主講者：
1. 周倩如 / 台灣障礙女性平權連線理事長
2. 孫嘉梁 / 中央研究院資訊科學研究所博士後研究員
時間：2022/03/27(日)，上午10-12時
地點：台北大學台北校區/線上講座
今年度第一場論壇邀請到臺灣障礙研究學會 理事周倩如 與 監事孫嘉梁 ，和與會者分享身為障礙者，生活在一般社區的社會環境中，是如何看居住的選擇與安排，包括各項社區服務、社區設施的使用等，以及一些他們的經驗與感知。
趴趴的自立生活
首先，於講座的前半部，由周倩如（趴趴）向參與者分享「她的自立生活」。趴趴說她最早接觸自立生活約在2009年起，在小學五、六年級時開始聘請外籍看護協助她的日常生活，所以生活上某種程度已開始與家人的協助作一定的切割，「家人有家人自己的生活，我有我的生活」這件事情對趴趴來說非常重要。但在真正接觸自立生活協會與參加國外營隊之前，日常生活的協助者仍只有看護與母親。
參加完營隊回到台灣後，趴趴認為在生活中使用輔具是便利的，開始將其接收到的相關資訊與母親分享，並開始找廠商試用移位機；加上，雖然長期聘用看護，但於使用上仍會碰到聘用到期、無人接替的空窗狀態，剛好遇上台北市新活力自立生活協會在推動個人助理，於是成了趴趴真正踏上自立生活的開端。
開始自立生活後，趴趴覺得她與家人間開啟更多的對話，比如居家無障礙的改善，同時除了人力上有看護、個人助理的協助外，也開始申請政府的居家服務或喘息服務，以及在家中建置智能設備。以上種種的協助與服務，多年以來，趴趴認為減低了協助方與受協助方相互的『困擾』，並且能進行更多的溝通、實際回饋，討論雙方覺得更好的協助方式。
不過，趴趴也提出在自立生活的這條路上的一些心得。一是她認為自立生活對其而言，非常重要的是拿回身體自主權，即「障礙者是自己的專家」，比如過往只有看護、母親實行的一種協助方式，但出現個人助理後，新的協助方式開始出現、輔具亦開始進入生活，主動嘗試新方法，皆讓趴趴認為擁有身體自主權。二是在使用個人助理時，某種程度上面臨著情緒勞動，比如於他人互動過程中，因為每個人的生活背景與經濟狀況大不相同，便會形成與不同的個人助理溝通時，都要以每位個人助理可以理解的方式敘述。同時，在招募個人助理以及訓練上「磨合」也勢必存在的。像是從教育訓練開始，因為身體狀況的關係，在家有移位機可以使用，但外出的轉移位，會需要使用限定輔具，且雙方的身體是非常貼近的，此過程則極度需要信任感。不過趴趴也提及，她通常把自己與個人助理間的關係界定可能為同事或朋友的狀態。三是人力需求與開銷，對趴趴來說，她認為人力需求基本時數至少為18小時，包括上廁所、吃飯和夜間翻身，以目前現況來說，有外籍看護、喘息服務以及自費個人助理，這樣的生活開銷，不計入個人社交生活與膳食費用的前提下，平常只負擔喘息服務與個人助理費用，外籍看護部分還是要由家庭幫忙分擔。此時便會面對在臺灣談論自立生活時，說明選擇決定自我負責，事實上，有些決定的背後卻不完全是自己可以承擔的事情，因此，也對「負責」產生疑問，現行政府支持身心障礙者自立生活資源嚴重不足的情況下，很多時候與個人和家庭擁有多少經濟及資源相關。最後，趴趴藉著其人力需求的安排提出，若未來個人助理變成一件重要事情，政府在勞工權益上的相關規定與受協助方之間的平衡便是一個值得思考的問題。
嘉梁的自立生活
其次，講座的後半部，由孫嘉梁向參與者分享「他的自立生活」。一開始嘉梁說明他認為自主發展的第一步是使用代步工具自己出門，在大學之前，必要移動都是使用助行器自己行走，或由同學幫忙牽著，直到錄取大學後，考量之後在校園內需要在不同教室間移動，才開始試用代步車，不過到了大三下學期，上下學仍由母親開車接送。後來開始嘗試預約復康巴士、開代步車搭捷運、自行上下學……這才開始逐漸擴大活動範圍。
嘉梁第一次與自立生活相遇，是在博三暑假返台期間，參與新活力自立生活協會的街頭募款，以及後續其他障礙權益團體的許多活動，才漸漸喚醒了身為障礙者的自我意識。這幾年的歷程中，嘉梁也藉著許多例子描繪其自立生活，包括留美結束後回台，因「想自己住」而很快簽約的套房；搬進台大教職員宿舍，因為居家服務與個人助理還未到位，仍需要母親到宿舍同住；計畫搬回老家自己住，如此一來將能規畫一個適合長久居住的生活空間，但卻有人力支持不足、父親擔心突發狀況的發生以及因為母親被預設為嘉梁的照顧者，因此覺得同住較為自在等等因素，也不如自己預期的「獨居」；後來開始使用個人助理、招募私人協助者，現況是與個人助理共居。
而在嘉梁自立生活的歷程中，他也提及以下幾點於內心與「自立、自主」的拉扯過程。一是身體狀態，當狀態好的時候，痠痛少、容易放鬆，活動上少有受限；但狀態差的時候，像是肌肉發炎、僵硬，皆使得如廁、說話、打字都顯得困難，想實現個人助理「手腳論」也就更為吃力。二是即便與具有個人助理與朋友雙重身分的人一同居住，但種種的生活體驗因為母親的介入，似乎也未必對於自己的生活掌有自主權，三是經濟資源與資源分配的現實，雖然有政府資源可以使用，但根據實際狀況，仍需要挹注一些非官方的協助，或是自己找尋人力，此也將有許多困難需要克服與經濟上的負擔。
討論與回應
在二位分享後，參與本次論壇成員們亦積極針對趴趴、嘉梁的分享內容進行討論與回應。比如二位皆有提及他們與個人助理或協助者的關係可能同時為朋友，而引發了參與者想知道在他們的經驗中，與家人是否也會有照顧者與支持者的雙重關係？以及談論父母在自立生活的過程中，是否有與障礙子女溝通的可能性，或是如何務實的看待障礙者子女自立生活。在分享尾聲，當日陪同障礙者前往參與講座的個人助理也回應他對自立生活的看法，他認為即便現在有很多人力投身個人助理，但在現實上卻因為個人助理使用者、障礙者或是其家庭本身，對於個人助理並無概念，不了解服務內容，以至於在執行服務階段的人力並未提升。且他也提醒，自立生活不是只有個人助理作為唯一人力支持的選項，如果再加上政府有更完善的自立生活的支持系統，障礙者才能更有力的說服家庭，並進一步讓原生家庭可以放手去尋找自立生活。
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