《障礙研究倫理守則對談》暨第三屆第一次會員大會

本會於今年5月28日舉辦「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」後,初擬障礙研究倫理守則,為完善身心障礙者相關研究倫理審查指引,將續行舉辦《障礙研究倫理守則對談》!

若對於障礙研究倫理守則推動與建置有興趣者,歡迎趕快來報名!

以下為本會議的資訊:

時間:2022.09.04(日)09:00-12:00

地點:東吳大學城中校區鑄秋第二大樓2123大會議室 ( 地址:臺北市中正區貴陽街一段56號 )

報名連結:https://forms.gle/d1B7XtXuuUT2bJD69

議程安排: 

9:00–9:20參與者報到( 學會會員領取選票、繳納會費 )
9:20–9:30開場、理事長致詞 張恒豪|臺北大學社會學系教授、臺灣障礙研究學會理事長 
9:30–11:00障礙研究倫理守則對談
主持人
陳伯偉|高雄師範大學性別教育研究所副教授
邱春瑜|臺灣師範大學特殊教育學系副教授
郭惠瑜|中正大學社會福利學系暨研究所助理教授

與談人
廖培珊|中研院人社中心研究員暨人社科學研究倫理委員會主委
潘淑滿|臺灣師範大學社會工作學研究所教授暨研究倫理審查委員會主委
郭書琴|成功大學法律學系教授暨人類研究倫理審查委員會主委
( 本場次開放非學會會員報名參與 )
11:00–11:10休息時間 
11:10–12:00第三屆第一次臺灣障礙研究學會會員大會 ( 限學會會員參與 )

注意事項:

  1. 本次《障礙研究倫理守則對談》開放非會員報名之人數有限,請儘速報名,若開放非會員報名人數額滿時,即會更新貼文,不再受理非會員身分報名。最終表單關閉日期為:2022.08.07(日)24:00。
  2. 若有其他問題請至學會網站、信箱聯絡,謝謝。
  3. 疫情期間,請配合會議場內之防疫規定。
  4. 交通資訊:捷運小南門站1號出口約七分鐘抵達。詳細位置請參考東吳大學校網。

身心障礙主題講座8–開箱「自立生活」

主講者:

1. 周倩如 / 台灣障礙女性平權連線理事長

2. 孫嘉梁 / 中央研究院資訊科學研究所博士後研究員

時間:2022/03/27(日),上午10-12時

地點:台北大學台北校區/線上講座


今年度第一場論壇邀請到臺灣障礙研究學會 理事周倩如 與 監事孫嘉梁 ,和與會者分享身為障礙者,生活在一般社區的社會環境中,是如何看居住的選擇與安排,包括各項社區服務、社區設施的使用等,以及一些他們的經驗與感知。

趴趴的自立生活

首先,於講座的前半部,由周倩如(趴趴)向參與者分享「她的自立生活」。趴趴說她最早接觸自立生活約在2009年起,在小學五、六年級時開始聘請外籍看護協助她的日常生活,所以生活上某種程度已開始與家人的協助作一定的切割,「家人有家人自己的生活,我有我的生活」這件事情對趴趴來說非常重要。但在真正接觸自立生活協會與參加國外營隊之前,日常生活的協助者仍只有看護與母親。

參加完營隊回到台灣後,趴趴認為在生活中使用輔具是便利的,開始將其接收到的相關資訊與母親分享,並開始找廠商試用移位機;加上,雖然長期聘用看護,但於使用上仍會碰到聘用到期、無人接替的空窗狀態,剛好遇上台北市新活力自立生活協會在推動個人助理,於是成了趴趴真正踏上自立生活的開端。

開始自立生活後,趴趴覺得她與家人間開啟更多的對話,比如居家無障礙的改善,同時除了人力上有看護、個人助理的協助外,也開始申請政府的居家服務或喘息服務,以及在家中建置智能設備。以上種種的協助與服務,多年以來,趴趴認為減低了協助方與受協助方相互的『困擾』,並且能進行更多的溝通、實際回饋,討論雙方覺得更好的協助方式。

不過,趴趴也提出在自立生活的這條路上的一些心得。一是她認為自立生活對其而言,非常重要的是拿回身體自主權,即「障礙者是自己的專家」,比如過往只有看護、母親實行的一種協助方式,但出現個人助理後,新的協助方式開始出現、輔具亦開始進入生活,主動嘗試新方法,皆讓趴趴認為擁有身體自主權。二是在使用個人助理時,某種程度上面臨著情緒勞動,比如於他人互動過程中,因為每個人的生活背景與經濟狀況大不相同,便會形成與不同的個人助理溝通時,都要以每位個人助理可以理解的方式敘述。同時,在招募個人助理以及訓練上「磨合」也勢必存在的。像是從教育訓練開始,因為身體狀況的關係,在家有移位機可以使用,但外出的轉移位,會需要使用限定輔具,且雙方的身體是非常貼近的,此過程則極度需要信任感。不過趴趴也提及,她通常把自己與個人助理間的關係界定可能為同事或朋友的狀態。三是人力需求與開銷,對趴趴來說,她認為人力需求基本時數至少為18小時,包括上廁所、吃飯和夜間翻身,以目前現況來說,有外籍看護、喘息服務以及自費個人助理,這樣的生活開銷,不計入個人社交生活與膳食費用的前提下,平常只負擔喘息服務與個人助理費用,外籍看護部分還是要由家庭幫忙分擔。此時便會面對在臺灣談論自立生活時,說明選擇決定自我負責,事實上,有些決定的背後卻不完全是自己可以承擔的事情,因此,也對「負責」產生疑問,現行政府支持身心障礙者自立生活資源嚴重不足的情況下,很多時候與個人和家庭擁有多少經濟及資源相關。最後,趴趴藉著其人力需求的安排提出,若未來個人助理變成一件重要事情,政府在勞工權益上的相關規定與受協助方之間的平衡便是一個值得思考的問題。

嘉梁的自立生活

其次,講座的後半部,由孫嘉梁向參與者分享「他的自立生活」。一開始嘉梁說明他認為自主發展的第一步是使用代步工具自己出門,在大學之前,必要移動都是使用助行器自己行走,或由同學幫忙牽著,直到錄取大學後,考量之後在校園內需要在不同教室間移動,才開始試用代步車,不過到了大三下學期,上下學仍由母親開車接送。後來開始嘗試預約復康巴士、開代步車搭捷運、自行上下學……這才開始逐漸擴大活動範圍。

嘉梁第一次與自立生活相遇,是在博三暑假返台期間,參與新活力自立生活協會的街頭募款,以及後續其他障礙權益團體的許多活動,才漸漸喚醒了身為障礙者的自我意識。這幾年的歷程中,嘉梁也藉著許多例子描繪其自立生活,包括留美結束後回台,因「想自己住」而很快簽約的套房;搬進台大教職員宿舍,因為居家服務與個人助理還未到位,仍需要母親到宿舍同住;計畫搬回老家自己住,如此一來將能規畫一個適合長久居住的生活空間,但卻有人力支持不足、父親擔心突發狀況的發生以及因為母親被預設為嘉梁的照顧者,因此覺得同住較為自在等等因素,也不如自己預期的「獨居」;後來開始使用個人助理、招募私人協助者,現況是與個人助理共居。

而在嘉梁自立生活的歷程中,他也提及以下幾點於內心與「自立、自主」的拉扯過程。一是身體狀態,當狀態好的時候,痠痛少、容易放鬆,活動上少有受限;但狀態差的時候,像是肌肉發炎、僵硬,皆使得如廁、說話、打字都顯得困難,想實現個人助理「手腳論」也就更為吃力。二是即便與具有個人助理與朋友雙重身分的人一同居住,但種種的生活體驗因為母親的介入,似乎也未必對於自己的生活掌有自主權,三是經濟資源與資源分配的現實,雖然有政府資源可以使用,但根據實際狀況,仍需要挹注一些非官方的協助,或是自己找尋人力,此也將有許多困難需要克服與經濟上的負擔。

討論與回應

在二位分享後,參與本次論壇成員們亦積極針對趴趴、嘉梁的分享內容進行討論與回應。比如二位皆有提及他們與個人助理或協助者的關係可能同時為朋友,而引發了參與者想知道在他們的經驗中,與家人是否也會有照顧者與支持者的雙重關係?以及談論父母在自立生活的過程中,是否有與障礙子女溝通的可能性,或是如何務實的看待障礙者子女自立生活。在分享尾聲,當日陪同障礙者前往參與講座的個人助理也回應他對自立生活的看法,他認為即便現在有很多人力投身個人助理,但在現實上卻因為個人助理使用者、障礙者或是其家庭本身,對於個人助理並無概念,不了解服務內容,以至於在執行服務階段的人力並未提升。且他也提醒,自立生活不是只有個人助理作為唯一人力支持的選項,如果再加上政府有更完善的自立生活的支持系統,障礙者才能更有力的說服家庭,並進一步讓原生家庭可以放手去尋找自立生活。

第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」徵選結果 與論文發表

第一屆臺灣障礙研究學會共徵得10篇碩博士論文參獎。由碩博士論文獎評審委員會歷經兩階段的審查,決選出一篇碩士論文獎〈優等〉、兩篇碩士論文獎〈佳作〉。博士論文獎從缺。

論文發表時間:

2022年5月28日 14:00-15:30 「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」第三場次 線上論壇

獲獎名單如下,恭喜以下獲獎同學:

碩士論文獎 優等

林昱靚(國立陽明交通大學衛生福利研究所)

《不得不綁一起?手足皆為障礙者的照顧困境與協商機制》

指導教授:周月清

碩士論文獎 佳作

李佳臻(國立政治大學社會工作研究所)

《會所的夥伴關係如何可能—成為會所職員的行動歷程》

指導教授:王增勇

賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班)

《自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點》

指導教授:尤素芬

【改為線上進行】在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇

研究倫理稱身心障礙者為應受保護的易受傷害群體,許多身心障礙者調查也常以家人來代替身心障礙者回答。究竟身心障礙者是需要保護還是需要支持呢?目前的研究倫理措施該如何改善才能符合障礙研究的原則呢?

欲知詳情,請快來參加「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,和臺灣學界重量級學者一起來共襄盛舉。趕快來報名吧!

時間:2022.05.28(六) 09:00-17:10

地點:改為全線上進行,會議連結將於一周前寄送通知信給已報名的貴賓們。

09:15 – 09:20開幕式黃秀端 │ 東吳大學政治學系特聘教授兼人文社會學院院長 致詞
09:20-10:30第一場次專題演講:用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究
演講者 │ 周月清│陽明交通大學衛生福利研究所教授、110學年度科技部傑出研究獎得獎人
主持人 │ 邱大昕 │ 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授
10:40-12:10第二場次專題論壇:沒有我們的參與,不要對我們做研究(No research about us without us)
主持人 │ 陳伯偉 │ 高雄師範大學性別教育研究所副教授
與談人 │ 江家欣 │ 陽明交通大學衛生福利研究所碩士生/社工師
黃智堅 │ 手天使共同創辦人
周倩如 │ 臺灣障礙女性平權連線理事長
邱春瑜 │ 臺灣師範大學特殊教育學系副教授
郭惠瑜 │ 中正大學社會福利學系暨研究所助理教授
江雅雯 │ 臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社顧問
許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人
牛暄文 │ 中華民國聾人協會常務理事
14:00-15:30第三場次障礙研究學會碩博士論文獎得獎人論文發表
主持人 │ 王國羽 │ 高學醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授
與談人 │ 黃華彥 │ 東華大學社會學系助理教授
15:50-17:00第四場次專題演講:障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思
演講者 │ 雷文玫 │ 陽明交通大學公共衛生研究所副教授暨人體研究暨倫理委員會主席
主持人 │ 周怡君 │ 東吳大學社會學系教授兼人權學程主任、中研院人社科學研究倫理委員會委員
17:00-17:10閉幕式張恒豪 │ 臺北大學社會系教授、臺灣障礙研究學會理事長

在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇

研究倫理稱身心障礙者為應受保護的易受傷害群體,許多身心障礙者調查也常以家人來代替身心障礙者回答。究竟身心障礙者是需要保護還是需要支持呢?目前的研究倫理措施該如何改善才能符合障礙研究的原則呢?

欲知詳情,請快來參加「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,和臺灣學界重量級學者一起來共襄盛舉。趕快來報名吧!

時間:2022.05.28(六) 09:00-17:10

地點:東吳大學城中校區鑄秋第二大樓2123大會議室

報名連結:https://forms.gle/cWeJz5wMzWh8DhGq7

注意事項:1. 繳交會費事宜請直接與學會聯絡,非常感謝您。2. 請盡早完成繳費及入會作業,以免報到現場排隊人潮多、等候多時。3. 疫情期間,請配合會議場內之防疫規定,非常感謝您!感謝您的熱情參與,進一步活動消息請至下列網站查詢或聯絡,非常感謝您。

09:15 – 09:20開幕式黃秀端 │ 東吳大學政治學系特聘教授兼人文社會學院院長 致詞
09:20-10:30第一場次專題演講:用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究
演講者 │ 周月清│陽明交通大學衛生福利研究所教授、110學年度科技部傑出研究獎得獎人
主持人 │ 邱大昕 │ 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授
10:40-12:10第二場次專題論壇:沒有我們的參與,不要對我們做研究(No research about us without us)
主持人 │ 陳伯偉 │ 高雄師範大學性別教育研究所副教授
與談人 │ 周月清 │ 陽明交通大學衛生福利研究所教授
黃智堅 │ 手天使共同創辦人
周倩如 │ 臺灣障礙女性平權連線理事長
邱春瑜 │ 臺灣師範大學特殊教育學系副教授
郭惠瑜 │ 中正大學社會福利學系暨研究所助理教授
江雅雯 │ 臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社顧問
許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人
牛暄文 │ 中華民國聾人協會常務理事
14:00-15:30第三場次障礙研究學會碩博士論文獎得獎人論文發表
主持人 │ 王國羽 │ 高學醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授
與談人 │ 黃華彥 │ 東華大學社會學系助理教授
15:50-17:00第四場次專題演講:障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思
演講者 │ 雷文玫 │ 陽明交通大學公共衛生研究所副教授暨人體研究暨倫理委員會主席
主持人 │ 周怡君 │ 東吳大學社會學系教授兼人權學程主任、中研院人社科學研究倫理委員會委員
17:00-17:10閉幕式張恒豪 │ 臺北大學社會系教授、臺灣障礙研究學會理事長

身心障礙主題講座7 –障礙研究疫情線上五四三:障礙文化與心理衛生健康

主講者:芝加哥藝術學院藝術治療與諮商系易君珊助理教授

紀錄:臺北大學社會學系張舫珊同學

時間:2021/08/28(六),上午10-11時

地點:線上論壇

電腦畫面截圖,右側為與會人的圖像,左側為主講者:芝加哥藝術學院藝術治療與諮商系易君珊助理教授簡報內容,簡報內容為障礙研究疫情線上五四三:障礙文化與心理衛生健康

本月臺灣障礙研究學會身心障礙系列論壇最後一場,邀請到芝加哥藝術學院藝術治療與諮商系易君珊助理教授,以「障礙文化與心理衛生健康」為題,分享美國在疫情期間的障礙議題,以及易君珊老師自身的觀察與「看見」,並且和與會者就疫情下生活工作的體驗、衝擊、變動對身心的影響進行熱烈的討論。

論壇一開始,易君珊老師特別說到,疫情緣故產生人際互動模式的改變,但仍將今日的論壇定位為互動對話的形式。同時,希望在論壇進行過程中,創造一個線上無障礙空間。透過障礙文化的視角,使所有表達都具有它存在的意義,並且使自己的聲音被聽見,藉由每個人參與表達方式各不相同,可以是躺著、坐著、聽著、看著字幕、回覆即時訊息、口述影像等方式,讓自己的身體處於舒適的狀態。

接著,易君珊老師以「疫情對大家帶來的考驗」展開和與會者的對話。像是與會者就臺灣經驗回應出外變得危險、經濟蕭條收入減少、人與人間產生距離、社交行為退化、與家人相處時間增加衝突亦增加,以及日常生活工作形式的轉變等;易君珊老師以自身在美國的觀察感受進行回覆,如自我保護(戴口罩)變成種族標籤、長時間在家工作失去與人的連結與孤獨感、受虐者與施暴者長期共處、障礙者如何獲得協助、線上互動的不真實感,同時拋出一個值得思考的議題:疫情下諸多的不便,包括線上互動有障礙、社交方式轉換、心理的孤獨感使得健全者無法接受,但疫情爆發前,障礙者卻已長期經歷如此被隔離、孤立的狀態。

不過,無論是對於障礙者或非障礙者而言,人類確實因疫情產生對生理心理健康劇烈影響,此是需要被關注的,並且須重新以不同方式活化自己的社交圈、生活方式、身體健康與醫療。易君珊老師以口罩供應為例,說明美國的身心障礙族群,在生活中協助彼此的方式係強調集體照顧(collective care)而非自我照顧(self care),像是她與朋友一同策畫手工口罩的製作,且將成品送往居住在社區裡有需求卻被遺忘的障礙者。另外,更指出疫情持續在全球發生,但資本主義影響資源分配,在多數人對於生死議題敏感之時,有色人種卻仍面對無法獲得疫苗或足夠的醫療輔助使得死亡率仍居高不下的現實。

再者,易君珊老師用自身的例子來講述障礙文化、障礙社群的智慧,同時與會者也分享疫情之下似乎讓非障礙者可以「共感」障礙者過去的生活處境的經驗與感受。或許面對封城、不能出門、使用線上網絡溝通等方式對長期處於拘束狀態的障礙者來說是熟悉的,但對非障礙者並非如此,比如易君珊老師提及她的同事們第一次進行線上教學的狀態是惶恐、不知所措,因為原本習慣的環境被改變,從而凸顯出障礙者在主流文化下早已累積的許多生活小撇步,像是如何控制時間、節約精神體力,障礙者的智慧便在疫情之下則明顯嶄露。同時,因為生活上的極大轉變,易君珊老師提醒我們要去思考很多過往認為不能給障礙者的權利與方便,當非障礙者遇上相同處境時,用不同方式參與社會事務是應該且必須要被肯認。

而在美國的障礙文化中,無障礙需求是受到重視並且保持多元選擇,同時強調要如何達到無障礙需求與其可能面臨的衝突。舉例來說,多數人在同一空間裡,有些人覺得光線刺眼,有些人覺得昏暗,當需求有衝突時,解決方式並非偏袒一方委屈一方,我們應該讓雙方的需求備共同看見,且落實互相扶持、互相依賴的關係。

論壇尾聲,易君珊老師以其受邀製作的作品-外型設計來自老師手的模樣,宛若海帶、有六尺長、墨綠色 講述障礙正義。障礙權利與障礙正義並不相同,前者只有擁有國籍的人才能享有權利,但後者強調無論國籍、種族、性向等,每個人的需求、社會處境都應該被考慮,作品也挾帶提高對於障礙者連結之社會意識,同時含括障礙者在環境變遷上如何與其共生、共存的內涵。最後,在疫情期間我們學習到彼此扶持的共生系統是否直接拋棄,易君珊老師以「回歸正常」的思考命題為參與者提供一個令人省思之議題。

在君珊老師的演講後,參與本次論壇成員們亦積極針對其演講內容進行討論。像是疫情對人類的衝擊,讓以前認為理所當然的事情變動產生新樣貌,似乎可以重新去定義新的正常意義為何;以及無障礙的教學工作環境之合理調整等問題。最後,非常感謝君珊老師精彩的演講,使得與會者可透過疫情之下相類的生活經驗,深入探討對生活產生的影響、增加心理健康議題的重視,同時用障礙文化的視角提供與會者關於無障礙需求彈性化、障礙者與非障礙者共生共存、彼此照顧之不同思考角度。

線上團體大合照

2021年臺灣障礙研究學會年會_地方翻轉×緯度南移≒南方障礙研究

2021年臺灣障礙研究學會年會將移師高雄,從「南方」視野再思障礙議題。「南方」並非單純指涉地理位置的南方,而是相較於富裕的、資源充足、政治中心的「北方」,那個地處邊緣、資源較為不足、反叛的「南方」。本次年會將從這個在地的、南部的、非都會的視角出發,探究障礙研究的「南方」特性與內涵。

■主辦單位:臺灣障礙研究學會、高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系

■協辦單位:高雄師範大學性別教育研究所、高雄醫學大學人文社會科學院、科技部人文社會科學研究中心、財團法人薛伯輝基金會

■舉辦時間:110年05月22日(六)09:00-18:00

■舉辦地點:高雄醫學大學第一教學大樓1樓N110、N111

■年會主題:地方翻轉×緯度南移≒南方障礙研究

■年會議程:https://reurl.cc/ra3ql4(更新中)

■年會報名費用:
(1)臺灣障礙研究學會會員,免費。
(2)非會員酌收餐點便當(80元/人,午餐只能選擇葷素,恕不指定種類)。
會員加入方式請見https://reurl.cc/Gdgpk3

■其他提醒事項:
(1)全程參與者方提供研習證明。
(2)高雄醫學大學教師成長積分、社工師繼續教育積分申請中,核准積分依照最後申請結果而定。
(3)無障礙旅館:請參考https://build.kcg.gov.tw/Asenv/place.aspx
(4)通用(無障礙)計程車:申請方式https://reurl.cc/AgDExp
(5)復康巴士:請參考http://www.kbus1314.com.tw/

響應環保政策,請與會人員務必自備環保杯、環保筷

■聯絡人
吳美鈴/高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系助教
E-mail : meiling@kmu.edu.tw
電話:(07)321-7997轉804
校內分機:2195-804
地址:807高雄市三民區十全一路100號(濟世大樓CS804)

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2021年東亞障礙研究論壇記事

由 臺灣障礙研究學會 副秘書長 黃華彥整理

今年東亞障礙研究論壇特別線上 seminar 的主題為「新冠肺炎與東亞障礙者」,時間訂於2021 年2 月 27 日台灣時間下午一點至四點三十分。在日本國際交流基金與村田學術振興財團助成事業的贊助下,本次 seminar主辦單位為日本立命館大學生存學研究所,協辦單位包括:韓國障礙研究論壇、武漢東湖社會發展研究所、台灣障礙研究學會、日本障害學會、科研費基盤。Seminar透過 Cisco Webex程式進行,並有韓文、中文和日文的同步口說翻譯。本人很榮幸以台灣障礙研究學會副秘書長的身份,全程參與以及主持seminar的第二個 panel。

圖片來源:http://www.arsvi.com/a/20210227.htm?fbclid=IwAR1lRb4ZSF00tVRLfIdggAT-asOQb1hFXOnxDqsDy1r159lx9GTSB_1Lruk

本次seminar主題「新冠肺炎與東亞障礙者」呼應「障礙者權利協會」(Committee on the Rights of Persons of Disability)在2020年四月提出的四項新冠肺炎期間障礙者人權保障之重點工作方向。首先,確保障礙者得到疫情與防疫資訊。第二,確保障礙者得到社區服務,包括居家照顧與個人幫助。第三,確保障礙者得以使用醫療服務,包括急救措施。最後,確保障礙者得到社會福利支持。在此四大工作方向的指引下,本次 seminar 特別聚焦於障礙者在疫情期間的醫療服務、生活水準與社會保護。

Seminar以立命館大學生存學研究所所長立岩真也的演講開場,主題為「COVID-19之後的世界重建構想」。接著,立岩教授介紹 Keynote Speaker Gerard Quinn 教授,他同時是聯合國 Special Rapporteur on Rights of Persons with Disabilities。Keynote演講主題為「COVID-19與障礙:兩種典範之間的戰爭」。因爲演講在開會前已經錄製成聲音檔,所以立岩教授將檔案連結放在論壇網站,以供下載聆聽。

在開場與Keynote演講之後,我們進入本次 Seminar 的兩個 Panel。第一個Panel的主題為「COVID-19期間的醫療照顧資源之平等使用」,由徐仁煥先生主持,他同時代表韓國障礙研究學會與韓國障礙者雇用保障協會。第一個Panel共有四位發表人。第一位發表人為澳門科技大學法學部助理教授陳博,發表主題為「COVID-19與障礙者的醫療資源配額:亞洲的例外?」。第二位發表人為中華民國障礙者聯盟秘書長洪欣平,發表主題為「COVID-19下障礙者的平等健康權利」。第三位發表人為 Mark Bookman,他同時是美國賓州大學東亞語文與文明研究所博士候選人與東京大學先進科學與技術研究所訪問研究員,發表主題為「從歷史角度分析日本障礙者支持系統在疫情期間所受到的壓力」。第四位發表人為韓國Geum-Jeong障礙者自立生活中心主任金鎬尚,發表主題為「疫情期間的非接觸時代:論社區支持系統的公共性」。

第二個Panel的主題是「新冠肺炎下的生活水準與社會保障」,本人很榮幸以台灣障礙研究學會副秘長身份主持。第二個Panel同樣有四位發表人。第一個發表人為立命館生存學研究所訪問研究員安田真之,發表主題是「COVID-19與資訊可取得性:以非營利組織UNI的活動為例」。第二個發表人為韓國培材大學基督教社會福利系副教授鄭智雄,發表主題為「後COVID-19韓國的障礙者雇用與工作」。第三個發表人為北京障礙姐妹中心發展主任彭玉嬌,發表主題為「COVID-19期間女性中心障礙者組織幫助障礙者女性的經驗」。第四位發表者為國立臺北大學社工學系教授林昭吟,發表主題是「COVID-19期間障礙者的社會保障與所得保障」。

在兩個Panel的精彩發表和熱烈討論後,本次 Seminar 由立命館大學生存學研究所教授長瀨修的簡短演說結尾。總結本次Seminar的經驗,雖然網路連接不穩定導致偶而影音訊息中斷,但是並沒有阻礙發表者和參與者的熱情。同時,在韓文、中文和日文的同步口說翻譯者的努力下,參與者也大致能掌握不同語言使用者的發言,進而理解不同東亞社會中的障礙者與障礙者組織面對COVID-19時的共通和特殊處境。

【交流活動】亞洲障礙者主導的共融社會跨文化對話

活動日期:2019.10.19

台上為本會理事周月清教授與日本東京大學Dr. Toshiyuki Uwano
台上為本會理事周月清教授與日本東京大學Dr. Toshiyuki Uwano

本會協辦由日本東京大學Dr. Toshiyuki Uwano(輪椅使用者)與本會理事周倩如、周月清主辦的-亞洲障礙者所主導的共融社會跨文化對話「Cross-cultural Communication for the Inclusive Society by the Leaders of Person with Disability in Asia」(Sponsored by Toyota Foundation)。在這場交流會議,我們與來自日本、越南及泰國 (包括台灣,共四國)的計畫成員進行意見與經驗的交流,了解亞洲各國身心障礙者在無障礙 (accessibility)權利的發展與處境,尤其強調由障礙者主導,包括本計畫的規劃與執行。本會由張恒豪理事長,陳伯偉秘書長連同會員孫嘉梁博士、障礙者權利促進會秘書長張惠美、手天使創辦人黃智堅 (Vincent) 等參加該交流會議,而其他國家的參與者分別為來自日本的除了 Dr. T. Uwano 外,包括一名個人助理、一名日本雜誌社攝影師; 越南的政府代表、一位學生、一位法律專家; 泰國的有障礙運動者及一位大學社工教師等。

張恒豪理事長與大家分享台灣障礙研究、身心障礙者權利運動的發展,其中提到身心障礙倡議團體以及權利運動對障礙研究的重要性,以及台灣障礙 研究理論的在地化過程。理事長也強調,在爭取障礙者權利的過程中,進度雖然看似非常緩慢,但在時間的進程之下,我們依然能夠看到正面的改變。因此大家必須繼續努力與堅持為身心障礙者權利發聲,唯有開始實踐才能有機會帶來改變。

「手天使」創辦人Vincent,以及孫嘉梁、連同陳伯偉秘書長(同時也是手天使的行政義工),一同討論台灣身心障者的性權與自立生活。Vincent提到:「一般社會大眾在看待障礙者的情慾的時候,是帶著歧視的。他們會說你都已經殘缺了,你怎麼可能還會有慾望呢。大家把我們當成一個活的死人」。之所以會成立手天使,乃是在障礙男同志的聚會發現:「殘障程度比我更嚴重的人,不要說障礙阻礙了他們追愛之路,他連自慰的能力都沒有」。因此,2013年Vincent 與同志運動的好夥伴智偉(同志諮詢熱線社工主任),以及五、六位男同志一起成立手天使,義務協助重障者打手槍。在提供服務的過程,手天使深刻體會到:性不只是作為生命應有的尊嚴樣貌,更是「培力/充權」(empower) 障礙者的重要途徑。另外,孫嘉梁指出台灣政府:「很多事只會講但都不做,譬如障礙人權與自力生活」,還有「很多事不願講也不願作,譬如支持障礙者的性需求與性生活」,並指出身心損傷 (impairment) 不應該成為個人被排除在社會之外的理由。對他而言,台灣政府至今依然無法看見障礙者自立生活 (independent living) 的權利,大部分的障礙者還是被「關」在家裡,不能自由自主生活。如此的情況,進而影響到身心障礙的生活隱私及情欲表現。陳伯偉秘書長認為,障礙者的情欲需求與自立生活是長期被忽略的面向,唯有在障礙者能夠擁有自立生活,障礙者才能享有性自主空間。

此外,四國的計畫參與者分享各自國家的無障礙情況,各自訪談各國主要城市(台北、東京、胡志明市、曼谷)的10位障礙者的無障礙 (accessible) 生活經驗以及障礙者與社工之間接觸的互動關係 (relationship between PWD and social workers—empowered or disempowered) 訪談結果。台灣與日本在硬體無障礙的部份 (如捷運)相對而言對障礙者較為友善,越南與泰國的情況則在剛起步的階段,公共交通及公共場所的無障礙設施尚未完善,政府較不重視身心障礙者權利。各國普遍面臨的情況則是社工在提供障礙者協助時,無法滿足障礙者需求,對障礙者而言,社工未能理解障礙者的生活「有障礙」的處境。在不同的社會,依然存在著對障礙者的歧視與刻板印象,政府在推廣身心障礙者福利的過程中依然有許多努力的空間。

最後,本次的交流由泰國的Dr. Sporntum Mongkolsawadi 進行總結,他認為這是一場難得的跨國交流,透過不同國家的相互學習,確立推動身心障礙者權利的重要性。同時讓Nothing about us without us的理念拓展至其他地區,一同邁進共融社會。

本次參與成員大合照
本次參與成員大合照

臺灣障礙研究學會針對障礙者社區服務鄰避事件聲明

從1983年第一兒童發展中心的楓橋事件迄今,已經過了三十六個年頭,在三十六年之間,台灣走過了全面性的社會轉型,台灣的經濟發展變得更好、政治更加民主化,我們陸續實施了與婦女、兒童和障礙者有關的國際公約,民眾對社會正義和生活品質有著更多想像和期待,國際社會也給台灣各方面的發展給予非常高的肯定。

但是很遺憾的,這幾年我們觀察到到多次障礙者服務要進入社區時遭到社區居民以房價或其他不正當的理由阻撓。由此可見,我們的社會對於和自己不一樣的群體,還是經常抱持著隔離的歧視心態。台灣障礙研究學會針對本次台北市的鄰避事件,在此提出以下幾點說明與呼籲:

一、障礙者不是社區中的外來者、他們和你我一樣,本來就是社區的一份子,全台灣有百分之九十二以上的障礙者住在社區中,大家平常看不到他們,不代表他們不存在社區當中,而是因為之前社區並不存在他們可以使用的服務,他們只能待在家裡、依賴家人的照顧。因此,當服務終於進入社區時,障礙者就該被保障擁有在社區中自由移動不被阻擋的權利。

二、障礙不是傳染病,障礙不是上輩子做錯事的報應、障礙更不是社會的少數。相反的,障礙是多元社會的一部分,就如不同的族群、不同的性別與性向。障礙也是人生普同經驗的一部分,每個人在年老時、在遭遇意外時,都可能遭遇多種不一的障礙情況。

三、我們誠摯呼籲台北市政府確認自己在這類鄰避事件中的角色,政府不能只是一個協調者,也應該是一個執法者。當政府善意溝通始終遇到居民惡意阻擋,委屈不能求全之時,政府就應該確實執行法律、支持並守護障礙者生活在社區中的權利,政府單位可以根據身心障礙者權益保障法及其他相關法規依法裁罰。

最後,我們也呼籲台北議員民代和所有台北市民,一起來支持台北市社會局作為障礙服務的法定主關機關依法行政,守護障礙者生活在社區的基本人權,不要成為障礙者融入社會、生活在社區中的障礙。臺北市的個案不是特例,臺灣各地的障礙者社區生活常面臨相似的歧視狀況,政府應有更多障礙者社區共融的宣導,同時,國家必須執行法律以保障障礙者生活於社區的權利。

臺灣障礙研究學會理監事會/常務理監事 周怡君主筆
08/02/2019

【開放報名】2019臺灣障礙研年會「定位障礙研究: 理論、政策、行動」

障礙研究年會,已開始報名(至4/25日截止),歡迎大家踴躍參加。

2019臺灣障礙研年會「定位障礙研究: 理論、政策、行動」

日期:108年5月5日(星期日)
時間:8:50-18:00(8:00~8:50報到)
地點:國立臺灣師範大學 博愛樓114、115教室(臺北市大安區和平東路一段129號)

主辦單位:臺灣障礙研究學會、國立臺北大學臺灣發展研究中心
協辦單位:國立臺北大學社會科學學院
贊助單位:財團法人薛伯輝基金會

敬請填寫報名表單 https://forms.gle/wnu3cJkoSnWMkB9e9

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