身心障礙論壇2 – 新公共衛生下的病痛解釋

主講者:東華大學社會系黃華彥助理教授
紀錄:台北大學社會工作系游翼慈同學
時間:2020/11/08,上午10-12時
地點:台北大學台北校區社會學系會議室

2020年11月8日上午障礙學會論壇邀請到國立東華大學社會學系黃華彥助理教授,以「新公共衛生下的病痛解釋」為主題,介紹病痛敘事(illness narrative)、新公共衛生下的病痛解釋模型為何,並分享其研究。現場除了與研究相關的交流之外,亦以今年衝擊全球的新冠肺炎疫情為例討論在新公共衛生觀點下各國防疫策略,以及不同世代、階級與族群對於病痛的理解與詮釋差異。

新公共衛生觀點出自於歐美國家的新自由主義生活方式,著重個人歸因與責任。而在社會學研究的病痛敘事中,基本可依角色位置及其詮釋差異區分為疾病(disease)與病痛(illness),疾病為醫療專業專工作者所看到有待治療、可控制的慢性病;病痛則是病人、家屬及其社會網絡成員所感知的疾病,強調主觀感受上對身心症狀及日常生活的限制與不確定性。該類型研究主題包含生活中斷下的生命史重建、以及對病痛的解釋。當中,解釋模型常與社會文化有關,並具有因果性和道德性,以將「偏差」賦予責任達到脫罪(excuse)與證成(justification),排除罹病的個人歸因並尋求個人之外的處理方式。

再者,新公共衛生的疾病解釋模型有三種:1. 生活方式的模型(the lifestyle model),將生活方式區分專家定義的理性與不理性,故提出疾病根源於個人選擇的生活方式,將疾病責任個體化;2. 社會學的模型(the sociological model)以及3. 有限性的模型(the finitude model),二者屬非個體主義的病痛解釋模型,前者認為疾病是資源分配不均、社會不平等下沒得選擇的生活方式所造成,後者則說明追求健康是出自人們害怕死亡的表現,並承認病痛與非病痛者之間的共同脆弱性。

黃華彥老師以兩位罹癌的學者Kathlyn Conway及Arthur Frank的回憶錄進行分析,首先,其發現兩位學者對自己患病的病痛解釋皆提到自認為符合「生活方式的模型」所認定的理想、負責任地生活,而誤以為自己能免於生病,直到在被診斷後才被迫承認自己的能力有限,並發現自己和社會文化環境對死亡的恐懼。其二,因為體會到生命的有限性皆認為自己不應當被怪罪,但仍被他人怪罪、懷疑他們的生活方式;並且提出朋友和家人的怪罪、不聞不問、要求保持正向的情緒勞動、甚至詢問病前的生活方式等對病者的排除,是為了保護自己、無法接受自己可能也生病的行為表現。二者最後皆強調健康照顧的公平性,而相對忽略社會結構性因素對健康的影響,如:性別、階級、權力地位。

總結研究發現可知,有限性的模型雖可說明負責任的理性生活方式仍可能會生病,亦得反過來批判怪罪者無法接受自身的生命有限性,然而黃華彥老師也說明過度強調有限性,將可能排擠社會不平等對健康議題的因果作用,若要有效挑戰生活方式模型的文化霸權,資源重分配以及承認生命的有限性是皆為相當重要的證成方式。

在黃華彥老師分享後,其他參與成員亦額外針對歐美亞洲各國在社會文化脈絡下對新冠肺炎的理解與防疫策略進行討論,當中可以發現除了生活方式與有限性的接受度之外,還可能與國家領導者的背景和影響力,以及人民對於自由權利及服從性的認知差異有關。最後,非常感謝黃華彥老師精彩的演講,使參與成員們得以藉由其研究內容進行深入的交流,探討障礙與疾病之間的關係與病痛詮釋差異下可能隱含的文化性意涵,並結合當代社會的健康議題進行更進一步的討論,亦提出相當值得延伸的方向—若以現代醫療社會學角度思考,在有限性的前提下能如何提供病者有別於公共衛生及醫療觀點的幫助。

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