新的選擇與思考迴路去面對自己;二部曲的表演者更為多元,而跨障別、跨年齡的表演組合也促使工作者從中反思人與社會之間的關係,並將其部分加入作品結構引發觀眾的自我覺察,例如:與一般人相比,較容易對障礙者的表演給予更多的掌聲;將手語加入動作設計、表演者如口語影像者;或是透過觀眾與表演者的互動讓每一個不同的身體被看見等環節。

再者,在分享創作與演出內容時,何怡璉老師特別提到在劇場實作的歷程中,障礙者可能會受赤裸、誠實且當下的各式呈現而觸發個人的內在議題等脆弱,而工作者需要給予對方充分的時間、支持與保護、建立雙方的信任感,並保持溝通和對彼此的互相尊重,且需有妥善的專業心理協助與轉化方式,使其得以從中長出勇氣去面對自己的障礙與傷痛經驗。另外,何怡璉老師也分享了自己在投入障礙劇場與身心障礙者工作的經驗中,反思到必須放下自身原本對於「表演是什麼」的既定想法與標準,而變得能以彈性、開放的態度因應多變化的狀況,並理解到當每個人的基礎、身體狀況等差異大時,需善用多元的溝通策略,例如:聽打、唇語、人體翻譯、口述影像和非語言溝通,並以耐心突破障礙的限制,創造連結。

在何怡璉老師的演講後,參與成員們亦積極針對其分享內容、以及障礙者從事表演藝術工作等相關內容進行討論。像是面對觀眾、社會大眾對於身心障礙者能表演嗎?身心障礙者能站上舞台嗎?等質疑,甚至面對現今身心障礙者的「表演」仍多被視作是「才藝」或「慈善」行為之現狀,進行翻轉,並使大眾對差異有更多的理解、同理與換位思考;而在提供障礙支持服務的同時,又如何兼顧整體社會大眾的權益與選擇;同時,在參與成員也在討論中發現,目前多數藝術演出與排練場地的無障礙空間仍有待加強。最後,非常感謝何怡璉老師精彩的演講,使參與成員可透過其障礙劇場的實作研究經驗進行深入的交流,探討此藝術形式如何激發觀眾與表演者、不同社群之間的互動與連結,並從共同情境中創造彼此對話,以營造更為包容、尊重且友善之共融社會的可能性。

2021年臺灣障礙研究學會年會_地方翻轉×緯度南移≒南方障礙研究

2021年臺灣障礙研究學會年會將移師高雄,從「南方」視野再思障礙議題。「南方」並非單純指涉地理位置的南方,而是相較於富裕的、資源充足、政治中心的「北方」,那個地處邊緣、資源較為不足、反叛的「南方」。本次年會將從這個在地的、南部的、非都會的視角出發,探究障礙研究的「南方」特性與內涵。

■主辦單位:臺灣障礙研究學會、高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系

■協辦單位:高雄師範大學性別教育研究所、高雄醫學大學人文社會科學院、科技部人文社會科學研究中心、財團法人薛伯輝基金會

■舉辦時間:110年05月22日(六)09:00-18:00

■舉辦地點:高雄醫學大學第一教學大樓1樓N110、N111

■年會主題:地方翻轉×緯度南移≒南方障礙研究

■年會議程:https://reurl.cc/ra3ql4(更新中)

■年會報名費用:
(1)臺灣障礙研究學會會員,免費。
(2)非會員酌收餐點便當(80元/人,午餐只能選擇葷素,恕不指定種類)。
會員加入方式請見https://reurl.cc/Gdgpk3

■其他提醒事項:
(1)全程參與者方提供研習證明。
(2)高雄醫學大學教師成長積分、社工師繼續教育積分申請中,核准積分依照最後申請結果而定。
(3)無障礙旅館:請參考https://build.kcg.gov.tw/Asenv/place.aspx
(4)通用(無障礙)計程車:申請方式https://reurl.cc/AgDExp
(5)復康巴士:請參考http://www.kbus1314.com.tw/

響應環保政策,請與會人員務必自備環保杯、環保筷

■聯絡人
吳美鈴/高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系助教
E-mail : meiling@kmu.edu.tw
電話:(07)321-7997轉804
校內分機:2195-804
地址:807高雄市三民區十全一路100號(濟世大樓CS804)

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