2022年東亞障礙研究論壇紀錄

「東亞障礙研究論壇」（East Asia Disability Studies Forum）緣起於2009年，日本立命館大學生存學研究中心及韓國障礙研究論壇兩者間開始的研究關係。2016年東亞障礙研究論壇正式成立，自此每年日本、韓國、台灣、中國的研究者及關心障礙研究的人士輪流舉辦年會。

鑒於COVID-19所導致的感染及死亡，人們對於障礙者在社區中的自立生活越來越感到興趣，特別是集體生活中的安排。此也反映在聯合國CRPD委員會正在進行關於『自立生活和融入社區：去機構化之指導方針』的工作中。

擁有居住權以及自主選擇生活方式是人人應有的權利。《聯合國身心障礙者權利公約》（簡稱：CRPD）在第19條將「社區居住與自立生活」列為身心障礙者人權：所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇，應當採取有效和適當的措施，以便於身心障礙者充分享有這項權利，充分融入和參與社區。在東亞地區，我們同時也面臨著該條實踐上之挑戰。

本次論壇主題「社區居住與自立生活」的緣由，為2016年發生在日本東京郊區的障礙者中心殺人事件（Sagamihara Stabbings）。該事件造成19名障礙者的死亡，而行凶者則在案發後發表健全主義（ableism）之言論。而東亞各國在落實CRPD第19條的過程中，同樣存在重重的考驗。根據CRPD對於中國、韓國以及臺灣的觀察，障礙者的社區生活逐漸受到重視。但是，障礙者僅在社區中生活，同時由家人給予生活支持，並不代表以生活中的選擇與控制權已得到落實。對許多障礙者而言，社區中的支持服務，包括個人的支持服務更為重要。

因此，論壇將以此為出發點，探討在東亞各國關於障礙者的社區居住與自立生活，並分成下列四個子題：一、自立生活運動與社區居住  二、家庭、社區居住與自立生活 三、性（sexualities）、生育權、社區居住與自立生活 四、心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活。

臺灣部分由臺灣障礙研究學會推派代表人參與。此屆東亞障礙研究論壇於 2022年 02 月 26 日及2月27日，由日本京都立命館大學生存學研究所、韓國障礙研究學會、臺灣障礙研究學會、武漢市武昌區東湖公益服務中心及日本障礙研究學會共同主辦與協辦。今年因為疫情緣故，主辦單位在考量之下，仍改為使用ZOOM 線上會議軟體按期舉行。論壇主題為『社區居住與自立生活究』。幾乎有近千百人的參與(線上會議軟體人數限制為1000人，不管是發表者或參與者亦相當多元，包含障礙者本人、NGO 的工作者、學生、學者、障礙者照顧者等等；更來自哲學、社會學、文學、特殊教育、社會工作、社會福利、心理諮商、語言學、性別研究等不同領域。無論主題演講或子題的發表人皆為參與者帶來精彩的演講，使得與會者可透過了解東亞各國自立生活的現況、政策及障礙者個人經驗，藉以思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等，並建立獨立自主的可能。

一、本屆論壇議程

022東亞障礙研究論壇受疫情影響，改由線上形式辦理。於論壇開始前一個月，在臺灣障礙研究學會網站公開報名表單，邀請有興趣者報名參與。〈https://docs.google.com/forms/d/11Z2BJSL3irS100G-sg6zgeTiHOx_mS3RMd5kphq7ejU/edit?usp=sharing〉。並於論壇舉辦日以ZOOM線上會議軟體進行為期兩天的線上論壇，同時有韓文、中文和日文的同步口說翻譯。

二、論壇紀錄

第一天論壇由主席長瀬修、日本立命館大學校長仲谷善雄以及日本障礙研究學會理事長石川准教授簡單開場後，馬上進入兩場精彩的主題演講。第一場主題演講由熊谷晋一郎教授作為開場，以「社區自立生活：聚焦於暴力、創傷與依賴」為題展開討論。首先，透過日本兩件以障礙者為受害者的重大傷害事件，熊谷教授剖析傷害事件的三個重要因素：障礙者、照顧者和社會物質環境。進而，他援引社會學大師 Goffman 的「污名」（stigma）概念，探討新興科技如何可能幫助消解對於障礙者經驗的忽視和歧視。最後，熊谷教授從非法藥物使用和入獄受刑的研究案例，指出「障礙者的社會排除」與「障礙者所經驗的創傷」之間的互為因果關係。

接著，第二場則由立岩真也教授主講，主題為「個人助理：東亞間的合作」。立岩教授延續第一位講者對於「障礙的社會模型」之重視，特別是社會資源匱乏的障礙者，在增加可依賴的社會資源與自主性上的必要性和挑戰，以及避免將社會應該承擔的責任歸咎於個人，使其作為一種自我控制。由此，立岩教授建議從社會的自我控制轉為自我控制的社會化，進而提出東亞各國間在個人助理及自立生活的經驗上之借鏡和反思。

在開場與主題演講之後，我們進入本次的四個子題的討論。首先，第一個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」，由韓國障礙學會理事長金京美主持，共有四位發表人。第一位發表人為武漢大學法學院博士生閔蕾，發表主題為「獨立與包容：中國智障兒童的危機與解決方式」。第二位發表人為台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔，發表主題為「透過新冠肺炎疫情反思自立生活在台灣發展與推動」。第三位發表人為DPI（Disabled peoples’ International )日本會議副主席尾上浩二，發表主題為「自立生活運動和去機構化政策」。第四位發表人為大邱大學障礙研究所教授曺漢鎭，發表主題為「居住於社區機構中的障礙者及其在社區中的獨立性」。

臺灣代表林君潔，在20分鐘的演講中，以障礙者本人及倡議者的視角講述如何在深受家庭主義、專業主義影響的台灣推動自立生活，社會模式對國家的衝擊，並透過 2021 年５月疫情在台灣的爆發，反思自立生活在台灣的推動及未來的可能性。

其次，第二個子題的主題為「自立生活運動與社區居住」，由中國武漢大學法學院教授張萬洪主持，共有四位發表人。第一位發表人為愛知大學文學部教授土屋葉，發表主題為「家庭、照護、自立生活：從性別角度思考」。第二位發表人為江南大學老師金容塡，發表主題為「從家庭結束‧從家庭開始」說明家庭在自立生活中的重要角色。第三位發表人為國立中央大學通識教育中心助理教授鄭揚宜，發表主題為「身為母親的困境：媒體對台灣智障女性的影響」。第四位發表人為障礙者家屬馮東，發表主題為「智障者家庭組織現在及未來的參與和促進智障者自立生活」。

臺灣代表鄭揚宜發表在智障群體中，女性在性權利和父母權利方面負有更多責任。因為她們是分娩的主要實體，加上對女性智障的雙重壓抑。而成為”好父母”有不同的標準，臺灣因為兩個原因而有更高標準：一是臺灣繼承了中華傳統文化，高度重視生育和繼承的概念。二是由於臺灣獨特的歷史發展，對現代文明的追求感到焦慮。這尤其體現在親子關係上，我們會被期望成為”完美的父母”。並且”好父母”的形象通過各種戲劇、廣告、新聞媒體得到廣泛塑造和補充，隨著社會資本的流動，標準甚至越來越高，因此塑造了女性智障與父母之間的關係，並進一步影響了他們生兒育女的願望正在加深，在建立家庭時會有更多的希望和美好的想像，以及大眾，甚至智障人士的父母和服務提供者，因為標準較高而進一步否定智障人士的能力，這也是他們缺乏社會支持條件的原因。

臺灣的二位代表 黃雅雯及鄭智偉，在此一子題的演講引起參與者於會後極大的興趣，並針對發表內容提出許多有趣的問題。他們講述在2013年，臺灣成立了一個非營利組織，創辦人Vincent是一位重度肢體障礙同志，因為感同身受障礙者在追求情慾時的困境，同時，也在同志諮詢熱線的鄭智偉的推動之下，成立了「手天使」。「手天使」主要在為重度障礙者提供人道服務，然而，台灣是一個恐同/恐性的社會，一般人在談到關於「性」時，總是隱晦不明，而障礙者對自己的性需求更是噤聲。這樣的情況，尤其在需要高度協助的障礙者身上更是明顯，手天使的出現，無礙是給予暗處流動的情慾一線曙光。而這八年來，手天使服務了不同的障礙者，也面對了不同的質疑，並扛下了許多倡議的責任，未來，手天使的服務將是台灣障礙性權的重大指標。

最後一個子題的主題為「心理與社交障礙 (精神障礙)、社區居住與自立生活」，由立命館大學生存學研究所教授川端美季主持，共有四位發表人。第一位發表人為臺灣失序者聯盟成員王修梧，發表主題為「家庭作為精神障礙者自立生活的阻礙」。第二位發表人為深圳市自閉症研究會理事長黄裔，發表主題為「賦權社區：支持障礙者動員社區資源」。第三位發表人為大邱大學博士生李官烱，發表主題為「一位障礙者的自立生活故事」。第四位發表人為立命館大学研究員桐原尚之，發表主題為「障礙者於社區生活的障礙」。

臺灣代表王修梧的討論從1980年代談起，臺灣以家庭、參與宗教作為對精神障礙者的一種安置，即使走過1990年代至今，仍以家庭照顧作為主軸。且分享自身朋友的案例，說明障礙者及其家人作為照顧者與被照顧者的緊張關係，並從中探究家庭／家戶如何成為臺灣精神失序者們自立生活的障礙，且提出認為應建立在親屬互助責任上的社會救助制度，如政府福利輸出、其他社會關係連結等多重面向。

在最後一個圓桌論壇環節，由立命館大学生存学研究所副所長大谷教授、韓國障礙者自立生活中心會長黃伯南、臺灣障礙研究學會理事長張恒豪以及深圳市自閉症研究会理事長黄裔組成。臺灣障礙研究學會理事長張恒豪教授總結為期兩天的演講與發表，提出他認為在東亞地區關於障礙者自立生活受家庭主義影響為共通特徵，無論家庭作為自立生活的一個阻礙，抑或是提供障礙者可依賴的資源，有兩個命題值得參與者深思，一是我們都應該去思考一個人如何維繫與家人、朋友、社區資源等，並建立自立自主的可能，二是否有共同生活模式的機會，比如重新與家庭連結、回歸家庭，或是否有建立新多元家庭的可能。在建立新社群與談論資源共享的部分皆可作為自立生活的一種思考。中國代表黄裔對此表達認同，進一步提出以服務提供者的角度言之，她更重視如何使家庭成為障礙者可依賴的資源及助力，並且成熟地發展社區自立生活的可能。

論壇尾聲，即由主席長瀬修對發表者與參與者表達感謝，結束此屆的東亞障礙研究論壇。並接棒給下一屆的主辦者韓國障礙研究學會。