本次選讀美國德州大學El Paso分校Angela Frederick的文章《Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood》,探討隱含在母職意識型態中,關於正常(normalcy)和障礙的價值預設,並且研究障礙者母親在協商應對科學母職體制的經驗,發現在強調風險管理與障礙預防的科學母職體制,一方面將這些母親標籤為「風險母親」,另一方面卻無視這些母親的處境。柏嘉老師依循文獻的架構,為大家導讀關鍵的內容以及所提及之重要的研究概念,分享文獻中障礙者母親實際的經驗案例,從理想母職、醫學凝視,與國家監控的結合,共同高度監管障礙者母親。研究者透過訪談和焦點團體的方法,從三個面向進行:與醫療工作者和社工的互動經驗;如何應對產前基因篩檢;資源的可近性/可取得性,整合分析出障礙母職三種協商的情境。在醫療凝視(the medical stare)、新基因學(new genetics)以及不可見(invisibility)的協商中,真實呈現出科學母職體制中,障礙者母親既是高度可見的,又是不可見的;既是受監視的,又是被排除的。
本次seminar主題「新冠肺炎與東亞障礙者」呼應「障礙者權利協會」(Committee on the Rights of Persons of Disability)在2020年四月提出的四項新冠肺炎期間障礙者人權保障之重點工作方向。首先,確保障礙者得到疫情與防疫資訊。第二,確保障礙者得到社區服務,包括居家照顧與個人幫助。第三,確保障礙者得以使用醫療服務,包括急救措施。最後,確保障礙者得到社會福利支持。在此四大工作方向的指引下,本次 seminar 特別聚焦於障礙者在疫情期間的醫療服務、生活水準與社會保護。
Seminar以立命館大學生存學研究所所長立岩真也的演講開場,主題為「COVID-19之後的世界重建構想」。接著,立岩教授介紹 Keynote Speaker Gerard Quinn 教授,他同時是聯合國 Special Rapporteur on Rights of Persons with Disabilities。Keynote演講主題為「COVID-19與障礙:兩種典範之間的戰爭」。因爲演講在開會前已經錄製成聲音檔,所以立岩教授將檔案連結放在論壇網站,以供下載聆聽。
在開場與Keynote演講之後,我們進入本次 Seminar 的兩個 Panel。第一個Panel的主題為「COVID-19期間的醫療照顧資源之平等使用」,由徐仁煥先生主持,他同時代表韓國障礙研究學會與韓國障礙者雇用保障協會。第一個Panel共有四位發表人。第一位發表人為澳門科技大學法學部助理教授陳博,發表主題為「COVID-19與障礙者的醫療資源配額:亞洲的例外?」。第二位發表人為中華民國障礙者聯盟秘書長洪欣平,發表主題為「COVID-19下障礙者的平等健康權利」。第三位發表人為 Mark Bookman,他同時是美國賓州大學東亞語文與文明研究所博士候選人與東京大學先進科學與技術研究所訪問研究員,發表主題為「從歷史角度分析日本障礙者支持系統在疫情期間所受到的壓力」。第四位發表人為韓國Geum-Jeong障礙者自立生活中心主任金鎬尚,發表主題為「疫情期間的非接觸時代:論社區支持系統的公共性」。
本會協辦由日本東京大學Dr. Toshiyuki Uwano(輪椅使用者)與本會理事周倩如、周月清主辦的-亞洲障礙者所主導的共融社會跨文化對話「Cross-cultural Communication for the Inclusive Society by the Leaders of Person with Disability in Asia」(Sponsored by Toyota Foundation)。在這場交流會議,我們與來自日本、越南及泰國 (包括台灣,共四國)的計畫成員進行意見與經驗的交流,了解亞洲各國身心障礙者在無障礙 (accessibility)權利的發展與處境,尤其強調由障礙者主導,包括本計畫的規劃與執行。本會由張恒豪理事長,陳伯偉秘書長連同會員孫嘉梁博士、障礙者權利促進會秘書長張惠美、手天使創辦人黃智堅 (Vincent) 等參加該交流會議,而其他國家的參與者分別為來自日本的除了 Dr. T. Uwano 外,包括一名個人助理、一名日本雜誌社攝影師; 越南的政府代表、一位學生、一位法律專家; 泰國的有障礙運動者及一位大學社工教師等。
此外,四國的計畫參與者分享各自國家的無障礙情況,各自訪談各國主要城市(台北、東京、胡志明市、曼谷)的10位障礙者的無障礙 (accessible) 生活經驗以及障礙者與社工之間接觸的互動關係 (relationship between PWD and social workers—empowered or disempowered) 訪談結果。台灣與日本在硬體無障礙的部份 (如捷運)相對而言對障礙者較為友善,越南與泰國的情況則在剛起步的階段,公共交通及公共場所的無障礙設施尚未完善,政府較不重視身心障礙者權利。各國普遍面臨的情況則是社工在提供障礙者協助時,無法滿足障礙者需求,對障礙者而言,社工未能理解障礙者的生活「有障礙」的處境。在不同的社會,依然存在著對障礙者的歧視與刻板印象,政府在推廣身心障礙者福利的過程中依然有許多努力的空間。
最後,本次的交流由泰國的Dr. Sporntum Mongkolsawadi 進行總結,他認為這是一場難得的跨國交流,透過不同國家的相互學習,確立推動身心障礙者權利的重要性。同時讓Nothing about us without us的理念拓展至其他地區,一同邁進共融社會。