講者：萬宗綸（國立成功大學醫學人文博士後研究員）

主辦單位：東吳大學人權學程、臺灣障礙研究學會TSDS

讀書會日期：2023.03.19（日）

口吃應該被保存，而不是被修剪整齊、被馴化

在資訊資本主義的概念下，溝通成為資本積累過程的內核。19世紀時，不同的語調、語氣代表著階級差別，上流社會甚至流行語言矯正，以便讓自己的說話方式聽起來更「高級」；20世紀初，語言成為社會秩序的重要部分，言語障礙被認為會導致神經不穩定，並在經濟體系造成罪犯、娼妓或失敗者，1992年台灣的醫師也有相同的說法，認為瘖啞人士自幼與聲音隔離，將會導致學習偏差；到了20世紀下半，操控學出現，讓溝通缺陷被視為系統錯誤，是一種需要被排除的狀況。

Joshua St. Pierre提出「說話的頭（Talking Head）」此概念，認為世俗所定義的「好的資訊傳遞」有吸引注意力的功能，溝通過程必須是輕鬆不費力的，此概念是由觀察名嘴所得出，他們扮演的角色只是傳遞資訊，不一定有思考過所傳遞的資訊內容本身。

溝通的政治，挑戰「聆聽是被動的意識形態」

萬宗綸老師指出，溝通是雙向的，但我們都把問題放在說話者上，並把溝通問題歸咎於言語障礙者身上。

一個關於社會語言學實驗是：讓管理階層聆聽電子耳使用者的錄音檔，結果發現即使是可理解度較高的電子耳使用者，評分也較低，然而若主管本身對聽損領域有一定了解，接受程度會比較高。

萬宗綸老師透過訪談經驗呈現聽障者在職場上「費力的接觸」所帶來的不安，雖然在就業機會上似乎不受限制，但實際在職場上仍然因為聽損承受很多壓力、或是需要額外花費很大的力氣自己去弭平差異，並需努力克服一般大眾認為聽障者無法說話、或需要聽打員的需求難以被滿足等，因對於聽障者不夠了解所造成的資訊落差。也有聽障者認為講話腔調不同（例如外國人學習中文的發音）不會被當成噪音，然而身體上的缺陷所帶來的表達不通順卻會被視為噪音。

機器之間可以交換資訊與參數，但是不能交換愛、溝通與理解力

言語障礙的人是可以溝通的，只要職場能夠給足時間並適當的職務再設計，然而溝通還要求「溝通的社會之舞」，即比起溝通內容，溝通風格才是關鍵。有研究指出：沒有聽覺障礙的管理階層或職場同僚，若接近那些設法克服耳聾挑戰的人，會帶來感受情感的機會、靈感及啟發好奇心；而聾人員工想要擁有更多的可能性，但無論是社會現實或是他們自己的內心，都不認為自己可以勝任「更高階的工作」。由此可知，聽覺障礙者在職場上的負面感受是一般人（指無聽覺障礙者）完全無法體會的，也使得職場難以給予相對應的協助。

      聽障者克服自己聽覺障礙，主要有以下三種方法：

1. 降噪自身：研究發現口吃者在唱歌或和別人同時朗讀時，口吃現象會減少很多，稱為「同聲說話」，因此研發相關輔助器材，使得聽障者可以延遲聽見自己的聲音，透過這樣的方式製造「同聲說話」的機會，但同時這個方法也會因為不斷地重複聲音，而使聽障者感到不適。有日本學者利用此原理製作「彈話槍」，會把說話者所說的話延後0.2秒彈回去，藉由談話干擾的功能打斷喋喋不休的說話者。

2. 降噪未來：有業者研發「starling」穿戴裝置，計算嬰孩每天暴露在多少字彙量之下，因為研究認為家長愈加頻繁地對孩子說話，孩子的神經發展愈好，從小替孩子建立良好的「溝通風格」基礎。

3. 服從資訊機器：萬宗綸老師訪談多位聽障者因為害怕自己聽損缺陷被淘汰或適應不良，而決心植入電子耳的生命經驗，向要求溝通能力的意識形態妥協。

      老師也提到兩種有關「無阻」的概念：

• 消費性無阻：大家都可以「瀏覽」文章，但並不能更動內容；意指讓障礙者在包容的旗幟下變成治療科技的消費者，而不探討何謂「溝通的平等」
• 轉型性無阻：可以讀取、編輯文件，重新思考「允許」的概念

目前關於聽障者生活「無阻」的出發點都是基於「消費性無阻」，但是否能夠以「轉行性無阻」的想法達成進一步的平等呢？

言語障礙者的順從與抵抗

      最後老師提出言語障礙者面對種種不便的三種「說真話」：

• 治療模式的說真話：「對語言治療師而言，言語障礙是阻礙主體表達內心『真正聲音』的障礙」，這個說法依然是認為言語障礙是一種「障礙」，應該要掃除。
• 柏拉圖式直言：舌喉在被信任前，必先被馴化。直言者必須將自己的身體打造成「能夠直言者」（彌平聽損障礙的困境），障礙研究必須挑戰理性、現身承認自己的障礙才能研究後面的關係。
• 犬儒式說真話：追尋在這一個世界實踐另外一種生活；（動物性）離開語言、擁抱聲音、承認言語的下賤與物質性，不流暢的言語並非失敗，而是建構新的關係，表明不流暢的言語也是言語的一種本質之一。

這三種不同的意識形態，決定了我們如何看待聽覺障礙者所遇到的不平等。

提問與討論

      與會的老師們紛紛提出自己相關的生命經驗呼應「溝通」的確有潛在的技巧要求標準，並討論了各種「不得不」妥協的可能，例如作為老師對於口語表達就有更高標準的要求，基於這樣的原因讓聽障者難以成為教學者，是否是一種不平等呢？另外也討論了各種影響「說話力道」的可能，如：性別、性別刻板印象、權力等等因素。

      本次讀書會以語言學的角度，重新以聽覺障礙者為權利本位去審視資本主義下「資訊傳達」的重要性，及社會是否有賦予障礙者追求實質平等的權利。

臺灣障礙研究學會2023年第一場學術活動，由曾柏嘉副秘書長為我們帶來期刊文獻導讀的讀書會，邀請學會理監事以及會員朋友們一起加入討論，透過定期的交流活動，促進障礙研究在台灣的發展，試著凝聚更深更廣的可能性。

本次選讀美國德州大學El Paso分校Angela Frederick的文章《Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood》，探討隱含在母職意識型態中，關於正常(normalcy)和障礙的價值預設，並且研究障礙者母親在協商應對科學母職體制的經驗，發現在強調風險管理與障礙預防的科學母職體制，一方面將這些母親標籤為「風險母親」，另一方面卻無視這些母親的處境。柏嘉老師依循文獻的架構，為大家導讀關鍵的內容以及所提及之重要的研究概念，分享文獻中障礙者母親實際的經驗案例，從理想母職、醫學凝視，與國家監控的結合，共同高度監管障礙者母親。研究者透過訪談和焦點團體的方法，從三個面向進行：與醫療工作者和社工的互動經驗；如何應對產前基因篩檢；資源的可近性/可取得性，整合分析出障礙母職三種協商的情境。在醫療凝視(the medical stare)、新基因學(new genetics)以及不可見(invisibility)的協商中，真實呈現出科學母職體制中，障礙者母親既是高度可見的，又是不可見的；既是受監視的，又是被排除的。

導讀結束後的提問與交流，分別針對本文對於受訪者階級取樣討論、對medical stare(連結到大腦認知）以及medical gaze(醫學生理的定義）的概念討論、以及擴及不止於障礙者的特定社會排除情況，同時將此文指出的經驗現象帶回臺灣經驗的反思，理解從醫療領域和障礙研究領域的出發點並不相同，當中存有的衝突與認知經驗差異皆值得更多元的對話。透過障礙研究學會成員們不同的領域背景和生命經驗的分享和交流，讓本次聚焦障礙母職的讀書會討論更加精采豐富，期盼在臺灣障礙研究亦能持續關注此議題，促使更多完善的社會制度能接住我們的障礙母親。

完整內容可閱讀《障礙研究五四三》網站：https://ds543.home.blog/2023/02/16/%e7%a7%91%e5%ad%b8%e6%af%8d%e8%81%b7%ef%bc%8cok%e5%97%8e%ef%bc%9f/

主講者：

1. 周倩如 / 台灣障礙女性平權連線理事長

2. 孫嘉梁 / 中央研究院資訊科學研究所博士後研究員

時間：2022/03/27(日)，上午10-12時

地點：台北大學台北校區/線上講座

---

今年度第一場論壇邀請到臺灣障礙研究學會 理事周倩如 與 監事孫嘉梁 ，和與會者分享身為障礙者，生活在一般社區的社會環境中，是如何看居住的選擇與安排，包括各項社區服務、社區設施的使用等，以及一些他們的經驗與感知。

趴趴的自立生活

首先，於講座的前半部，由周倩如（趴趴）向參與者分享「她的自立生活」。趴趴說她最早接觸自立生活約在2009年起，在小學五、六年級時開始聘請外籍看護協助她的日常生活，所以生活上某種程度已開始與家人的協助作一定的切割，「家人有家人自己的生活，我有我的生活」這件事情對趴趴來說非常重要。但在真正接觸自立生活協會與參加國外營隊之前，日常生活的協助者仍只有看護與母親。

參加完營隊回到台灣後，趴趴認為在生活中使用輔具是便利的，開始將其接收到的相關資訊與母親分享，並開始找廠商試用移位機；加上，雖然長期聘用看護，但於使用上仍會碰到聘用到期、無人接替的空窗狀態，剛好遇上台北市新活力自立生活協會在推動個人助理，於是成了趴趴真正踏上自立生活的開端。

開始自立生活後，趴趴覺得她與家人間開啟更多的對話，比如居家無障礙的改善，同時除了人力上有看護、個人助理的協助外，也開始申請政府的居家服務或喘息服務，以及在家中建置智能設備。以上種種的協助與服務，多年以來，趴趴認為減低了協助方與受協助方相互的『困擾』，並且能進行更多的溝通、實際回饋，討論雙方覺得更好的協助方式。

不過，趴趴也提出在自立生活的這條路上的一些心得。一是她認為自立生活對其而言，非常重要的是拿回身體自主權，即「障礙者是自己的專家」，比如過往只有看護、母親實行的一種協助方式，但出現個人助理後，新的協助方式開始出現、輔具亦開始進入生活，主動嘗試新方法，皆讓趴趴認為擁有身體自主權。二是在使用個人助理時，某種程度上面臨著情緒勞動，比如於他人互動過程中，因為每個人的生活背景與經濟狀況大不相同，便會形成與不同的個人助理溝通時，都要以每位個人助理可以理解的方式敘述。同時，在招募個人助理以及訓練上「磨合」也勢必存在的。像是從教育訓練開始，因為身體狀況的關係，在家有移位機可以使用，但外出的轉移位，會需要使用限定輔具，且雙方的身體是非常貼近的，此過程則極度需要信任感。不過趴趴也提及，她通常把自己與個人助理間的關係界定可能為同事或朋友的狀態。三是人力需求與開銷，對趴趴來說，她認為人力需求基本時數至少為18小時，包括上廁所、吃飯和夜間翻身，以目前現況來說，有外籍看護、喘息服務以及自費個人助理，這樣的生活開銷，不計入個人社交生活與膳食費用的前提下，平常只負擔喘息服務與個人助理費用，外籍看護部分還是要由家庭幫忙分擔。此時便會面對在臺灣談論自立生活時，說明選擇決定自我負責，事實上，有些決定的背後卻不完全是自己可以承擔的事情，因此，也對「負責」產生疑問，現行政府支持身心障礙者自立生活資源嚴重不足的情況下，很多時候與個人和家庭擁有多少經濟及資源相關。最後，趴趴藉著其人力需求的安排提出，若未來個人助理變成一件重要事情，政府在勞工權益上的相關規定與受協助方之間的平衡便是一個值得思考的問題。

嘉梁的自立生活

其次，講座的後半部，由孫嘉梁向參與者分享「他的自立生活」。一開始嘉梁說明他認為自主發展的第一步是使用代步工具自己出門，在大學之前，必要移動都是使用助行器自己行走，或由同學幫忙牽著，直到錄取大學後，考量之後在校園內需要在不同教室間移動，才開始試用代步車，不過到了大三下學期，上下學仍由母親開車接送。後來開始嘗試預約復康巴士、開代步車搭捷運、自行上下學……這才開始逐漸擴大活動範圍。

嘉梁第一次與自立生活相遇，是在博三暑假返台期間，參與新活力自立生活協會的街頭募款，以及後續其他障礙權益團體的許多活動，才漸漸喚醒了身為障礙者的自我意識。這幾年的歷程中，嘉梁也藉著許多例子描繪其自立生活，包括留美結束後回台，因「想自己住」而很快簽約的套房；搬進台大教職員宿舍，因為居家服務與個人助理還未到位，仍需要母親到宿舍同住；計畫搬回老家自己住，如此一來將能規畫一個適合長久居住的生活空間，但卻有人力支持不足、父親擔心突發狀況的發生以及因為母親被預設為嘉梁的照顧者，因此覺得同住較為自在等等因素，也不如自己預期的「獨居」；後來開始使用個人助理、招募私人協助者，現況是與個人助理共居。

而在嘉梁自立生活的歷程中，他也提及以下幾點於內心與「自立、自主」的拉扯過程。一是身體狀態，當狀態好的時候，痠痛少、容易放鬆，活動上少有受限；但狀態差的時候，像是肌肉發炎、僵硬，皆使得如廁、說話、打字都顯得困難，想實現個人助理「手腳論」也就更為吃力。二是即便與具有個人助理與朋友雙重身分的人一同居住，但種種的生活體驗因為母親的介入，似乎也未必對於自己的生活掌有自主權，三是經濟資源與資源分配的現實，雖然有政府資源可以使用，但根據實際狀況，仍需要挹注一些非官方的協助，或是自己找尋人力，此也將有許多困難需要克服與經濟上的負擔。

討論與回應

在二位分享後，參與本次論壇成員們亦積極針對趴趴、嘉梁的分享內容進行討論與回應。比如二位皆有提及他們與個人助理或協助者的關係可能同時為朋友，而引發了參與者想知道在他們的經驗中，與家人是否也會有照顧者與支持者的雙重關係？以及談論父母在自立生活的過程中，是否有與障礙子女溝通的可能性，或是如何務實的看待障礙者子女自立生活。在分享尾聲，當日陪同障礙者前往參與講座的個人助理也回應他對自立生活的看法，他認為即便現在有很多人力投身個人助理，但在現實上卻因為個人助理使用者、障礙者或是其家庭本身，對於個人助理並無概念，不了解服務內容，以至於在執行服務階段的人力並未提升。且他也提醒，自立生活不是只有個人助理作為唯一人力支持的選項，如果再加上政府有更完善的自立生活的支持系統，障礙者才能更有力的說服家庭，並進一步讓原生家庭可以放手去尋找自立生活。

研究倫理稱身心障礙者為應受保護的易受傷害群體，許多身心障礙者調查也常以家人來代替身心障礙者回答。究竟身心障礙者是需要保護還是需要支持呢？目前的研究倫理措施該如何改善才能符合障礙研究的原則呢？

欲知詳情，請快來參加「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，和臺灣學界重量級學者一起來共襄盛舉。趕快來報名吧！

時間：2022.05.28(六) 09：00-17：10

地點：東吳大學城中校區鑄秋第二大樓2123大會議室

報名連結：https://forms.gle/cWeJz5wMzWh8DhGq7

注意事項：1. 繳交會費事宜請直接與學會聯絡，非常感謝您。2. 請盡早完成繳費及入會作業，以免報到現場排隊人潮多、等候多時。3. 疫情期間，請配合會議場內之防疫規定，非常感謝您！感謝您的熱情參與，進一步活動消息請至下列網站查詢或聯絡，非常感謝您。

09：15 – 09：20開幕式	黃秀端 │ 東吳大學政治學系特聘教授兼人文社會學院院長 致詞
09：20-10：30第一場次	專題演講：用研究empower障礙者-為何從事、如何從事共融式障礙研究 演講者 │ 周月清│陽明交通大學衛生福利研究所教授、110學年度科技部傑出研究獎得獎人 主持人 │ 邱大昕 │ 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授
10：40-12：10第二場次	專題論壇：沒有我們的參與，不要對我們做研究(No research about us without us) 主持人 │ 陳伯偉 │ 高雄師範大學性別教育研究所副教授 與談人 │ 周月清 │ 陽明交通大學衛生福利研究所教授 黃智堅 │ 手天使共同創辦人 周倩如 │ 臺灣障礙女性平權連線理事長 邱春瑜 │ 臺灣師範大學特殊教育學系副教授 郭惠瑜 │ 中正大學社會福利學系暨研究所助理教授 江雅雯 │ 臺北市智障者家長協會凱帝貓智青社顧問 許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人 牛暄文 │ 中華民國聾人協會常務理事
14：00-15：30第三場次	障礙研究學會碩博士論文獎得獎人論文發表 主持人 │ 王國羽 │ 高學醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授 與談人 │ 黃華彥 │ 東華大學社會學系助理教授
15：50-17：00第四場次	專題演講：障礙研究面對IRB的障礙-IRB審查經驗的分享與反思 演講者 │ 雷文玫 │ 陽明交通大學公共衛生研究所副教授暨人體研究暨倫理委員會主席 主持人 │ 周怡君 │ 東吳大學社會學系教授兼人權學程主任、中研院人社科學研究倫理委員會委員
17：00-17：10閉幕式	張恒豪 │ 臺北大學社會系教授、臺灣障礙研究學會理事長

主講者：芝加哥藝術學院藝術治療與諮商系易君珊助理教授

紀錄：臺北大學社會學系張舫珊同學

時間：2021/08/28(六)，上午10-11時

地點：線上論壇

本月臺灣障礙研究學會身心障礙系列論壇最後一場，邀請到芝加哥藝術學院藝術治療與諮商系易君珊助理教授，以「障礙文化與心理衛生健康」為題，分享美國在疫情期間的障礙議題，以及易君珊老師自身的觀察與「看見」，並且和與會者就疫情下生活工作的體驗、衝擊、變動對身心的影響進行熱烈的討論。

論壇一開始，易君珊老師特別說到，疫情緣故產生人際互動模式的改變，但仍將今日的論壇定位為互動對話的形式。同時，希望在論壇進行過程中，創造一個線上無障礙空間。透過障礙文化的視角，使所有表達都具有它存在的意義，並且使自己的聲音被聽見，藉由每個人參與表達方式各不相同，可以是躺著、坐著、聽著、看著字幕、回覆即時訊息、口述影像等方式，讓自己的身體處於舒適的狀態。

接著，易君珊老師以「疫情對大家帶來的考驗」展開和與會者的對話。像是與會者就臺灣經驗回應出外變得危險、經濟蕭條收入減少、人與人間產生距離、社交行為退化、與家人相處時間增加衝突亦增加，以及日常生活工作形式的轉變等；易君珊老師以自身在美國的觀察感受進行回覆，如自我保護（戴口罩）變成種族標籤、長時間在家工作失去與人的連結與孤獨感、受虐者與施暴者長期共處、障礙者如何獲得協助、線上互動的不真實感，同時拋出一個值得思考的議題：疫情下諸多的不便，包括線上互動有障礙、社交方式轉換、心理的孤獨感使得健全者無法接受，但疫情爆發前，障礙者卻已長期經歷如此被隔離、孤立的狀態。

不過，無論是對於障礙者或非障礙者而言，人類確實因疫情產生對生理心理健康劇烈影響，此是需要被關注的，並且須重新以不同方式活化自己的社交圈、生活方式、身體健康與醫療。易君珊老師以口罩供應為例，說明美國的身心障礙族群，在生活中協助彼此的方式係強調集體照顧（collective care）而非自我照顧（self care），像是她與朋友一同策畫手工口罩的製作，且將成品送往居住在社區裡有需求卻被遺忘的障礙者。另外，更指出疫情持續在全球發生，但資本主義影響資源分配，在多數人對於生死議題敏感之時，有色人種卻仍面對無法獲得疫苗或足夠的醫療輔助使得死亡率仍居高不下的現實。

再者，易君珊老師用自身的例子來講述障礙文化、障礙社群的智慧，同時與會者也分享疫情之下似乎讓非障礙者可以「共感」障礙者過去的生活處境的經驗與感受。或許面對封城、不能出門、使用線上網絡溝通等方式對長期處於拘束狀態的障礙者來說是熟悉的，但對非障礙者並非如此，比如易君珊老師提及她的同事們第一次進行線上教學的狀態是惶恐、不知所措，因為原本習慣的環境被改變，從而凸顯出障礙者在主流文化下早已累積的許多生活小撇步，像是如何控制時間、節約精神體力，障礙者的智慧便在疫情之下則明顯嶄露。同時，因為生活上的極大轉變，易君珊老師提醒我們要去思考很多過往認為不能給障礙者的權利與方便，當非障礙者遇上相同處境時，用不同方式參與社會事務是應該且必須要被肯認。

而在美國的障礙文化中，無障礙需求是受到重視並且保持多元選擇，同時強調要如何達到無障礙需求與其可能面臨的衝突。舉例來說，多數人在同一空間裡，有些人覺得光線刺眼，有些人覺得昏暗，當需求有衝突時，解決方式並非偏袒一方委屈一方，我們應該讓雙方的需求備共同看見，且落實互相扶持、互相依賴的關係。

論壇尾聲，易君珊老師以其受邀製作的作品-外型設計來自老師手的模樣，宛若海帶、有六尺長、墨綠色 講述障礙正義。障礙權利與障礙正義並不相同，前者只有擁有國籍的人才能享有權利，但後者強調無論國籍、種族、性向等，每個人的需求、社會處境都應該被考慮，作品也挾帶提高對於障礙者連結之社會意識，同時含括障礙者在環境變遷上如何與其共生、共存的內涵。最後，在疫情期間我們學習到彼此扶持的共生系統是否直接拋棄，易君珊老師以「回歸正常」的思考命題為參與者提供一個令人省思之議題。

在君珊老師的演講後，參與本次論壇成員們亦積極針對其演講內容進行討論。像是疫情對人類的衝擊，讓以前認為理所當然的事情變動產生新樣貌，似乎可以重新去定義新的正常意義為何；以及無障礙的教學工作環境之合理調整等問題。最後，非常感謝君珊老師精彩的演講，使得與會者可透過疫情之下相類的生活經驗，深入探討對生活產生的影響、增加心理健康議題的重視，同時用障礙文化的視角提供與會者關於無障礙需求彈性化、障礙者與非障礙者共生共存、彼此照顧之不同思考角度。

障礙研究年會，已開始報名(至4/25日截止)，歡迎大家踴躍參加。

2019臺灣障礙研年會「定位障礙研究: 理論、政策、行動」

日期：108年5月5日(星期日)
時間：8:50-18:00(8:00~8:50報到)
地點：國立臺灣師範大學 博愛樓114、115教室(臺北市大安區和平東路一段129號)

主辦單位：臺灣障礙研究學會、國立臺北大學臺灣發展研究中心
協辦單位：國立臺北大學社會科學學院
贊助單位：財團法人薛伯輝基金會

敬請填寫報名表單 https://forms.gle/wnu3cJkoSnWMkB9e9