主講者：東華大學社會系黃華彥助理教授
紀錄：台北大學社會工作系游翼慈同學
時間：2020/11/08，上午10-12時
地點：台北大學台北校區社會學系會議室

2020年11月8日上午障礙學會論壇邀請到國立東華大學社會學系黃華彥助理教授，以「新公共衛生下的病痛解釋」為主題，介紹病痛敘事（illness narrative）、新公共衛生下的病痛解釋模型為何，並分享其研究。現場除了與研究相關的交流之外，亦以今年衝擊全球的新冠肺炎疫情為例討論在新公共衛生觀點下各國防疫策略，以及不同世代、階級與族群對於病痛的理解與詮釋差異。

新公共衛生觀點出自於歐美國家的新自由主義生活方式，著重個人歸因與責任。而在社會學研究的病痛敘事中，基本可依角色位置及其詮釋差異區分為疾病（disease）與病痛（illness），疾病為醫療專業專工作者所看到有待治療、可控制的慢性病；病痛則是病人、家屬及其社會網絡成員所感知的疾病，強調主觀感受上對身心症狀及日常生活的限制與不確定性。該類型研究主題包含生活中斷下的生命史重建、以及對病痛的解釋。當中，解釋模型常與社會文化有關，並具有因果性和道德性，以將「偏差」賦予責任達到脫罪（excuse）與證成（justification），排除罹病的個人歸因並尋求個人之外的處理方式。

再者，新公共衛生的疾病解釋模型有三種：1. 生活方式的模型（the lifestyle model），將生活方式區分專家定義的理性與不理性，故提出疾病根源於個人選擇的生活方式，將疾病責任個體化；2. 社會學的模型（the sociological model）以及3. 有限性的模型（the finitude model），二者屬非個體主義的病痛解釋模型，前者認為疾病是資源分配不均、社會不平等下沒得選擇的生活方式所造成，後者則說明追求健康是出自人們害怕死亡的表現，並承認病痛與非病痛者之間的共同脆弱性。

黃華彥老師以兩位罹癌的學者Kathlyn Conway及Arthur Frank的回憶錄進行分析，首先，其發現兩位學者對自己患病的病痛解釋皆提到自認為符合「生活方式的模型」所認定的理想、負責任地生活，而誤以為自己能免於生病，直到在被診斷後才被迫承認自己的能力有限，並發現自己和社會文化環境對死亡的恐懼。其二，因為體會到生命的有限性皆認為自己不應當被怪罪，但仍被他人怪罪、懷疑他們的生活方式；並且提出朋友和家人的怪罪、不聞不問、要求保持正向的情緒勞動、甚至詢問病前的生活方式等對病者的排除，是為了保護自己、無法接受自己可能也生病的行為表現。二者最後皆強調健康照顧的公平性，而相對忽略社會結構性因素對健康的影響，如：性別、階級、權力地位。

總結研究發現可知，有限性的模型雖可說明負責任的理性生活方式仍可能會生病，亦得反過來批判怪罪者無法接受自身的生命有限性，然而黃華彥老師也說明過度強調有限性，將可能排擠社會不平等對健康議題的因果作用，若要有效挑戰生活方式模型的文化霸權，資源重分配以及承認生命的有限性是皆為相當重要的證成方式。

在黃華彥老師分享後，其他參與成員亦額外針對歐美亞洲各國在社會文化脈絡下對新冠肺炎的理解與防疫策略進行討論，當中可以發現除了生活方式與有限性的接受度之外，還可能與國家領導者的背景和影響力，以及人民對於自由權利及服從性的認知差異有關。最後，非常感謝黃華彥老師精彩的演講，使參與成員們得以藉由其研究內容進行深入的交流，探討障礙與疾病之間的關係與病痛詮釋差異下可能隱含的文化性意涵，並結合當代社會的健康議題進行更進一步的討論，亦提出相當值得延伸的方向—若以現代醫療社會學角度思考，在有限性的前提下能如何提供病者有別於公共衛生及醫療觀點的幫助。

主講者：台灣大學社會工作系許正熙助理教授
紀錄：台北大學社會系劉治劭同學
時間：2020/10/11，上午10-12時
地點：台北大學台北校區社會學系會議室

台灣障礙研究學會與台北大學社會科學院高教深耕計畫舉辦的「身心障礙論壇」，邀請台灣障礙研究的新人進行研究歷程分享與促進經驗交流。

論壇的首場演講邀請到美國芝加哥大學社會服務行政學院博士畢業、現於台灣大學社會工作學系任教的許正熙助理教授，以「發展障礙與逆境經驗」為主題，與大家分享歷年來的研究成果，以及未來研究方向。正熙老師關注的領域為慢性病（HIV）、LGBTQ+和身心障礙，研究則聚焦在心理健康與行為健康，探討健康的社會及心理決定因子，試圖為服務提供者找到更適合的協助方法。

首先，正熙老師提到他與障礙的關係。就個人而言，正熙老師為一名嗅覺障礙者，自有記憶以來就沒有嗅覺。此外，他在關愛之家協會工作期間開始接觸障礙者。隨後，正熙老師在碩士和博士的求學過程中，他主要以汙名與歧視的視角探討不同的社會處境如何影響HIV感染者與LGBTQ+ 族群的心理健康與行為健康；同時也開始接觸批判性的障礙研究。但是，正熙老師指出，他真正進行與障礙相關的研究，是從認識博士班好友Kristin Berg開始。

目前正熙老師與Kristin Berg擁有一組研究團隊，其他成員分別為Rebecca Feinstein、Kruti Acharya以及Micheal Msall。這組團隊專注於探討美國身心障礙青少年的逆境經驗。他們歷年來的研究方向為：2012年探討美國社會福利系統中身心障礙青少年的逆境經驗與身心健康；2015年轉為發展障礙（尤其自閉症，簡稱ASD）青少年的逆境經驗與身心健康；最後於2020年再轉為ASD青少年(考慮進逆境經驗)的健康促進。

正熙老師指出，他與團隊使用「健康不平等」的觀點，探討兒童或青少年的「逆境經驗」。「逆境經驗」（Adverse experience）泛指生活中的任何不良經驗，包括肢體或心理的虐待與忽視。對兒童與青少年而言，這些逆境經驗中包含許多家庭因素，例如心理疾病、家暴、物質成癮、喪親等等。一般而言，「逆境經驗」在兒童或青少年的成長過程會造成肢體或心理上的傷害，並可能在未來發展出不利於健康的危險因子，最後造成健康不平等。因此，正熙老師與團隊的主要研究提問為：「身心障礙兒童是否更可能面臨逆境經驗？」以及「暴露在逆境風險的身心障礙兒童，是否經驗較差的醫療照護？」。

正熙老師強調，健康不平等是社會不平等的產物之一。雖然團隊關注身心障礙者的逆境經驗，包含家庭中發生的事件，但團隊並非在責備身心障礙家庭的照顧者。他們反而試圖彰顯（美國）社會中所缺乏的必要資源，導致身心障礙家庭無法有效因應家庭內/外發生的壓力事件。在這基礎上，試圖去反映身心障礙家庭所需要的資源與服務。

據此，正熙老師針對上述的研究提問分享他與團隊在2012年和2015年的研究成果。團隊2012年的研究，運用2008年至2009年的National Survey of Child and Adolescent Well-Being（NSCAW II）資料，探討身心障礙兒童是否更容易面臨逆境經驗。研究發現，身心障礙兒童相較於非身心障礙兒童，有較高的機率遭受到更多的創傷，並且有較少的社會參與機會。接著，團隊2015年的研究，使用2011年至2012年的National Survey of Child Health（NSCH）資料，探討發展障礙（包括自閉症）青少年的健康與家庭逆境經驗。研究發現，大部分發展障礙青少年家庭皆有顯著的貧窮、心理障礙和酗酒情況。這些家庭經驗則顯著影響發展障礙青少年的診斷療程時間，及醫療需求。說明了相較於一般家庭，逆境家庭經驗會延遲兒童或青少年將近半年的診斷時程和療程，同時造成醫療需求無法被滿足的情況。

正熙老師與團隊暫時的結論為，在美國社會福利系統中，身心障礙青少年較非身心障青少年經歷更多的創傷。身心障礙青少年也較易感於創傷的影響，包括更高的憂鬱症機率與更少有機會參與對發展有幫助的活動。另一方面，在一般社區中的發展障礙兒童（包含自閉症）的家庭經歷較多的重大壓力或創傷事件。這些家庭重大壓力與創傷事件則與自閉症兒童接受診斷與治療的時程，以及尚未被滿足的醫療需求有關。

最後，正熙老師預告他與美國團隊和台灣團隊在未來將進行的研究方向。在美國團隊方面，他們將聚焦在自閉症青少年家庭的重大壓力與創傷事件，如何與青少年的健康行為有關；線上自助課程對於ASD青少年的憂鬱針狀降低的成效；Integrated Health Home 對發展障礙青少年的心理健康、行為健康、與轉銜照護的成效；以及探討歧視與污名對於發展障礙青少年的影響。

台灣團隊方面，正熙老師目前正與台灣托瑞人協會理事長曾柏穎合作，將針對成年托瑞人的污名經驗進行研究。托瑞人的研究靈感是源自於老師過去HIV的研究，從中發現污名如何透過不同的機制影響到個人。托瑞人研究的目標為，發展出一套助人工作者（包括同儕或輔導員）可以使用的服務方案，幫助托瑞人降低自我汙名、增進心理健康。正熙老師說明選擇在個人層次的原因在於，他發現個人在面對污名時，具有發揮能動性的差異，亦即有者能夠抵抗污名而有者則不。因此，助人工作者能夠發揮其作用，透過有效的服務，協助降低托瑞人的自我污名。